上海青聪泉儿童智能训练中心
大龄孩子路在何方——陈洁校长
01 前言
昨天我受邀去参加了九三学社举办的“玖星驿站”揭牌活动，在活动现场我见到了十位左右的大龄自闭症孩子，其中一个最大的已经35岁。在简短的接触和交流后，返程后的我却依旧久久不忘这几个大孩子，脑海里总浮现出他们的身影，以及他们的家长和我说的话。这份感动和思考值得记录下来，希望能和有同感和共鸣的伙伴一起去思考，大龄孩子的路该何去何从？
02 遇见大龄自闭症群体
九三学社是今年三月来我们青聪泉调研的，听说我们正在筹办今年四月二日的世界自闭症日倡导活动，九三学社当天也来了好几位热心社友，其中的阎部长就在这两次交流中相识。上周收到了他发来的邀请，说周三有一个九三学社创建的为孤独症人士和家庭提供支持服务的“玖星驿站”揭牌活动诚邀我参加。一开始我有些为难，因为周三我有两节个训课，参加活动需要调课就意味着在其他满满的行程中还要再塞进两节课，但是想到九三学社和阎部长都是热心想帮助这个群体，怎么也要去支持一下。
于是这周三下午我就匆匆赶往了活动现场--闵行区位于浦江镇上的“梦花源”。滴滴司机把我提前放下来，和我说就在里面，结果我深一脚浅一脚走进了一个村庄里，大中午四下还无人，掏出手机导航却根本看不清，走了好一阵总算遇到一位村民给我指路，我才从那个迷宫一样的村庄里重新走回大马路，找到梦花源的大门。
几乎是汗流浃背走进了梦花源，进去之后却又是柳暗花明又一村，原来这里是一处占地60多亩到处鸟语花香别有洞天的园林，各种花卉植物竞相盛开，是一处特别清雅幽静的梦幻花园。我沿着指示牌终于找到了活动地点，除了九三的社友们，屋子里的长桌上坐满了自闭症大孩子和陪同家长。
仪式很简单，阎部长简单介绍了九三学社成立玖星驿站的初衷和背景，邀请我和几位代表一起为牌匾揭幕，剩下的时间是梦花源的老师教孩子们做一个干花相框，还有一位台湾心理师现场在回答一些关于大龄孩子的问题。我本来可以匆匆告辞，但是既然来了，看着眼前的这些孩子，我也很想借这个机会多了解一下他们的现况。
03 不被理解的他们
最靠近我的是一个高个子男孩，目测应该十八九岁的样子吧，脸上充满了好奇，一直转头看我，不停摇晃着椅子，嘴巴里发出兴奋的声音，是一个热情小伙。对面还有一个高个子男孩表情略显紧张，嘴巴里会喃喃自语“有蚊子，被蚊子咬了”，正在发言的阎部长停下来问哪里有蚊子，他担心让孩子不舒服，爸爸回答说您还不了解他们，他们经常说的话和实际场景是不搭界的。整个活动上这些大孩子的表现基本上都是很不错的，这些喃喃自语兴奋发声都可以忽略不计。
在这群孩子里让我印象最深的是一个脸部略显沧桑，眼神却非常忧郁的大男孩，正巧他的妈妈我在多年前也在一个自闭症大孩子的活动上曾见到过，当他妈妈过来和我打招呼，我们聊起他时，他就在不远处默默聆听。妈妈和我说他今年已经35岁了，小时候曾在北京海淀培智学校上学，后来到上海后去了卢湾培智学校。交谈中妈妈提到好几次我家孩子能力弱，我就说并不是呢，你看我们在聊天他一直是竖着耳朵在听，而且他脾气性格都非常好，很懂事温和，就是一双眼睛妈妈发现了吗，他有一种忧郁的气质，您就把他当作“自闭症里的高仓健”。就在我说这些话时，我看到他嘴角旁露出了一丝笑意。
虽然我知道就这么短短的几分钟，我很难通过说了什么就让妈妈一下子接受我们ECTA的眼光和理念，但是自从八年前发现了孩子们的内心世界，听到了他们用打字告诉我们的那么多奇思妙语，我和妈妈解释说我有职业病，就是看不得我们的孩子受苦。虽然这个孩子被妈妈照顾的非常好，他坐在那里也是稳稳当当，但是他忧郁的眼神告诉我，因为无法被真正的理解，所有人包括亲爱的妈妈都认为他只是一个能力较弱的自闭症孩子，而事实是他可能是个文学家，作家，画家。或许我这样说很多大龄孩子的父母会觉得我是在痴人说梦，那就先不说家不家，就说他原本是一个特别有想法和才华的孩子，只是因为被困在自闭症的身体和人生里，无人发现和赏识。
另一个孩子是妈妈先主动来和我交流，妈妈说很早就听到过青聪泉，但是因为我的孩子已经大了，就没来找过你们，我们去过北京，也去过青岛，哪哪儿都去过了，也就这样了。我问孩子多大了，妈妈说25啦。我自然也会和妈妈提及ECTA，想告诉妈妈她的孩子其实什么都知道，这时在她身旁本来一直很安静的孩子突然激动起来，开始哼哼唧唧发出声音，妈妈一边忙着提醒他安静，一边和我说着她们母子的故事。
我观察到这两个妈妈都是非常阳光平和的母亲，虽然她们都为了自己的孩子四处奔走，经历过一次又一次的尝试和失望，但是今天她们的状态都是：只要妈妈在，就不会让我的孩子受苦受罪。妈妈们也在每一天的生活中摸索总结了很多育儿经验，比如这个一直在躁动的孩子妈妈，她的经验是有事要和他多商量，如果他已经有情绪了，就不能再批评他，否则情绪就会一发不可收。这些都是实践出真知，比专家们说的理论更有实际意义。
但是在经历了这么多风雨和沧桑后，这些妈妈们最关心的是什么呢？她们对择校，早疗方法或机构，学什么不学什么，甚至是工作，似乎都没多大的兴趣了。就像第二个妈妈在听到我说到未来我们青聪泉还想办养老山庄时，她激动地从桌子对面一下子跑到我身边，和我说我现在最焦虑的就是这件事了，每天都不能想，要是将来我老了这孩子该怎么办？
现场除了一个忧郁的35岁自闭症高仓健，一个在听到我和妈妈说他很聪明时激动地喋喋不休的25岁男孩，还有那个一直在好奇摇晃着椅子看似无忧无虑哼哼唧唧的大男孩，一个骨折打着绷带的十多岁男孩，还有前面那个一直在说被蚊子咬了的大孩子，他主动来找我说话，但是说的都是他自己那一套，当我问他你叫什么名字，他含混的回答了又接着问他自己的问题，我又问你几岁，他回了18就又开始车轱辘话。其实这些行为的背后都是具有他们想表达的深意和含义，可惜时间匆匆，我没有机会去帮他们打开一个个心灵的盲盒。
就在我们结束活动往外走的时候，我正走过那个一直在场上默默无声的35岁大男生，忽然听到一个很轻微的声音，“老师再见”，我转身看着那双忧郁单纯的眼睛，惊喜地和他妈妈说”哇他居然和我说再见”。妈妈笑了一下，可能觉得就是碰巧了吧，但对我而言，我知道是这个35岁一直被当作程度较差的孩子，第一次听到有人对他妈妈说，你的孩子既聪明又善良，他采用这种方式来表达他的感谢吧。
04 明知山有虎偏向虎山行
回程的路上，我和来接我的帅叔说起今天的所见所闻，感慨着这些因为还没有打开沟通而被人误解的孩子们，他们的心该有多苦，而辛苦照顾他们的家人，因为未来没有出路，妈妈的心该有多焦灼。帅叔劝我别多想——你顾好青聪泉的孩子就已经很好了，我们下一步的路还困难重重呢。
是啊，我们的孩子也正在长大，他们很幸运的是因为从小就得到了理解，也得到了教育的机会，看看他们每天在School Star里快乐上学的笑容，就知道他们有多幸福。而且青聪泉已经规划了未来的道路，我们的家长也都齐心协力想要和青聪泉一起去奋斗，所以我们的孩子是充满希望的。
不过要实现青有所为的星耀工坊，老有所依的青聪山庄，这可不是喊喊口号这么简单，每一步都一定是充满挑战，我们都将带着“明知山有虎偏向虎山行”的决心，因为总要有人为了这些孩子去探索，总要有人甘做开创者，即使失败也无悔。
我们不知道是否会成功，但是我们知道不去尝试就一定不会成功，亲爱的孩子们，家长们，老师们，为了我们的孩子到了25、35前面有路，今天的我们一起加油吧！
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