上海青聪泉儿童智能训练中心
【洁爱星声】我们和自闭症的战斗依然胶着
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上周我们全力以赴完成了第十八个世界自闭症日的活动，套用一位资深观众的话，“当音乐响起，孩子们站上舞台，那一刻感动会像潮水般涌来”。青聪泉的活动展现的从来都不只是自闭症带给一个孩子和家庭的悲苦，而是在认清现况之后，一个又一个家庭扶持起孩子重新振作，去勇敢地与自闭症作斗争。而感动观众的，正是一家人面对悲苦的勇气，直面命运的浴火重生，和不离不弃浴血奋战的青聪使命，节目只是作为载体呈现出生命的状态。
但是我想告诉大家，这场战争我们只是打了上半场，也只取得了一个阶段的胜利，如果比喻为一场马拉松，我们也只是跑了一半。我们都知道，马拉松的艰苦最难的不是开始也不是结束，最不容易的就是中间，因为起初有一份激情，结尾你能看到终点，在中段你的激情会一点点用完，而终点还遥遥无期。当体能和感动一起消逝，这个时候你要如何重塑信心？
而且越是赢了一场小仗，越不能轻敌，自闭症远比你想象得更为强大和可怕，此起彼伏是我们每天的生活常态，一有懈怠，它就会像野草一样在你精心培育的花园里杂草丛生。
就用最近全国上映的纪录片电影《特别的你》三个自闭症家庭的故事来讲，这三个孩子三个家庭是很多自闭症家庭的真实写照，每个家庭都有不为人知的艰辛，电影记录了她们生活中的无奈，悲伤。其中有两个家庭都发生了生死考验，留给家人更大的痛苦。
因为自闭症不仅仅是社交障碍、沟通障碍、情绪行为异常等等这些症状，它是用这些症状来搞得一个家庭鸡飞狗跳人仰马翻，家人不仅要心理强大勇敢接纳，还要搞懂症状的由来，处理的方法，一家人团结一心才能赢回来，过上平安和谐的日子。作为专业机构，我们要教会家长的不仅仅是怎么做，更多是如我们这次活动中家长合唱团所唱的歌曲《你扶持我》一样，我们要给家长们精神力量，要做她们的一个指路灯一根登山棒，支撑她们朝着正确的方向，在没力气想放弃的时候，因为我们可以重新攀登。
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舞台上我们的孩子可以唱歌，可以打鼓，可以组乐队，可以深情诗朗诵，当彬彬有礼的小礼仪，大家都知道这背后付出了多少的心血。我们用事实来证明孩子们可以做到，那一刻他们就是战胜了自闭症带给他们的原生症状，他们可以和普通人一样在舞台上闪闪发光。但是亲爱的家人们，我们和自闭症的战争远远没有赢得最后胜利，战斗依然处于胶着状态。
我们面临的挑战是什么呢？我们要看见还是有一些孩子每天都时有情绪爆发，状况频频。青聪泉的孩子既有在台上可以做到克服恐惧焦虑整齐划一突破自己的表现，也有不仅关键时刻掉了链子，日常生活中更是时不时让人头疼的诸多问题。
四月二日活动结束后，我忙着赶去交大参加电影《特别的你》公益活动，我们三一班隋宝也马不停蹄和爸爸一起去参加了当天晚上申花的足球比赛，作为一名球童参加开赛前的仪式。爸爸发来的照片让我非常感动：看见他和一群普通孩子站在一起，虽然有些惊恐的表情，可是他努力克制着自己，努力让自己融入当下嘈杂令他紧张的环境——这是我们和爸妈共同努力给予他的教育在他身上发挥了作用，那一刻我们和隋宝都赢了自闭症。
可是还有一些事件，比如上次外出演出的间隙，
有一个孩子因为气爸爸对他态度不好，就故意在座位上脱了裤子；
有一个孩子因为觉得自己能力不如其他同学，就每天要大哭大闹，甚至不惜撞头伤害自己；
新来的几个多么可爱的小宝贝，一有不爽就躺地，昨天我在校门口看到等车的她和阿姨，还要往马路上躺，阿姨去制止她就用可爱的小手指抠阿姨，
昨天还有一个生了一段时间的病刚回来的孩子，估计是这段时间家里人对他百依百顺了，昨天老师没顺他的意要他干点什么，他又不干了大吼大叫，我听见了去说他两句，结果冲着我胸口就抡起拳头捶了好几下，
这些都是最真实的状况，自闭症被我们战胜了吗？远远没有。
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我们绝对不能轻敌，如果这时候我们和家长觉得反正就这样了，随他去吧，那么以后呢？因为我们要老去，而孩子还要长大，如果不竭尽全力教好他，自闭症比他长得快，那么他就只有让自闭症再控制他了。就好像花园里你种下了一颗百合花，可是因为疏于管理它长得很慢，而它旁边的野草却不管不顾地日长夜大，最后百合被抢走了所有的营养和空间，长了个寂寞。
我们要帮孩子分析，比如有一个不想上学的孩子，和家长说我想去辅读学校，家长不是立刻说可以啊，就不用这么累了，而是要问孩子，如果辅读学校里遇到新的问题，你怎么办？另外辅读毕业了，你想好要做什么吗？
因为这是孩子的人生，她自己必须为自己负责，也因为她毕竟还是孩子，我们要为她把关。
孩子还小，很难想得长远，家长是成人，一定要有眼光。
路还长，战斗还在继续，千万不要不战而降。因为等孩子长大，如果让自闭症全盘得胜了，那时候又该怎么办呢？
在应该努力的年龄，千万不要选择躺平啊。
亲爱的老师，家长，孩子们，
千万不要松懈，
革命尚未成功，同志仍需努力。
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