为了孩子，我们要联合——记2011孤独症服务机构负责人培训班暨联席会议 陈洁老师

2011年3月28日至3月30日，来自全国各地近100名孤独症机构负责人济济一堂，由中残联精协孤独症委员会举办的今年度负责人会议正式召开了。为期三天的会议不仅有领导发言，机构分享，专家讲座，更有同行间消除偏见和隔阂，联合一切力量和资源，在第四届国际自闭症日到来前夕，为了我们共同的使命和心愿—让中国自闭症孩子快乐、有尊严的活着，而不断努力、沟通、交流、探讨。大会上给了我极大的感动和鼓励，感谢每一位同仁，尤其是本次大会的组织者，中残联精协孤独症委员会的每一位工作人员，为大会能顺利举行，克服了人手紧张、资金不足的困难，连续奋战了一个月，牺牲了很多业余时间，才得以把本次会议成功圆满举办。在此谨为这次会议做一些记录，以提醒自己和其他参会人员，包括没有去现场的其他同行们，不要忘记那一刻的感动，团结力量大。为了中国的自闭症孩子，我们要联合一切力量。
会议的第一天上午，主办方首先安排的是10家机构代表在交流发言，这一开局首先强调的就是取各家所长，所谓“人外又人，天外有天”。交流单位有公办的，有民间的，困难是共同的，但各家面对困难所采取的措施和心态又各有所长，仔细聆听每位发言者的心声，有太多值得我们学习和借鉴的地方。第一个发言的是来自广州康纳学校的樊越波老师，这是国内由政府出资建立的第一所公立机构，其实力和财力非常雄厚，占地面积1万平，还有两个神经电生理、行为观察实验室。两年前我去参观过康纳学校，对她们能从政府那里得到这么大力度的支持，敬佩万分。
孟维娜老师是成人智障机构-慧灵的创办人，老人家的演讲依然中气十足，激情四溢。她的讲稿里提到机构初期接收自闭症成人学员的突发事故﹣一位新老师好心去安慰这位正在闹脾气的学员，突然惹得他发怒一口咬下老师的右手整节手指。这个故事令人触目惊心，也再一次提醒每一个从事早期训练的人员，一定要重视孩子早期的行为、情绪问题，以免将来有这样的状况。
上午的发言中，深圳自闭症研究会廖老师的发言也印象深刻。从一个家长组织，发展到今天的支持性平台组织，他们走了整整十年，并与去年荣获了壹基金的典范工程。还有常州天爱，创办人运用本身就是体制内人士的优势，影响促进政府出台了系列政策，最近他们投资达几千万的教育中心即将落成。北京星星雨的孙忠凯老师、青岛以琳的方静老师也都做了精彩发言，两家都是自闭症这个行业的开拓者，多少艰难坎坷，但为了割舍不下的对孩子们的牵挂，老前辈们开辟出了一条崎岖之路。贵阳爱心家园的赵新玲老师为人谦和，她的发言给在座的大多数草根组织启发颇多，要积极和政府、医疗、教育、社会互动包括家长的倡导，才能让草根组织克服重重障碍，走出一条新路。
28日下午，中残联副主席吕世明先生做了重要发言，他说：让残疾人生活得更有尊严！这句话得到了所有在座机构负责人（有不少都是自闭症孩子的家长）的共鸣。其实自闭症孩子小的时候，模样俊秀，讨人喜爱， 即使有些异常，家人、社区都还是可以理解和接受的，他也在自己的世界很开心。可是等渐渐长大，问题就来了，情绪问题、行为问题，让他们被绑、被关。吕主席还说：“当我们看见那些天使般的脸庞，可爱的面容、迷茫的眼神，再看看他们身边的家长，朴方同志说了，我们为他们做的远远不够。”吕主席对在座的民间机构给予了高度评价：“这些民间机构负责人啊，拿出自家 的钱，承担着这么大的压力，存在着资金和场地困难，员工流动性大等种种问题。”领导这些话温暖人心。虽然目前国家政策和体制对自闭症民间机构的扶持力度不是很大，但今天领导已经看到并开始重视，给了在座所有民间机构负责人一个希望和鼓励。
广州市残联在自闭症服务方面是全国走在前列的。理事长梁左宜先生正在介绍广州的经验。他说当时广州通过一个议案，让所有残疾儿童免费接受救助。他开玩笑说那是因为广州的人大代表不大会算账， 如果知道那需要一大笔钱，当时可能就不会通过了。他们的做法的确令人敬佩，除了康纳，还为民间机构免费提供场地。而接着无锡市残联康复处处长刚介绍说，无锡给每一个自闭症儿童每年提供3.77万的训练补贴，这已经基本满足一个孩子一年的训练费用了。而常州今年也刚调整到每年每人1万4，可到14岁，大部分孩子还可享受每月三百元的重症补助。当然，也有些地区一分钱都没有。向那些走在全国前列的城市致敬，一个城市乃至国家的形象，和他是否能照顾好有特殊需要的人士息息相关！
本次会议最辛苦的要数精协副主席温洪大姐，白天会议结束后，她还召集一些机构代表听取发展建议。温大姐真的很不容易，她本人是化工报社的副社长，因为也是一名自闭症孩子的家长，与前年当选为中 残联下属的精神残疾及亲友协会副主席。听上去好像还是个官吧，其实就是一名志愿者，没有专职人员，没有政府拨款，自掏腰包为这个行业做很多事情60岁的老人了，浑身是病，单位里头已经有一堆要忙的事，还扔下家里需要照顾的女儿不管，这个月没日没夜在筹备这次会议。在政府、机构两方面做着对接和沟通的作用，得受多少委屈。她是放不下千千万万和她女儿一样命运的孩子，放不下她的使命。而中国的自闭症事业，百废待兴啊！最基本的，连个发病率、中国有多少自闭症孩子的准确数字都报不出；中重度成人自闭症安置问题；师资培训和编制问题、政府购 买、场地、身份。政府这边没看到多少孤独症家庭领取残疾人证，说明这个人群不多；而家长不愿领这个证，是不想这么小就给孩子定性。这条路荆棘满步。
第二天正式开始的培训由倍能中心张菊芳老师主讲的社会组织愿景和领导力非常精彩。老师的讲课给了在座机构负责人很多启 发。每个人在带领团队做这样一件艰难挑战的公益事业时，曾遭遇过无数次打击和失败。一定要不断提高自己的领导力、抗抗压力，才能走出困境。美国五项目机构创始人helen老师的讲课首先分析了中美两国对自闭症的国情不同：美国由政府提供早期干预，而中国是家长付钱，去外地找早期干预，机 构往往是民办的；美国是家长找到当地学校，送孩子去上学，中国是家长自己办机构；美国的机构创始人用政府的大笔钱开始，中国机构创始人很辛苦在筹钱。北大法学院非营利组织法研究中心金锦萍主任正和大家讲解有关民办非企业的法律规定，其中关于财产：“民非一旦设立，创办人所投入的创办资金被视为捐赠，而 非投资；创办人离开民非时，不得从民非撤资，也不存在股份转让。”正是由于没有所有人，机构捐赠人才会放心地继续惠顾这些机构，也就是向它们捐款关于财产讲座的结论是：财产与法律人格密不可分。唯有明确民办非企业单位的法律属性和法律地位，财产问题才可能迎刃而解；只有明确财产的相关法律规则，法律上的人格才能得以彰显。民非是如此特殊的存在，但是通过民非，我们或许能够更加懂得：创业不一定是为了经济利益，而是为了让这个世界更加美好！民间组织促进会黄浩明先生今天讲得是加强NGO能力建设实现组织持续发展，课上幽默风趣，课下更精彩。亲和力极强的他，看见谁都好像老熟人热情招呼，“谁谁谁，你云南的呀，你们做得不错”“你新疆啊，你们发展得很好”。明知他跟谁都这样，轮到他夸了我一句“青聪泉这两年很棒啊”，我怎么也飘着回座呢黄老师身体力行地诠释着一个公益人要学会感谢和赞美。比如观众提问，他会说：这个问题问得好。那个问题有深度。实在夸不出啥了，老师来了句：谢谢您的提 问。他示范着怎么说感谢，“太谢谢你了，实在太感谢了，多亏您啊，你真是我们的大救星”。
联席会议在大家的热情参与下，终于在会议第三天隆重举行了。隔天大家伙已经讨论通过了第一个新提案，叫行业自律自强提案。精协副主席温大姐给大家介绍了孤独症委员会的工作和建立机构负责人联席会的思路，她号召大家要团结起来，消除门户之见，遇到困难要学会换个角度，学会 原谅。会议之前针对下一步工作发放了建议调查表，昨天几位代表整理好公布出来，真是人多力量大啊，好多非常好的建议，我想我正在经历历史性一刻。不知道是哪一位代表，因为感动与温主席的操劳，匿名送了一束鲜花。温主席倍受感动，向大家讲述了她从女儿被诊断，从此成为一名自闭症事业的志愿者，到两年 前被推选为精协副主席，从此全情投入不顾自己的年龄、身体，一心推动中国自闭症事业的发展。听着她的发言，我有流泪的冲动，为了孩子们，算我一个。
这两天和来自全国各地的负责人亲密接触，有不少老朋友也结识了新朋友。聊着我们所面临的种种困难，四处搬家啦，资金短缺啊，留不住人啊，我同屋是来自宜昌 的，她说她们最戏剧性的一次是招聘会上招来30名，当天培训，下午就跑了一半，隔天还剩下3个，三天后只有一个了，最后这个人干了一个星期， 也88了。临走前的最后一小时，和来自新疆、长春、东北、黑龙江等地的几位老师一起聊天。巧的是新疆的郭老师去年曾来上海参观过我们青聪泉，对我们的环境设计、布置安排评价老高了。她说陪同她一起来的还有新疆市残联领导，看了我们中心，当场就决定回去也给她们中心装修。哈哈，没想到机构互相交流还能促进领导重视，真棒。我们在依依不舍中离开，被三天的会议精神鼓舞着，但同时也感受到任重道远，肩上的责任重担。回到各自的家乡，我们又将面对一堆的烦恼和压力，依靠个人的力量永远无法改变任何状况，一定要联合起更多的力量，为了孩子，我们要联合，让中国的自闭症孩子也能快乐，有尊严的活着，是我们共同的梦想，为了实现这个梦想，需要我们不断去努力和跋涉，同行们，无论你是家长还是专业人士，一起加油啊！
上海青聪泉儿童智能训练中心
陈洁