“把我的无奈写给你们看”——《为何我会跳起来》东田直树

简介：东田直树，日本著名重度自闭症患者兼作家。在他的畅销书《为何我会跳起来》里，列出58个有关自闭儿的疑问，以自问自答的方式，把自己遇到的难题一一说明。对于自己，他曾倾诉：“其实，自闭症患者有很大的情绪空间，要表达的事情很多很多。我的志愿是成为一个作家，就是要让世人了解到一个自闭症患者的内心世界是多么丰富。”

Q1 你是如何写下这些文章的？

键盘纸板是一种非语音的沟通方式。你可能觉得说话是表达你观点和意图的唯一方式，但其实还有另一种方式去说出你想说的话而不借助语音系统。最初我从未想过可以做到，但是现在我做到了，可以表达真实的自我，只需一台电脑或一个键盘纸板而已。

这真是一种难以置信的感觉！无法说话就意味着你无法分享你的情感和思想。于是没有梦想，没有希望，就像是一个孤独的玩偶了此残生。当然，在我终于能自己开始借助书面工具实现沟通以前是花了很长的时间去练习掌握的。但是当我母亲手把手教我用“写”的方式的第一天开始，我就获得一种新的和别人互动的方式。

然后，母亲发明了这个直板键盘，就可以有了更多的独立沟通。这个键盘让我通过一个一个字母的敲击——而不是把句子写出来，使得表达自己，形成语 键盘纸板是一种非语音的沟通方式。你可能觉得说话是表达你观点和意图的唯一方式，但其实还有另一种方式去说出你想说的话而不借助语音系统。最初我从未想过可以做到，但是现在我做到了，可以表达真实的自我，只需一台电脑或一个键盘纸板而已。

不间断地，我在学习掌握这个方式的过程中，也是不断有挫折的。但是最后，我到达胜利彼岸，能够独自把字母一个个地“拼”出来。支撑我坚持下去的信念就是一定要像一个人那样活下去，而做到这一点，没有什么比能够表达自己更重要了。所以对我来说，直板键盘并不单单是一个把句子拼出来的工具——它是一个载着我通向人际，让别人理解我的需求和想法的桥梁。

Q2 为什么自闭症患者说话总是这么大声和古怪？

人们总说我们在自言自语时声音真是很大，但还是表达不清所需要的，而有时说话又太太小声了。这确实是我无法控制的事情之一，这真是让人沮丧。为什么就无法改正呢?

当我用古怪的语调说话时，这其实不是按照我的意愿的。事实上是，有时我发出一些声音，这些声音让我感到舒服，这是些容易发出的音节。而那些我无法控制的声音就不同了（言下之意就是那些声音的发出让我感动不舒服 *译者）。这种脱口而出，不是因为我想这样，而是这就像是一种条件反射。

于是，这种条件反射所带来的后果是什么。就是大家看到的——在一些情况下，或者当想起什么时。这种古里古怪的声音一旦触发启动了就难以让它停下来——如果我努力了（让它停下来），就会感觉到受伤害，就像是我去掐住了自己的脖子。

我现在已经能成功地控制自己的古怪声音了，但我明白这问题还困扰着别人（跟我一样的自闭症患者）。难道这种发自我们嘴巴的声音要阴魂不散跟随我们一直到死么？老实说，我也想好好地，冷静下来安静下来！但即使我们因为不知道某种原因被要求安静下来住嘴了，但我们的声音还是就像呼吸一样伴随左右——我能感觉到——依然就像来自我们无意识的嘴巴。

Q3 为什么你总是一遍又一遍问同一个问题?

这是真的，我总是一遍又一遍问同一个问题：“今天是几号？”或者“明天是返校日么？”就这样，一遍遍。那么，对于那些我不重复问的问题，其实是因为我不理解，反言之，我重复问的问题都是我理解的问题。

那么原因何在呢（重复问问题）？那是因为我很快就忘记我所听到的了。在我的脑子里，我当前所听到的和很久以前所被告知的，有一个巨大的区别。

所以，我所理解的事情，所记忆的事情和其他每个人都是不同的。假设一个平常人的记忆都是连续的，就像一条线一样。而我的记忆，就像是聚着一大堆点的池子。而我总是想要把这些“点”找出来——通过问问题的方式——然后把这些“点”又放回记忆的“池子“里。

但还有些其他的原因（导致我们重复问问题）的：那就是可以通过这些话语取悦自己。要知道，我们是不善于交谈的——无论我们付出多大的努力都无法像平常人一样交谈——所以一个巨大的例外就是：这些（重复的）话语是我们所熟悉的，不断重复说给我们带来快感，就像是玩一场抓球的游戏。重复着这些问题，而且其实我们往往知道答案，这件事的重点并非我们说话的内容，而是说话本身的声音和节奏给我们带来了愉悦感。

Q4 为什么你们回答问题就像回音一样？

在很长一段时间以来,我注意到自闭症人群常常在回答问题的时候,就像个鹦鹉一般.他们没有回答问题,而是将问题又复述一遍直接抛回给提问者。我曾经认为我们这样子是因为我们不知该如何作答，但现在我想这种神秘的情况不止于此。

将问题反弹回去其实是一种方式，我们借助这种（鹦鹉学舌的）方式将提问者的问题从自己的记忆中筛选出来找到相关线索。当我们理解了问题，但我们却无法回答问题，除非我们从脑海中找到了对应的正确“记忆图景”。

这是一个相当复杂的过程。首先，我扫描自己的记忆，针对当下正在发生的事情从中找到一个最接近的经验。当我找到一个很匹配的时候，下一步是试图去回忆我说的。如果幸运找到（过去的匹配经验）那还好。如果没那么好运，那我就不能回答问题了——又是那种如被痛打如溺水般的熟悉感觉。不管我多努力地去避免这种情况发生，那种怪异的声音总是弥散出来，让我慌乱让我气馁，然后想要说话就越来越难。

在有固定模式的对话中，我们就可以表现好得多了：毕竟，当然，当谈及你们的情感时，那些模式就压根没用了。事实上，当你口不对心，回答和心中想说背道而驰时真想结束（谈话）。我发誓对话是一个艰巨的工作！为了让我为人所理解，我就像是在每分每秒都讲述着一种连我自己都不懂的外国语。

——“我已经告诉你多少次了，啊？!”

上面这句话对我们这些自闭症患者来说可以说耳熟能详，我也被告诫不要老去做那么一件同样的事情。这常常被看作是淘气恶搞所致，但，老实说，事情不是这样的。当我们又一次做了你们不被允许的事情时，这让我们感到恐惧。可是，当（做那件事情的机会）又来临时，我们又忍不住去做了完全忘却了上次的告诫，就像是有什么驱使一样。

你一定会想：“他怎么从来就不会去学呢。”我们也清楚这让你们难过和沮丧，但这个看来我从来对此无话可说，恐怕，只能这样。但是，无论如何，不管你怎么做，请不要放弃我们，我们需要你的帮助。