水果机定位器-使用技巧

13080701712（微信同号）

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2007年4月，当我从多哈回来后，又回到每天此起彼伏四面都是困难的日常生活中，到今天的我每天的日子基本也是如此，但是想想过去，也要提醒自己，真的已经是天壤之别，那么难都过来了，不要怕，一定会越来越好。

 

那时的难有哪些呢？

 

太多了，身份，人员，资金，场地，专业等等，各个都是大难题。

 

身份，我们做的是公益，当时却没有获得公益合法的注册登记，这对我们想要得到社会爱心人士的捐助支持就没有机会。

 

人员，因为只收很低的学费，没有外界的捐助，老师一开始的工资只有几百块钱，一开始真的是像走马灯似的，不知道走了多少个。好不容易招来一个，指望着能呆久一点，苦口婆心的又培训又谈心，前面还答应我说好好干的，一转脸就说要辞职；

 

资金上如果我们把学费提高，我们自己的压力是减少了，可是对孩子和家庭来说，就会因为坚持不了多久就加速他们的放弃，本来康复训练就是一条漫长的路，不能让学员因为交不起学费而失学。可是我们自己又怎么生存，维持运营上的压力呢？

 

场地这个难题困扰了青聪泉十八年。熟悉青聪泉的朋友都知道，这么多年了，一直在苦苦寻觅，希望能有一个像一所学校的场地，又要交通便利，又要房租便宜，又要有一个户外的院子，这在寸土寸金的上海，真是看望不可及；

 

专业上我们也是像盲人摸象一样，这么多年了，一步一个脚印在攀登一座叫“自闭症”的大山呢。从一开始的感觉统合，到ABA行为矫正认知教学，到后面的小组主题，结构化，PEP-3评估，视觉策略，图片交换，社交故事，等等，我和老师们一直都在四处求学，学了这个，发现还有很多的问题没有解决，一直到遇见了ECTA，才颠覆了前面所有的误区，打开了眼界，真正认识了什么是自闭症的困扰，找到了正确的方向。

 

所以今天再难，都没有当年的一筹莫展难，写到这里，正在为今天的难而烦恼的我，也豁然开朗了许多。

 

 

 

今天先来说说我们的民非登记注册过程吧。

 

青聪泉一开始的注册，是在工商登记的一家智能信息咨询公司，因为当时只是想作早教的加盟，并没有想到要作日后这么艰难而伟大的公益事业。可是当自闭症孩子出现在我们面前，当我们看到一个又一个的家庭因为孩子的问题备受煎熬，我们的心被震撼，正好已经有了这小小的感统馆，就这样一头扎进了自闭症康复领域。

 

随着孩子一个个到来，我们把姚连生中学当年那栋商务楼又扩租了两间教室，一间是作办公室，一间是作认知教室，这样孩子们除了感统训练，还可以有ABA个训和小组课。规模扩大了，可是因为一直坚持公益收费，仅仅靠学费就无法维持生存和扩大规模，当时我参加了上海映绿举办的公益组织的培训课程，我的公益导师庄爱玲博士对我帮助很大，她鼓励我如果要走长远的公益发展之路，就要解决身份的合法化和注册问题，当时的情况是我们这样的组织可以申请转为民办非企业，但必须有政府部门愿意担任你的主管单位，而这在当时几乎是求告无门。

 

我们蜗居在小小的姚连生中学一栋街面商务楼里，在2006年之前自闭症不要说还不为人所知，就连残联都还没有认可他们为需要关怀的残疾人。一是数量不多，二是外表看上去都是正常的，家长们会把孩子藏起来，而不是积极为他们奔走呼吁，所以教育、卫生、残联这些应该有所作为的部门，都还未有实质的动作。

 

按时间的顺序，青聪泉是上海第二家成立的自闭症组织，第一家是徐汇区星雨，创始人是一位自闭症孩子的妈妈蒋老师，他们在成立之初就获得了徐汇区政府的一栋幼儿园作为场所，上海市慈善基金会为他们争取了日本领事馆的一笔7万美金的捐赠，那时我和几个公益小伙伴一起去参加了捐赠仪式，记得当时的慈善基金会主席陈铁迪也出席，那天的盛况我到今天还历历在目，在星雨的幼儿园院子里举办了隆重的庆典，领导讲话，学生表演，院子里张灯结彩，放飞气球好不热闹，看到这么大的场地，这么多的社会资源，可把我们几个去的小伙伴给羡慕的不得了。

 

为青聪泉找到一条发展之路，寻求政府的支持，获得公益身份才能得到社会各界的大力支持，这是映绿的庄博士给我指的一条路。

 

可是谈何容易呢，那一阵我不停的给有关部门打电话，希望能获得和领导面谈的机会。我是盲打的，因为也不知道要打给哪个部门，区残联是接到我电话最多的。我经常听到的是领导不在，开会去了。我还记得当年接我最多电话的一位科长，那一阵他隔三差五要接到我的“骚扰”电话，被我磨得语气很无奈，因为他也知道要让领导答应给我们作主管单位难度太大，可是又老接到我的电话，咋办呢？

 

有一天科长突然告诉我，领导说想要来看一下你们这个机构。自然是一阵激动和忙乱，当时残联的副理事长杜理第一次来看望了我们，这是一位很沉稳务实的领导，看到我们做的事，杜理很感动，说你写一份报告吧，我们看了再讨论。于是我很激动的写了洋洋洒洒的一篇，然后呢，就石沉大海了。在十多年前的那个时代，民非注册是非常难的，这也不是哪个领导答应了这事就能办成。

 

转机也是在我从多哈回来以后。我又一次打电话对科长说了，我刚刚参加了国际特教论坛回来，想要向领导汇报一下。当我有机会又见到杜理时，杜理说我们很支持你们作这项工作，但是要残联担任主管单位目前是有困难，我们也在为你积极协调民政、街道。当他听完我去多哈见到布莱尔夫人，Susan等，他邀请我在即将举行的特奥前夕的一个分享会上发言。我虽然不知道这对我们来说有什么用，但每个机会都是要紧紧的抓住。

 

这应该是我第一次有机会在政府举办的活动上发言，那天我非常紧张，因为听说分管的陆副区长也来了，我把我是怎么见到了这些孩子，自闭症孩子和家庭有哪些困难，我们是怎么做的，现在面临的困难是什么，真的是满含热泪一字一句的说了出来。我尽量不看着稿子念，这些字都在我心里呢，说到一半时哽咽了，因为真的是“太蓝了”,没想到台下的观众给了我热烈的掌声，那时的我真的是四面受敌求助无门，给了我一扇窗，就大声的喊了。

 

我居然在电脑里找到了当时的这篇发言稿，那应该是在成立三年左右的时间，也就是2007年。

 

---

 

 

《打开一扇窗、敞亮一个家》

 

各位领导、各位来宾：

 

大家好！

 

我叫陈洁，是青聪泉自闭症儿童训练中心的创办人。作为一家民间的自闭症训练机构，俗称草根组织，我们正如一粒种子落在土里，带着美好的愿望，虽然历经风雨，但依然在各级政府和社会的关怀和扶持下茁壮成长。成立三年来，正是公益精神激励着我，让我和孩子们一起，在这条艰难的道路上不言放弃，勇敢前行。

 

我们是一家专门为自闭症儿童设立的民间训练机构，这三年来，从一间教室，两个老师，六个孩子开始，到现在，我们已有了12个专业老师的团队，每月35名孩子前来训练，已经为180多名自闭症儿童提供了专业的训练康复和家庭指导工作。我们在社会上的影响力和知名度也在不断扩大，成立以来，被东方卫视、东广电台、解放日报、新闻晨报、China Daily等几十家媒体报道，成为上海地区小有名气的民间自闭症训练机构。于是常常有很多人问过我，你又不是自闭症孩子的家长，原先你的专业也不是特殊教育，你为什么会想到要做这样一个吃力不讨好的事呢？你到底图什么？

 

我原先在一家英国认证公司从事市场工作，有着不错的收入，和幸福美满的家庭。当我了解到自闭症在国外是精神残疾中最严重的一种，患儿不仅有语言、社交方面的障碍，还会有怪异行为，而在我们中国，大家对自闭症的了解还不足，目前还没有专门针对自闭症训练的学校或机构，学龄前的很多孩子被关在家中，没有地方可去，看到这样的情景，渐渐地，心中有个声音越来越强烈，“你不是一直想做一些有意义的事吗？为自闭症孩子做些什么，不正是你人生意义的最大体现吗？社会的和谐不是需要我们每个人付出吗？

 

就这样，我开始了艰难的公益之旅。了解自闭症的人都知道，自闭症最大的问题就是不配合，他不像智障孩子很乖很听话，从某种程度上来讲，他如同一个刚来地球的外星人，一点都不明白你们的语言，而他的需求也无法表达，因此他的情绪也常常失控，号啕大哭，甚至有攻击性行为。训练是非常艰苦的，每一个训练师在刚开始接触这些孩子时，我开玩笑说都要先付出点代价。比如我在给一个孩子上的第一节课上，因为要他看着我，我拿着一块薯片要吸引他的注意，结果他一把抓住不肯松手，因为我经验不足，一心只顾着发指令，哪晓得他突然松手，说是迟那是块，薯片插进了我的眼睛。回到家后才发现，薯片的锐角已经刮破了我的眼球，眼白上已经有一层白色的膜被划破了。这样的故事也常常在其他几位老师身上发生，只是没有我这么凶险。

 

训练最难的还是如何让他们进步。对他们来说，正常孩子的训练方式不适合他们，他们无法主动从外界吸收信息量，也无法在小组教学中学习。这就意味着我们必须用一对一的方式，用特殊的教学方式来训练他们。要教会他一个最简单的发音，理解一个最基本的指令，有时你需要花费上千甚至上万次，如何训练就成了关键。这些年，我们跑遍了大江南北，四处求学，南京，重庆，北京，香港，甚至中东都去过了。买来的专业书籍都当宝贝，上班下班都背在身上。渐渐地，我们终于欣喜地看到，我们的努力没有白费，在孩子身上看到了可喜的变化。一些孩子经过专门训练已经能在正常小学里快乐地学习了，当初困扰他们父母的种种行为已经基本消除，他们的语言、智力也基本赶上了同龄人的发育水平。看到他们父母欣喜的神情，这对我们的努力就是最大的回报。

 

当然并不是每一个孩子都能这么幸运，能够重新融入主流社会，但在经过系统的早期训练后，孩子们都能取得不同程度的进步。很多孩子们在这里喊出了人生的第一声爸爸，妈妈，这对一个做父母的来说，是多么渴望听到的声音。有些父母形容她第一次听见孩子喊妈妈，手都在抖。“六一”儿童节我们为孩子举办了一场青聪泉的特奥运动会，当孩子们站上领奖台，挂上金牌，拿着那么多好心的叔叔阿姨为他们送来的礼物，虽然他们还不会说这句：你行，我也行，但他们小小的眼神里，不正流露出这样的特奥精神嘛！

 

三年来，正是这样的一幕幕，支撑着我们克服种种资金不足，人手不足，条件简陋等困难，坚持走了下来。因为自闭症的特殊性，需要一对一的训练，是需要不断投入的，随着机构扩大，资金需要更多。我自己苦一点也就算了，我怎么能要求青聪泉的特教老师们，同我一起吃苦呢？最难的时候，我也常常问自己，为什么要做这个，做些别的不比这容易多了吗。不瞒大家说我常常想放弃，可是每当我看到我身边的这些孩子们的父母，看到他们渴望的眼神，我就问自己，她们能放弃吗？她们不能放弃，我也不能放弃。正如我丈夫鼓励我的“为了这些孩子，你也要坚持下去！”

 

我到底图什么呢？我确有所图，图的就是用我们的努力能换来孩子的进步；图的是我们辛苦一点，能给一个家庭带来希望；图的就是用我们的努力来促进社区的和谐。而我们的努力，也渐渐得到了越来越多的支持。越来越多的志愿者加入到我们之中，天山楼宇中很多有社会责任感的企业也来和我们共同主办系列活动，带我们的孩子走进大自然，为我们的孩子举办运动会。我们的工作更得到了政府的大力关注，街道领导数次上门，对我们的工作予以肯定和指导，并提供各种便利。去年，我还有幸被邀请，作为中国民间机构的唯一代表，参加了在多哈举办的第二届国际特教会议，并见到了英国首相布莱尔夫人和美国自闭症协会会长，前NBC总裁夫人Suzzane Wright.他们对中国的特教工作非常关心，并表示如果来中国，一定会来青聪泉参观访问。回国后，Suzzane还写来亲笔信，一再勉励我要坚持为自闭症儿童工作下去。

 

这三年的故事，有苦也有甜，虽然艰难，但让我体会到的是人世间最美好的真情。为这些孩子打开一扇窗、敞亮一个家是我最大的心愿，即使前面的道路再艰难，我也不轻言放弃。我坚信，有党的关怀、有政府的支持、我们和孩子们一定能坚定地走下去！

 

---

 

会议结束时，有人告诉我，陆区长要来看你。于是我的面前出现了一位很和蔼的领导，微笑的说“陈洁啊，说得很好啊，很感人啊”。一心想要达成注册的我自然也是一阵激动啊，这回有戏了吧。

 

可是，哪有那么顺利，这个会议以后也是过了一年左右的时间最终才达成心愿。现在回头看，那次的发言给了领导深刻的印象，这就算是破冰的开始。

 

这之后，民政局的副局长邱局，天山街道综合党委书记赵局，这几位领导都开始了走访关怀，这些老领导现在退休的退休，调任的调任，早期有的照片都没留下几张，但是在我的记忆和青聪泉的发展历程中，这些领导都是要被深深铭记和感谢的。要不是他们在我们像一颗小苗破土而出时，给予了关怀支持，一次次跨部门的会议，排除异议不怕担责任，青聪泉恐怕早就夭折在出生之时了。

 

我应该是从06年开始去找有关部门，一直到各位领导的逐渐认识，重视，最后是民政，残联，街道三方面协调，邱局带着我去天山街道开了几次协调会议，最后是在2008年的8月8日，民政局打来电话通知我青聪泉民办非企业登记证书批了，为什么这日子记得那么清楚，因为那天是特奥会开幕的日子，在奔波等待了整整四年的时间，青聪泉终于成为了合法的公益组织。