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青聪岁月,伴星同行

国庆长假期间,我和帅叔去了遥远的贵州大山旅行,


旅途中人放松了就会想东想西,我想起很多很多的前尘往事,

几乎把自己从童年到中年的成长经历回顾了一个遍,

发现自己也曾犯过不少错,做过不少傻事,


可是有一件事是我这辈子做对了也是永远不会后悔的事,那就是,


遇见了小星星们,

创办了青聪泉,

终于发现了星星国的秘密,


陪伴他们一直走到今天,

未来还要一直一直走下去。。。


十六年前,也是这样一个秋高气爽的季节,


当时在一个外企公司工作的我,是一个年轻的妈妈,


那时每周日我都会带着女儿去一个教会为孩子们做主日学老师,

其实普通孩子的老师也不好当,在花了一两年时间终于琢磨出怎么带好这帮孩子好好学习不调皮捣蛋时,我发现自己对周末的这份义工工作远比外企市场工作更感兴趣,


于是我的脑海里就出现了一个要做一个和孩子相关事业的念头,


这个念头挥之不去,

就在天山街道的社区里用自己的积蓄创办了一家感统训练馆。




可是让我万万没想到的是,上门的第一批学员就是星星的孩子。


当时在上海只有一家为自闭症提供服务的机构,普通幼儿园、小学都不接收,

即使是早教机构也会因为自闭症孩子会有情绪行为问题影响其他孩子而拒之门外。


我清楚的记得第一个来找到我们的孩子,


他叫一杰,雪白的皮肤,乌黑的大眼睛,头发黄黄的,穿着帅气的呢大衣,锃亮的小皮鞋,真的就像童话里的小王子。


可是他已经三岁半了,却连爸爸妈妈都不会叫,甚至连喊他的名字也不会回应。

他一进门后就横冲直撞的跑来跑去,完全不听指令,

我永远都不会忘记一杰那双漂亮却看你是透视的眼睛,和他的父亲那沉默忧愁的脸。


从那时起,我才知道什么是自闭症,


一种因基因突变带来的大脑发育异常,孩子因此会有沟通社交、情绪行为的障碍,不会讲话,经常发脾气,不知危险,甚至还有自伤他伤的问题。

同时还伴随着八个字,病因不明,无药可医。


当时在上海还发生了一起悲剧,


因为当时的资源很少,很多自闭症家庭都远赴北京、青岛等地接受康复训练,

上海有一个叫轩轩的孩子,妈妈就是用家里的拆迁款一个人带着孩子去了青岛,一呆就是快两年,


两年里为了省钱妈妈一年只带孩子回两次家,而且还舍不得坐飞机火车,每次都是长途大巴颠簸回家。


就在那一年的国庆回家途中,妈妈在车上就大脑出血,回家后送医院医治无效撒手离去。


当我们听到消息后组织了爱心募款去轩轩家探望,孩子的奶奶留着泪对我说,轩轩妈为了节约,这么年轻爱美的女性,去世后发现她的袜子居然没有一双是没有洞的。


这就样,一个又一个的孩子和家庭出现在了我的面前,


一个孩子的背后是三个家庭,自从孩子被诊断出自闭症,三个家庭都没有了笑声,


父母都会竭尽全力四处奔波在各种训练机构之间,承受着精神和经济的双重压力,期盼奇迹出现,指望通过训练让孩子早日缩短和普通孩子的差距。


很多家庭也会经历各种考验,

夫妻关系,婆媳关系,经济压力,甚至分道扬镳,

家长中也有很高的比例罹患抑郁症。


有一个声音在我心底越来越坚定,


“总要有人为他们做点什么”


我要在上海为孩子们家长把青聪泉创办中国最好最专业的公益机构,


我要因为有了我们,让孩子们家长们的日子可以变得好一些,


我希望能和团队一起帮助守护上海的星星孩子和家庭,

不要让他们再远赴千里,背井离乡!


正是因为这样的感动和初心下,我们全身心踏上了这条艰难的公益路。


想好要陪伴星星孩子走出一条自立之路了,


首先第一个要解决的就是姓“公”还是姓“私”,


青聪泉虽然是我创办的,但是要让青聪泉真正成为孩子们的乐园,只有让它成“公”,用公益的方式才能走通。


虽然这意味着我要放弃投资回报,青聪泉也不再属于我个人,但是这对我和家人来说做这个决定没有一丝犹豫。


可是当时的政策要注册一家公益机构并不容易,


一次次的申请,一次次的开会讨论,经过四年多的努力,在天山街道、区残联、民政局的大力支持下,2008年青聪泉正式注册为民办非企业,成为一家真正为孩子们服务的非盈利公益机构。


我常常和来访者说,“一时的感动容易,坚持不易”。

在创办青聪泉的道路上,最大的困难无非就是没钱,没人,没专业。


很多好心人会给我出主意,自闭症家庭不都是贫困家庭呀,你可以多收点钱,不就可以不用这么艰难了。


这是他们不了解自闭症家庭的艰苦,


很多自闭症孩子都是需要24小时专人守护的,


情绪、生活自理、行为上都需要陪伴,父母中必须有一人停下工作给孩子做康复训练,而且孩子的训练不是短期就能见效,有时进展非常缓慢,刚取得一些突破,又有新的问题发生。


如果我们不顾家庭的压力高额收费,那我就非但没治好这个孩子,反而成了压垮这个家庭的那根稻草。


没有钱,要在上海找到合适的场地真的是难上加难,创办经历中我们曾遭遇物业要把我们提前赶走,当时急火攻心下四处去找房的经历至今是我午夜的噩梦。


现在的场地也是在当时区残联的协调下找到的容身之处,


但一年近一百万的房租对我们是巨大的压力。


我们多么希望能找到又便宜又有操场,空气流通宽敞明亮的校舍啊,这样我们就可以为孩子们做更多更好的事了!


人才也是最大的困难,


自闭症康复老师不仅要有爱心,还要有专业,有体力,肯用功能钻研,不是一般人就能干得了。


有时候孩子情绪来了被咬一口抓一把也是司空见惯。我能理解老师会坚持不了这样一份低收入高付出又没有成就感的工作。


可是当又有人离开,我该怎么面对孩子们失望的眼神?


第三是缺专业,


我不怕苦和累,最怕没把孩子教好。


这些年,我去了日本、香港、台湾、卡塔尔、美国,国内国外只要有学习的机会四处寻找专家名师。


我自己也坚持在一线教学实践,带领老师们一起不断创新研发课程,一开始真的是在黑暗中摸索,渐渐丰富完善了一整套的系列课程,出版了属于我们青聪泉研发的专业教材。


尤其是近几年,我们引进了领先国际的“ECTA扩大性沟通”专业课程,


终于欣喜地看到,我们已触摸到了这些星星孩子的“心门”和规律,


他们并不是如我们常人眼里看到的浑然无知和行为怪异,而是和我们每一个人一样,有丰富的情感和思想,只是他们的灵魂被困在一个天无法控制的身体里,无从表达他们的内心。


这是煜晨,他从小在青聪泉接受康复训练,3岁时父母离异,我们当时只看到他经常会哭闹,无从了解他内心的感受,在接受了扩大性沟通后,他通过打字写出了当时的痛苦。




这是翔翔,一个双眼几乎失明,同时自闭,没有任何口语的多重障碍的孩子,以前的他经常愁眉紧锁,动不动躺地,因为这时他唯一的抗议方式。


而现在的翔,已经是星星族的阳光大哥,经常会通过打字鼓励他的兄弟姐妹,我们要一起努力,为了我们的明天。




思远,从幼儿部毕业离开青聪泉后思远去上了普通小学,可是在三年级时因为苦于无法用口语和同龄孩子一样表达自己,思远开始有比较严重的情绪和行为问题,



幸好我们可以用ECTA的理念和方法再度去支持思远,帮助他可以写出这么多文章来倾诉自己,爸爸妈妈也可以更加理解和鼓励思远,思远也终于走出低谷,重获新生。




这样的案例在青聪泉已经是很多很多,


我们多渴望让更多人听见孩子们的心声,看见他们的才华,愿意帮助他们。


程度较轻的孩子,更是因为早期得到了专业的康复训练,建立了自信,家庭关系也得到重建,更可以有机会去融入主流教育。



除了为孩子们提供专业,我们还是家庭的加油站。


一共有三百多个家庭加入了家长互助会,

从入园前的家长培训讲座开始,

到每周一次的微课堂,

每月一次的家长交流活动,

每年一次的母亲节活动、专家讲座、家庭亲子outing,


我们还会为家长们心理疏导,夫妻关系指导,帮助陪伴家长重塑信心,学会正确的教养方式,从心底真正的接纳孩子,一家人回到正轨。






2015年11月,我们开办了嘉定分院,


在南翔镇政府的大力支持下,2020年5月在曙光村村委会安居落户,拥有了近500平宽敞明亮的新校舍;




2018年5月,我们用ECTA的理念创办了星学园,


这是一所专门为低口语高理解力的星星孩子开设的“巴学园”,让他们也同样可以有学习知识,培养兴趣,心灵成长的机会和环境,同时也为有机会去融合的轻度星星孩子开设小学预备班,帮助他们更好的适应小学生活。




青聪泉能走过艰苦的初创期,一次次遇见困难化险为夷,离不开各界的支持。


这些年长宁区、嘉定区各级政府对我们都是大力扶持,

基金会、爱心企业、爱心个人,

甚至很多很多老家长,

要感谢的名单真的是数不胜数。


今年的疫情,对青聪泉是一个巨大的考验,连续四个月的停课,全国上下都忙着抗疫,让我们的捐款一度断炊,而房租、员工工资都不能少,


又是在所有人的爱心支持下,我们挺过来了,


6月1日,终于等来复课的消息,孩子们可以重返熟悉的校园,重回青聪泉的怀抱,我们又在一起迈向未来了。


为了让更多的人了解星星的孩子,我们也无数次登上媒体,SMG融媒体、广播电台等多家单位已经连续六年和我们一起合作举办每年四月二日世界自闭症日的大型倡导活动。






在大家共同的努力下,青聪泉也已经成长为5A级社会组织,全国助残先进单位,最近我们还入选为上海市品牌社会组织,这一切都是所有人对我们的帮助。





虽然我们取得了一点成绩,但是我和我的团队又面临着新的考验。随着发病率的提高,从十五年前我们创办时的千分之一,到今天的100比一,十年提高了十倍。越来越多的家长来求助我们,可是我们的力量和规模有限,从孩子来报名到入院需要排队近两年的时间。


因为发病率的提升,商业机构也越来越多,但每月高于我们四到五倍的每月2万多收费始终让我们不安,真的交了这些钱孩子就能好吗?我一直劝家长们要给将来留一些钱,不要等耗尽全家的积蓄,孩子恢复正常的梦想破灭后,心灰意冷放弃任何努力。


孩子今天有了小学部,可是未来的中学、大学、就业,和家长孩子的终极忧虑

“当父母离去,孩子该怎么办?”

这个问题,旅途中的我也一直在深深的思考,

既然今天我们可以用爱和理解的理念为孩子们办幼儿园,小学部,那我们也一样可以为他们办中学大学,


再他们成才后为他们提供支持性就业,

直到将来有一天也可以和他们一起幸福变老,

只是,我们需要更多的场地资源,人力物力!


让我深深欣慰的,不仅有孩子们的进步和成长,还有团队和老师们的坚守和突破。曾经是孤家寡人的我,今天有一群和我一样真正爱着这些孩子的青聪人,




他们献出自己的青春,投入爱和用心,不计较苦累和收获,一心守护着孩子们,这一群平凡人,要一起做一件了不起的大事。


让星星孩子们拥有幸福的明天,不就是我们此生一起做的最大的事吗?




这些年我们仿佛走在一条没人走过的路上,


天空漆黑一片,只有星星在闪烁,只能一边摸索,一边赶路,默默忍受不被理解的孤独。


但是在黑夜中我们和孩子们遇到的每一盏灯,每一道光,都将被我们深深铭记,照亮着我们前行的方向。


我们和星星孩子的故事,有苦也很甜,虽然艰难,但让我们体会到的,是人世间最美好的真情。


虽然前面的道路会怎样,我们不知道,但是我们永远相信,阳光一定会照亮星星孩子的天空,


我们的孩子一定会有未来,有希望。