青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

最近我在读一本令我震撼的书《我想变成鸟,所以跳起来》,此书是日本作家东田直树13岁时完成的散文集,以一问一答方式抒发了他封闭的内心世界,让读者深切了解到一个自闭症患者其实也有丰富的情感,想要表达的心思意念也很多。作者是一个重度自闭症患者,靠着“纸板键盘”一次指向一个字母的办法来书写,助手再把这些字母组成单词、句子和段落。作者在此书的第一部分用了问答的形式,回答了关于他生活的问题。这些问答读来富有启发性,并且让人感到震撼:“住在一个自闭症的头脑是怎样的,为什么你会情绪崩溃?你怎样看待记忆、时间和美?”这本书为我们详实地讲述了自闭症儿童的内心世界。 记得第一次在微信中看到关于他的一段视频,当时自己就觉得太不可思议了,一个自闭症孩子的内心世界,当他通过自制文字盘表达出来的时候是如此的丰富和美妙。直树说因为老是在想说话的时候脑中一片空白,使用文字盘能让他回想起自己想说的话。“不能说话的我一直在思考自己到底是为何来到这个世界的。先是用笔谈,现在利用文字盘和电脑等交流途径,我已经可以做到把自己的想法传达给别人。”“总是被大家指责,还不能辩解,我当时觉得自己被全世界的人都抛弃了。” 视频中22岁的东田不善言语,靠着“笔谈”的方式来表达自己的心意;他常带着一个小键盘以便和人交谈。到了一个不熟悉的环境,他会先拉开窗帘看远方;在内心感到欣喜时,他会突然跳起来。对于自己,他曾倾诉“其实,自闭症患者有很大的情绪空间,要表达的事情很多很多。我的志愿是成为一个作家,就是要让世人了解到一个自闭症患者的内心世界是多么丰富。” 在他的畅销书《为何我会跳起来》里,列出58个有关自闭儿的疑问;以自问自答的方式,把自己遇到的难题一一说明。 他问“为何,同样的一个问题我会反复地向人询问;为何,我想说的话,总是说不出来?” 可他也诉说,“其实,我喜欢看书、唱歌,只不过,一旦想和别人说话,所有的话都从嘴边消失。有时,我会拼命挤出一两个单字,但大多都和我内心想说的意思不同。……如果大家能把自闭儿视为是一种性格的话,我们会大大地松了一口气。” 东田直树是在1998年被诊断患上自闭症。父母为了协助他与别人沟通,就送他去专为言语障碍者而设的补习班,掌握了“笔谈”的技巧。自此,他不但能用键盘与人交谈,并且后来还用电脑写文章。他有很强的观察力,不仅是对自己,也留心观察身边的事与物。他自小就喜爱大自然,还把自己的所见所闻写成文章投稿。 对于我来说,直树化解了人们对于自闭症患者没有感受的成见──与之相反,他们能感受一
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       最近,阅读了天宝葛兰丁的著作,感触颇多,她被推选为时代杂志的2010年最有影响力100人之一,英雄榜第5位。对这位女博士而言,她的成功是她和家人老师朋友们的努力的成果,不过对教育自闭症儿童的我们来说,纯粹将《星星的孩子》当成励志书来读,未免太可惜了,从这本书中我读到了很多对我来说是理解自闭症儿童心灵的钥匙值得慢慢思索。       最让我感触的是自闭症儿童异于常人的感官,天宝称之为感官的过重负担,她用她的语言描述了让她难以忍受的感觉,她至今不能屏蔽背景中的噪音,不能忍受毛绒的触感,心底非常想旋转盘子追求视觉的刺激等等,她到现在会服用抗抑郁的药物以帮助自己战胜感官带来的惊恐,她所经历的身体感觉是我们这些普通人没办法体验的感觉,我想我要理解他们的这种感觉,也要帮助让更多的人了解到他们的困难之处,在他们表达不出而大发脾气或自伤的时候要多想想引起的原因。       另一个,就是天宝提出的,她是一个视觉思考者,自闭症患者有很大比例是以视觉为认识的基础,这就是他们的优势,运用视觉天宝理解对她而言是很抽象的概念,例如:“视觉形象印象有助于我理解主祷词。“权力和荣誉”是一座有高压电的城堡和五彩缤纷的彩虹。“罪过”一词被视为是在临居家的树上没有过错标志的反义。我读到Jane和Joe打架,就好像是美国和加拿大在为贸易协议而争论。几乎所有我的记忆是一些特殊事件的视觉形象印象。如果有人说“猫”这个词,我的印象是某个我所知道的特定的猫,我并不是把它看成猫的一般概念。”她还特别提到对自闭症患者来说,他们是从细节来对事物进行记忆,而大量的记忆的积累从而让他们形成一种概念,对于老师来说,这是教育上需要特别运用的技能。       此外,天宝的母亲是她在书中提到最多的人,她一直称妈妈是她人生中非常重要的人,是她改变了她,帮助她了解了这个世界,天宝的妈妈无师自通地运用了视觉教学,行为矫正,最可贵的是她坚持到底,团结了老师和保姆,现在天宝也承认在自闭患者小时候要做好规矩,这对他们以后融入社会是有大帮助的,我想这是家长和老师都要从小做起的,也希望更多的家长能明白。       我想,我以后还要再读几遍,她给我们的是一种经验更是一种财富。              
  评论(3)          添加日期:2012-06-29           浏览:1684 全文>>
       最近在看一本书《我心看世界》,是天宝格兰丁博士(她本人就是自闭症患者——阿斯伯格综合症)写的解析孤独症谱系障碍,她从自身的经历告诉我们许多知识,有的非常专业,有的生动又独特,尤其是提供了一些切实可行的方法和建议,我看后很受启发,也相信凡是认真阅读这本书的人,都能从中获得对孤独症谱系障碍的正确认识和宝贵经验。       每个孤独症个体都是独特的,具有不同的特长和困难,会影响到整个人的不同方面的问题:生理、认知、社会性和感觉等。通过个体化的适当干预和训练,这些孩子都能够发展更多的能力,学习适应周围的世界,并可能产生明显的进步。书中有一些实例证明了这一点,也让老师和家长们增强了信心,但我们的训练应基于孩子个体的长处和短处,独特的学习方式和个性特点等做出选择,对孩子有一个合理的期望值是至关重要的。让我感触较深的一点是她提出的不同类型的思维方式,分为三种不同的特殊思维方式,但是一般孩子要到7-9岁才能看出一个孩子的主要思维类型。针对孩子特长,符合儿童思维特征的训练才是最有效的。比如对于视觉思考者,像天宝这样的,这类孩子通常喜欢画画和搭积木,着迷于具体和需要动手的学习项目,这样的孩子我们要鼓励他们绘画和艺术才能,通过拓展孩子的优势能力来帮助他们在思维上更加灵活。这类孩子的自然语言是图像,他们把声音语言先转化为图像才能被处理,然后再把处理结果转化成语言来回答,声音他们对语言的回应可能会比较慢些。我想结构化和视觉提示对这样的孩子来说是多么的必须和不可或缺的,而且要具体落实在孩子的日常生活的点点滴滴中去,不光是在机构这短短的几个小时里。         另一种是音乐和数学思考者。这类孩子普遍具有很强的整合能力,他们喜欢寻找数字和乐符之间的联系。一些孩子具有天才般的计算能力(如《雨人》中的自闭症哥哥)或者听过一次效率之后就能演奏(如《遥远星球的孩子》里的钢琴家,我们馆内也有个别孩子乐感特别好,听过几遍的歌就会唱,一起学钢琴比普通孩子要好和快呢),他们的音乐天分通常不需要经过正规训练就能展现出来,自学成才哦,不过他们往往在阅读方面落后,需要特殊教育计划。家长和老师如果能够让孩子充分发挥他们的特长并加以正确引导,也许就是他们将来长大后谋生的一份工作呢(计算机编程人员、工程师或音乐演奏家)。        还有一种是语言思考者,这些孩子喜欢表格和数字,通常喜欢背公交汽车时刻表和历史事件,他们的兴趣集中在历史、地理、天气或体育比赛数据。他们不会用图像思考,但具有学习多种外语的天分。
  评论(2)          添加日期:2012-06-29           浏览:2607 全文>>
       4月2日是国际自闭症日,随着社会各界对自闭症关注越来越高,媒体对自闭症的报道也就越来越多,尤其是在4月份这个特殊的日子。我就在4月初的一个休息日,偶然间看到了一档介绍自闭症孩子现状的记录片---“这世界唯一的你”,片子里介绍了上海的几位自闭症孩子以及他们家庭的真实生活现状。节目中的这几个孩子和他们的家庭,有的让我欣慰,有的让我痛心、无奈。        据片中介绍上海目前大概有1万名自闭症患者,片中介绍了3位孩子的情况。周嘉伟,22岁,有一定的自理能力,语言能力较好,可以简单的社交沟通,并且还可以自己打电话接电话,据他妈妈说就是打、接电话也教了2年多他才会的,片中拍摄了他真实的生活情景,我个人感觉,虽然他看上去有点怪,但是情绪和社交还是不错的。他的妈妈是圈中比较有名气的,大家叫她彩虹妈妈,这位妈妈是一位心态很好而且也很切实际的妈妈,她对嘉伟没有过高的要求,只要求他能生活自理,让社会能接受以及做他自己喜欢的事情,并且把他的爱好变成一种技能。        另一位是个女孩,叫非非,今年21岁,我在电视里看到她时,她是被绑在床上的,看到她这样子我想到了几年前被暴光的关在笼子里的孩子,这时,我非常想听听非非父母是如何说自己孩子的,原来非非是单亲家庭,她跟着妈妈的,5岁被确症,当时妈妈要挣钱养家,所以照顾她的重任全部在外公外婆的身上,可是老人只能管孩子的吃饱穿暖,其他的实在是管不过来,现在老人也去世了,只有妈妈一个人来管非非,妈妈还要上班,真是因为这样的特殊的家庭情况,非非错过了最好的干预时期,导致她的行为问题非常严重。有一段时间妈妈把非非送到精神病医院,可是本来进去的时候还会说几句话的非非,没多久话也不会说了,于是妈妈就又把她接回家了,目前非非就天天在家里,生活自理能力非常差,妈妈为了控制她就把她绑在床上,妈妈告诉记者,如果有一天自己支撑不下去了,就带着非非一起离开这个世界。        片中还介绍了一个孩子,叫周舒奕,今年13岁,这是位高功能的孩子,这个孩子看上去很活泼,表面上看不出有什么问题,但是他的妈妈说他有时候象一个疯子,他妈妈对待孩子的这个问题也是很坦然的,她认为不应该回避孩子的这个问题,而是要坦然接受他,并且要带孩子走出去,让社会接受他,也要让他融入这个社会,这位妈妈告诉记者,越是这些特殊的孩子越是从小就要学会生活自理,将来长大要会去银行取钱要会用钱,自己能独立生活。她告诉记者,他的孩子今年13岁,已经会自己煮方便面吃,基本生活自理已经没有问题。而且
  评论(4)          添加日期:2012-05-24           浏览:1526 全文>>
《与自闭症儿子同行》读后感     2月份,我利用自己的课间休息时间拜读了明石洋子女士的两本著作,《与自闭症儿子同行之原汁原味的育儿》和《与自闭症儿子同行之通往自立之路》。通过这两本书中明石洋子女士与儿子共同成长,共同学习的介绍,让我对自闭症的认识和了解更加深刻和明确。同时,我不得不感慨,明石洋子非常伟大的母亲,无论是养育儿子还是教育儿子,她都用尽了心思,耗费了大量的精力,所以“功夫不负有心人”,最终收获了成功的果实。    我想从三个方面谈谈明石洋子女士成功的原因进行解读。 第一、乐观的心态。    面对儿子的不同寻常,起初,明石女士和很多的自闭症家长一样:悲痛、无措、无法接受,甚至还想过要舍弃儿子了却自己的生命。但是后来,由于参加了地域训练会,她在育儿中找到了快乐,再也不以彻之的障碍为耻,完全以平常心接受了现实。将育儿之事,由孤苦转化为快乐。在育儿的同时也学会了育已,自身也在不断地成长。虽然身为特殊儿童的母亲,但是她主张“要生活的有模有样、有滋有味,要活出人生的本色来”。就是在这样的乐观心态的支持下,她与自己原本苦闷忧郁的生活告别,重新恢复了开朗的秉性和愉快的生活。当然,彻之长大成人之后每天的笑脸与笑声,与都与妈妈的乐观心态有关系。 第二、不懈的坚持。  《与自闭症儿子同行之原汁原味的育儿》中心内容是:明石女士在忙于应付超级多动的彻之的同时,主动结识同伴、支援者,并为彻之创造良好的生存环境而努力。《与自闭症儿子同行之通往自立之路》则侧重讲述作为家长,明石女士是如何在日常生活中教导彻之的,包括:上厕所、偏食、刻板行为、干家务、处理金钱等生活中无法回避的议题。这些生活中的琐事明石女士在一开始并没有编号教程,致力于掌握自立的诀窍;彻之掌握自立的方法,其过程并不是顺顺当当的,更说不上一帆风顺。单就打扫浴缸一事,因为彻之一边玩耍一边练习,修成正果竟然用了整整10年的时间。对对错错,反反复复,又边学边忘,耗时经年累月。但最后,彻之仍然还是学会了自立的基本事宜,并成功的通过的公务员考试,成为一位正式的国家公务人员。这一切的成功,都源自于明石女士坚持的信念和不懈的努力。 第三、全家的团结。    长期以来,彻之的父亲、明石女士、弟弟政嗣都为彻之的成长付出了极大的苦心和精力。作为血亲,家人为了彻之甘愿一路含辛茹苦,坚持至今,他们是彻之前进的最大推动力。刚开始,对彻之的教育只有妈妈一人在努力,爸爸由于接受不了儿子是自闭症的事实而故意疏远彻之,后来使得儿子厌烦,最后使用“巧克力战术”将儿子“制服”,就这样爸爸成为了妈妈的队友
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    《保姆119》,之前在看电视时无意中看到了这个节目,被他的名称吸引住了,看完后才知道这是一部有关外国家庭教育子女的系类片,这两天又看了两集,每一集都是描述某一个外国家庭在教育孩子,束手无策时求助一个教育机构《保姆119》,而帮助自己家庭建立规则和树立正确的教育观的故事。所以这里的保姆绝非我们所想的那个在家帮您做家务带孩子的普通保姆,而是相当于育儿专家、家庭治疗师保姆,当某个家庭在对孩子的管理教育上遇到问题无法解决时,就可以向保姆119组织请求帮助。保姆119组织便通过一些录相资料对其家庭问题作一初步诊断,然后派出具有相关经验的保姆入驻家庭一周,帮助其解决问题。在这些家庭遇到的困难中,往往有这几个因素          一、家庭中没有建立规则     没有规则是家庭秩序混乱的一个重要原因,在很多家庭中孩子往往是想干什么就干什么,比如:节目中孩子喜欢看电视,只要不来打扰家长干自己的事,并能够使他们保持安静,家长就一直让孩子从事这个活动,时间长了,孩子们就形成了习惯,当某天需要孩子们该干一些更重要的而且必须立刻要做的事情时,孩子们就往往不愿意了,所以反抗,吵闹等就随之而来。我们这里的一些孩子也是如此,在家里想怎么样就怎么样,想要什么家人就马上满足,如:我们的小阳阳,不想吃饭,要吃蛋糕,家人就依着他,现在到了每天哭闹就是不肯吃饭的地步。有的家长看孩子只喜欢喝果汁,就天天给他榨成汁喝,如今都四岁了还不能够吃成块的水果,对他的口部肌肉的发展和消化都不好。一个好的习惯不是一朝一夕就能养成的,那是一个需要反复练习,不断养成的过程,只要坚持,就一定会有收获。  二、父母的文化修养和教育观     在系列片中,很多父母都忙于工作,一般是男主外,女主内,父母之间在教育孩子的问题上,缺乏合作意识,而我们中国的家庭环境更是复杂,有的家庭6个大人围着一个孩子转,父母都在工作,孩子给家里的长辈照看,所以特别的宝贝,孩子都是衣来伸手,饭来张口,使得孩子的自理能力跟不上同龄的孩子,通常年轻的父母意识到让孩子多多锻炼时,长辈们又会心疼孩子吃苦,在教育方法和观念不一致中,也不利于给孩子创造一个良好的成长环境。在孩子教育中家长的态度要统一,齐心协力,父母的言行要一致,言出必行,不能光说不练假把式,孩子就不会听等等。节目中有一些做法可以直接借鉴如:出局、及时奖励。            三、没有真正的站在孩子的角度去尊重理解他们     许
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   随着朱兆吉的离馆,随之收到一位新孩子,大家都笑称他是小朱兆吉,长得有点象,笑起来也有点象,挺可爱的。这孩子的名字叫沈英杰,3岁不到。当时据他妈妈说,他很会指挥家里的人,但是要让他做什么他从来不做的,他从来不要外人抱,也从不吃外人给他吃的东西,不过最让我束手无策的是这孩子一口的南翔本地话,而且一直自言自语,普通话听不懂也不会说,他说的话我也一句听不懂,我们上课的时候,就象两个外国人。当时,多亏陆医生,她跟我说,就当他不会讲话,什么都从头开始教。于是我决定就从头开始。    我先想到的是找到了他的家人,和他的家人聊了情况,让家人能配合学校,在家里能和小朋友说普通话,以建立语言环境,并且用最简单的语句和他讲话。家长很配合,回家全部都讲了普通话,而且也都按老师的要求做了,1周后,沈英杰对简单的“起立”,“坐下”,“举手”等指令都能明白了,而且做的很好!随着小朋友和老师慢慢熟悉,不久,他就能接受老师的拥抱和老师的零食奖励了。    随着小朋友对环境的熟悉,我们开始学习简单表达了,因为毕竟他有语言,只是不会表达自己而已。我们最早学的是“要”,他很喜欢小汽车,每次老师拿出小汽车他都会目不转睛地盯着小汽车看,那时我就会在他耳旁说“要”,他马上会仿说“要”,我马上给他。到了下课,我把我上课的方法告诉他妈妈,他妈妈会很认真的记录,然后回家就按我的方法教。就是这样,家长和我配合的很好,小朋友进步很快,现在已经会主动说“我要。。。”,以及我问他“这是什么”他会很清楚的回答我“这是。。。”。这么大的进步,作为他的主带老师我要感谢他的家人,因为他们很配合我的教学,每次只要我说回家要教什么或者要做什么,他的家人都是很认真记录,关键是第二天小朋友来上课对学习过的东西都掌握的很好,很明显家人是很配合老师的。现在越来越感觉到,家长的配合有多重要,对一个孩子的进步有多重要,从许多现成的例子如:彻之,甄岳来老师的女儿以及我们身边成功的例子都不难看出,孩子将来的好坏很大一部分取决于家长的态度!家长们,我们和孩子一起加油吧!                            
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在闲暇时刻,我把明石女士的两本书一气读完了,感觉上如同走过了这对母子的过往,如同回忆录式的委婉叙述,如同一个母亲温柔感人的一声声问候,象春风拂过我的心间。   明石女士在书中讲述了彻之的降生,成长,在彻之的童年时期明石女士经历过的种种的心理路程,有一段时期,她也是心存侥幸,不愿意面对残酷的现实,而当时的日本也对自闭症这种病症没有科学的认识,认为是父母的教育失误,明石女士因为这种原因也刻意隐瞒自己孩子的情况,在面对孩子与其他孩子之间的差距时,她与丈夫又对彻之进行了“语言强化训练”,当时夫妻二人认为是电视教坏了孩子,语言出不来,就要通过训练来让语言出来。强制性地用手段逼迫彻之讲话,看到这里,我不禁想起了我们现在接触的家长,真的很相似啊,只是他们没有表示出来而已,现在看完明石女士的书后才发觉,原来是这样的啊!   在书中给我更深印象的是明石女士在彻之教育上的勇于尝试,在那个年代,没有结构化也没有行为矫正更没有心智解读,但一位是门外汉的明石女士通过自己的不懈努力,一样一样地自己摸索出来了,在教育彻之的过程中自己也焕发了新的人生奋斗目标,就象她自己说的那样,找到了自身与社会的新接点,如果没有彻之,自己只能是一介家庭主妇吧。   当然,如今的彻之是他自己与母亲及家人一起努力的结果,世界上并不存在一开始就很坚强的家长,但积极的面对和开阔的心灵会让自闭症儿童和他的父母得到新生,在书中细讲了一样样的措施,如何纠正彻之的偏食,让弟弟教导彻之上厕所,个人卫生的整洁等等,还有从封闭的家庭环境中走进社区,让邻居都接受了他(细想明石女士真的了不起彻之小时候真是一个让人头疼的皮大王啊,给邻居添了很多的麻烦啊!)   通往自立之路的过程,必定是不平坦的,也有种种看上去那么难于逾越的困难,有过气馁,有过失败的体验,有时甚至让人感到绝望,真的太难了,一个正常人要自立尚且困难(现在有很多人都有体验总想依靠什么),但是是明石和彻之让我看到了自己的不足,我也要鼓足干劲,开始每一天啊!
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