突破重围，走出新路–陈洁老师

在今年的四月二日到来前夕，收到中残联精协孤独症委员会发来通知，将在3月底举办孤独症民间机构负责人培训班。把民间机构的负责人召聚在一起，大家共同学习机构建设、办学理念、社会倡导、专业知识。会议还要求每位负责人提交一篇论文，主题是关于孤独症社会组织的能力建设，运行模式及发展路径、发展战略及管理方法，如何争取社会资源；文化建设；现状与思考；成功经验与未来前景等。青聪泉成立已是第六个年头，从一间教室、两个老师开始，多少艰难坎坷啊，失败教训比成功经验多。沉思中我努力写了一些不成文的个人体会，希望能和其他机构同行共勉。
突破重围，走出新路
如果把孤独症儿童比作天上的星星，那我们就是那在寒夜中向着孤星只跑的追星人。一路的孤单、寂寞、寒冷、嘲讽，还有目标遥不可及的无助，是每一个孤独症社会组织必须忍受的艰辛。但为了天边那抹闪烁的星光，我们不能停止脚步，为了孩子，为了母亲，一定要突破这种种的障碍和重围，找到到达星之乡的路。
孤独症自1983年在中国被发现以来，越来越多的自闭症儿童和家庭被确诊、被发现。尤其是错过早期干预期的中重度自闭症儿童，其本人和家庭所承担的苦难极为严重，各地均有关于铁笼、铁链少年的报道，我们可以想象整个家庭陷入到了怎样的绝境。而目前中国的公立教育系统还尚未正式开展对自闭症人士的专业教育，即使有些地区有，无论从专业水准和服务数量和内容上也无法满足自闭症人士的需要，让自闭症儿童在关键期内改善其生活自理、语言开发、社交能力的恢复，包括对家长的心理支持和专业指导，帮助他们建立起正确的观念，让整个家庭做好一生的规划，减轻他们的痛苦。在这种极大的需求下，民间孤独症社会组织应运而生，他们中有本身就是自闭症家长的，也有从爱心人士发展成为一个社会组织的，或者有一些从业人员自己创办一个机构的，无论背景如何，创办资金是否雄厚，其实大家的处境都很艰难。尤其是在本身中国的非营利社会组织发展还不是很健全、很规范的大环境下，创办孤独症社会组织更是难上加难。孤独症社会组织通常会遭遇到注册难、资金少、人才流动大、场地缺、社会认同度低等五大困难，其中也有不少同行关门大吉，难以维系他们起初的爱心梦想。笔者希望通过此文和众多同路人探讨这些问题，用合作、创新的思路突破重围，走出新路，希望能对更多正在艰难中跋涉的同路人有所启发。
一、积极和政府沟通，赢得政府信任
不少民间机构由于找不到政府部门愿意担任他们的主管单位，一直以来是用黑户口或工商登记的身份来开展工作，可谓名不正言不顺。孤独症组织就更是如此，因为事关小孩风险更大，万一出了事，谁来担这个责任。也有些组织因此就不去努力争取身份，爱给不给，我们反正就干了。问题是如果没有身份，你很难得到社会大众的认可，人们会因为你的身份不合法，而无法认同你的公益事业。我们认为还是要采取积极的心态，主动去和政府有关部门沟通，同时要耐得住等待。注册的关键是政府对你的信任，在别人不信任你的时候，你不能只会埋怨，而是要采取积极让对方了解你在做什么，赢得他的信任。一直到有一天，拦阻在我们和政府之间的坚冰是会因为你的努力而融化的。最近听到一个很好的消息，在北京等地注册将不再设置主管部门，这对我们同行组织来说绝对是个利好消息，新的组织再也不用象过去一样历经坎坷，苦苦等待，公益组织的春天即将到来。
二、用合作的心态广泛争取社会资源
很多自闭症机构的创办人都会说，我们做机构不是为了钱，可是离了钱，我们什么也干不了。租场地需要钱，买设备需要钱，聘请老师需要钱，送她们出去培训更需要钱。有好心人给我们出主意，把收费拉高不就行了吗？除去我们作为一个创办人，是否忍心把收费标准拉高、人家庭是否能承受得起这些因素，我们还要考虑我们目前的组织能给人家什么标准的服务，硬件设施、软件水平，师资配比都要和你的收费相关，如果你的标准确实很高，你可以收得高点，但只靠学费来维持整个机构的开销，标准越高开销越大，永远有缺口。光想着从家长口袋里找钱的路是行不通的，我们得往外去求援兵。开始会有很大困难，由于社会对自闭症的缺乏了解，人们并不知道这是一种很严重的疾病，因此筹款方面有相当难度，举个实例，三年前，对其他各类残疾、或者民工子弟或者孤儿、受灾儿童，都有相应的基金会可以去申请项目资金，而当时我们孤独症儿童却几乎没有任何相对应的基金会可以去申请，可见筹款有多难。也有人建议找企业，企业做捐赠也是有企业的需求的，可当你还是一个名不见经传的小机构的时候，你又能给企业带来什么？问政府要钱，也难，政府要拨款都是有条线的，要给也是给公立机构，连身份很多社会组织都还没有拿到，钱就更难上加难了。
可这种状况是绝对不利机构发展的，硬件设施不能保障，员工怎么会安心在这样的穷地方工作呢？我们不能以苦为乐，而是要想尽一切办法，开拓钱途。机构不仅要注重专业发展，内部建设，有些有眼光的组织都设立了外联部、发展部，有专人负责筹款，推广。当然这里不得不提一句，这样的人才很难找，所以这付重担还得落在机构负责人身上，发动身边所有的人，踏上漫漫找钱路。我们青聪泉是这么开始的，首先去找一些有爱心的企业，可以和企业开展一些公益活动的合作，因为发展到一定规模的企业开始注重企业形象，他们本身就要举办各类公益活动，鼓励员工参与来倡导企业文化，引发大家对幸福感的提升，促进部门之间的更多交流，如果我们设计的活动既有趣，吸引到员工们的参与，又可以吸引媒体报道，让企业树立公众形象的同时，也促进了彼此交流，提升了企业文化，而我们也同样得到了媒体关注和捐款，这样的合作是双赢的。
同时，政府的援助是我们必须也是一定要去争取的。这不仅是为了我们的机构，更是为了我们的孩子。应该让政府更多了解自闭症孩子的需要，应该从财政预算中划出一部分给特殊孩子们。作为专业机构，我们有义务为孩子们去申请、呼吁，不然等他们将来长大了，成人安置的问题是我们解决不了的，我们今天的申请就是为了引起将来更多的重视。得到政府的援助途径也是只有一个，就是建立足够的信任。当你是在努力为政府解忧的，是在为特殊孩子做实事的，政府是没有理由不支持的。上海的社会组织这几年赶上了好时候，在市民政局大力推动下，各级政府都在开始对社会组织的扶持。从一开始的顾虑、担心到现在积极培养明星组织，每个街道每个区都在动起来。各路公益机构都在大显身手，我们作为自闭症人士的公益机构更要抓住时代机遇，不能落后在其他公益机构后面。
积极与各基金会合作，努力推开基金会的大门，虽然如前文所说，针对自闭症的基金会目前几乎没有。但是有关教育、康复的都是可以去尝试，尤其现在有很多名目繁多的比赛，无论是基金会举办还是一家企业联合某基金会的，孤独症社会组织都不要放过任何一个参选机会。我们的建议是最好联合某家基金会来设立专项基金，因为目前中国的政策市民间组织可以接受捐赠但不能开抵税发票，这就会让有些企业有顾虑，所以如何能和基金会达成合作，这样你的捐赠人不仅能更信任你，你还能帮她抵企业或个人所得税，捐赠人高兴了，长期支持你的可能性会大大提升。
三、队伍建设和管理模式的思考
每个孤独症组织的创始人这几年心里都有无数的痛。但最痛莫过于招不到、留不住人。原因有很多，钱是很重要的问题。虽然我们都是因为一个伟大的理想，高尚的目的，但你不能要求团队的每一个人都这样。要人家献一时的爱心可以，一直跟着你吃苦受累，那是很有问题的。作为一家机构，我们应该对我们的员工负责，满足他们的需要，照顾好他们，他们才有心情和力气去照顾孩子们。一个组织要走上良性发展的道路，你必须改变“又要马儿好，又要马儿不吃草”的想法，尽最大努力照顾好你的员工。当然按目前的情况，大部门机构的资金状况都有很大困难，创办人即使有心想拉高，也得有钱。不然今天加上去，明天没钱发，也是空的。笔者建议我们可以一边努力开拓外部资源，一边要给内部员工一个逐年提升的措施，要让大家看到希望。同时提高工资，我们对老师的服务水平也要有更高的要求。工资奖金和服务年限、专业水平、日常工作表现挂钩。这样不仅员工安心，机构的管理水平也将大大提升。
留住老师，还要帮助老师。因为面对特殊孩子，不仅需要极大的爱心、耐心，更需要专业知识。我们不能让一个不会游泳的人说你去救人，这不仅对孩子不负责任，对老师也是不负责任。问题在于国内没有专门学自闭症教育的大学，即使有，那也是仅仅停留在理论上的，真的扔一个自闭症孩子给大学里教书的老师，他也不一定会弄。孤独症组织很辛苦啊，不停地在给新员工培训，培训期又长不说，好不容易上手了，人嫌待遇太低又跑了。这几年家家自闭症机构都面临着这样的问题。但这就是我们的现况，光是哀叹没有用，得正视这个现象。随着待遇的提高，情况在有所改善，但这种现象还是会延续很长一段时间。为什么？这个职业还没有足够的地位和含金量吸引到人才来加入。我们一方面在加强内培的同时，还得联合起来向社会、政府呼吁，为这样一群特殊教育工作者争取更多的重视、关注、认可，改变了大环境才有可能吸引更多人才加入。
另外，如果有条件可以外请专家定期来指导教学工作，外送老师去香港等地学习，机构的教学氛围也会好很多。首先这是在传递一个信息，就是机构鼓励大家学习，希望大家提高，也正积极努力创造条件给予大家学习的机会。我们发现找到好的专家定期指导是很有帮助的。她会起到一个示范和榜样的作用，并且由她提出教学规范和要求，老师执行起来会很自然。因为这是专业的需要，不是机构的规定，两者有很大区别。外送学习回来的老师会大开眼界，对比人家的工作，她会更有差距，也会更加努力，同时把这份触动传递给她的同事们，比你说一百句一千句都管用。
说到老师，笔者还想强调一个机构的氛围，或者又称组织的文化。走进你的组织，那里是愁云惨淡、恶声恶气的氛围吗，还是轻松活泼，欢声笑语呢？我个人觉得氛围甚至比专业知识、硬件设施更重要。我们的孩子本来就是孤独症，不爱和人交往，你让他每天生活在这样的环境氛围里，你说他还愿意走出孤独吗？作为机构负责人我们要努力营造这种氛围，得首先从自己做起。即使你压力再大，今天又走了三个老师，家里那位在和你闹别扭让你别干了，你都要一张笑脸，去面对所有的老师、家长，要记住你是他们的领袖，她们需要你给她们加油，鼓劲。从你做起，微笑，真诚地、发自内心地微笑，让你的组织永远充满一种欢欣鼓舞的气氛。老师就会同样用这样的心情去面对孩子和家长，因为她们从你这里得到了肯定和支持。在我们青聪泉的大门口挂了八个大字：理解，尊重，接纳，关爱。起初是对自闭症孩子的态度和理念，但实施下来我发现，这首先是对我们内部的。你理解你的同事了吗？她每天在工作中的辛苦和压力，和来自家庭的不理解？你尊重她的劳动了吗？给予过她真诚地赞美了吗？你接纳了她的某些缺点了吗？除了工作，你关心过她的身体、家庭了吗？这四点，是帮助我们真正做好一个组织的指南针。要带好队伍，必须以德服人。不然你拿什么来吸引人干这份又累又没钱的工作？
当然这里说的轻松活泼和工作标准、管理规范并不冲突。我们可以努力营造一种充满欢乐和温馨的氛围，同时又对我们员工工作的标准一丝不苟，制定严格的规章制度。考勤、工作规范、着装、计划撰写、上课记录、教具准备等等，必须象企业一样严格管理，不然任何一个细节上马虎，我们就是对我们的孩子不负责任。同时又不断关心她们，生日祝福、生病探访、节日聚会、外出郊游等等，让她们喜欢这个团队，喜欢大家一起工作的感觉，喜欢你这个当家人，虽然你也常常对她们提要求。
四、扩大社会影响力将带来极大收益
我们是在做公益，就一定不能闭门造车，一定要学会走出去，呼吁更多的人来不仅关心你这个小组织，更关心你的孩子们。因为他们要长大，他们比你的组织更需要人们的关注。为了组织和孩子的命运，我们要学会和各类人士打交道。除了前文提到的政府、企业，还有一个很重要的渠道就是媒体。做孤独症的组织这里又碰到一个困难，就是我们的家长大多数不愿意面对镜头。你知道要让公众关注公益慈善，其中一个很重要的因素是：眼泪指数。汶川地震为什么有那么大的捐款额，因为眼泪指数，拐卖儿童为什么总理也开始关注，因为媒体的大量报道。而我们的自闭症孩子连个面都不让人看，遮着掩着，怎么让公众了解到，在他们漂亮的面容背后，是三个家庭，老老小小的一生痛苦。当然我们也很理解家长的心情，所以在这里又要难为孤独症社会组织的创始人，谁让你做了这个呢？你就得在中间做更多的解释、沟通，有时甚至得顶着骂名，因为人们会误以为你是为了出名。但社会关注度一定是我们的份内工作之一，为了孩子们的将来，家长不肯上，那就得我们上，必须学会抛头露面，公开演讲。要大声呼吁，利用一切机会，无论是平面的还是电视，尤其现在是网络时代，建网站，开微博，样样都不能少。青聪泉这几年一共得到了56篇次的媒体报道，其中报纸33篇，杂志13篇，电视台/电台节目10次。这些报道给我们带来了很大社会影响，有更多的企业愿意和我们合作，政府部门也会对你更多一份信任。
五、青聪泉的坎坷路和未来发展
和很多同行一样，青聪泉是从一间教室、两个老师、六个孩子发展起来的，这些年历经坎坷，资金、场地、人员、身份等困难让我们数度陷入绝境，总算在众人的帮助下走过风雨，如今发展成为一个初具规模的社会组织。去年9月，我们终于顺利搬入了新居，一处位于长宁区地铁沿线的500平商业用房，宽敞明亮，解决了困扰我们多年的场地限制问题。11月青聪泉在荣获了团市委举办的首届最具影响力上海十大公益项目活动的荣誉称号。最近我们刚刚获得上海市社会组织规范化服务评级4A级的好成绩。在团队建设上，我们也因为前文提到的诸多措施，逐渐形成了一支团结和谐、积极向上的团队，各个部门各司其职，紧密配合，每年都在不断完善各种教学方法，从开始的感统、ABA、结构化，到RDI、口肌，现在学习绘本、音乐等，去年老师们还尝试着开了一个没有家长陪伴的班级，每年我们都会有新的教学目标和任务；同时我们一年还要举办各类大大小小的公益活动，如即将邀请与光同行的原型，日本明石女士来上海开办讲座，今年的4月2日将在上海图书馆举办一场行为艺术，用艺术的形式来告知公众，孤独症的家庭所遭遇的痛苦。我们已经连续6年在圣诞节举办对公众开放的自闭症儿童文艺演出，去年的活动有400人参加了我们的晚会，全场落泪。09年我们举办过香港协康会的上海师资培训班，来自全国各地的150位同行参加这次讲座，我们也找了赞助人免费支持一些来自特困地区的新组织。这样的活动有针对大众，也有对家长、老师、志愿者的，都是我们的团队策划、完成，能夺得首届十大公益项目是很不容易的。青聪泉的捐款额这几年也是节节上升，去年的搬家，我们新家的装修、器材、设备共70多万，是在短短一个月的时间里筹集到的，而且主要还是通过邮件形式发出筹款需求。这一切都让我们对未来充满信心，我们希望能继续提高我们的教学水平，注重专业、规范，同时扩大社会影响力，举办更加有吸引力的活动，同时未来在行业内邀请到更多的专业人士，在上海地区举办更多学术讨论、师资培训的班级，和更多同行同进步，共成长。
虽然这条路不好走，但为了孩子们，总得有人走。你我都是同路人，我们一路遇到的这些困难，相信同行们也都深刻体会过，愿以本文和大家分享、共勉。也有人说我们取得了一些成绩，其实是失败大于经验，但我相信，正是因为有这么多的困难，才磨练了我们，改变了我们，只有顶住压力，在艰苦的环境下努力工作，你会看到付出就有回报。努力吧，同行们，用一首小诗来结束这篇不成文的论文，还是那句话，这条路不好走，我们是同路人，一起携手同行，加油！
为了让母亲的眼泪变为欢笑，星星的孩子不再孤独
我们开始了青聪泉的公益之旅。
这一路走来，因为有你 ，
让我们的脚步更加坚定，我们的未来也充满光明。
有一种声音在不断催促着我们，
要不停歇脚步,再多做一些，再努力一点，
虽然道路崎岖不平，但内心充满力量，
是你们的爱和无私奉献使我们的梦想得以实现，
让我们不言放弃、不辱使命，
为更好地服务自闭症儿童,
为他们建设一个更好的社会支持系统，
不断努力！

上海青聪泉儿童智能训练中心
陈洁
于2011-3-10