走进成人自闭症养护机构——陈洁院长

这周六，我受邀前往位于吴泾的悦苗新院，两个多小时的单程车程，去参加他们的孤独症项目现场研讨会，又再次看到悦苗的老吴院长，他们在成人养护这条路上的艰苦跋涉，让我感慨万千。这周日，我们又刚为星儿妈妈们举办了一场欢乐的母亲节活动，看到妈妈们身穿美丽的旗袍开心释放的样子，我当然也很高兴，可是一想到前天在悦苗院里看到的那些已经长大的孩子们，我有点笑不出来。因此就想在这周的专栏里，和大家说说我的所见所思，话题比较沉重，那就是，孩子们长大以后，当父母老去后，孩子们该怎么办？为了让我们的孩子不要有这样的未来，我们和年轻的父母们，我们今天应该做些什么？

我认识悦苗的老吴院长已经有好多年了，第一次知道悦苗的故事是在电视里，当时有一部关于悦苗艰苦创办的记录片播出，老吴院长是一名残疾人，原先在区民政局工作，退休后创办了一所残疾人寄养院，里面有很多智障、弱智的大孩子，其中也有一些程度较重的自闭症大孩子，我记得片子里有一个不停打头的大孩子，老吴院长一宿一宿的陪着睡觉，摸他的头，还有一个一眨眼就要拿剪刀剪东西的女孩子，纪录片忠实记录了老吴院长的办院艰难，悦苗条件的简陋，以及孩子们的各种状况。当时我们也在摸索期，对星星孩子长大以后的情况完全无法想象，因此我们萌生了去悦苗探访的想法。在放学后的一个下午，我就带着团队老师们，一起去了悦苗位于普陀的老院参观。

老吴院长很热情的接待了我，果然如电视里呈现的，吴院长腿脚不便，平日里要坐轮椅，这么大年纪还要操心费力在支撑这个机构，真心不容易。悦苗还是很幸运的得到了一家企业的支持，每月2万元租赁给他们一栋不小的独立院落，这里容纳了近70人的特殊大孩子，有几个我记得已经3、40岁了，智障、弱智的孩子社交情感还是不错的，他们看到我们会来欢迎，对来访者充满好奇。听吴院长介绍说有些甚至父母都找不到了，好心的吴院长就这么收留着他们，每月交的费用也是少之又少，机构勉强维持就已经很不错了。因此环境设施都很简陋，包括聘用的大多是农村来的打工人员，这些阿姨虽然人都很友善，可是知识能力不足，悦苗也曾经发生过安全事故。当天参观时我们看到了那个电视里打头的孩子，他被关在一个小院子里，双手被绑着，我问阿姨为什么要这样，阿姨就解开绳子，他一秒不停就开始猛烈敲打自己的头，阿姨只能立刻又把孩子的手给绑上。我们同去的曹老师当时立刻就哭了，这是我们第一次看到这么严重的大孩子。

这些年我们没有太多联系，就是一直互相关注着，在有些场合看到老吴院长70多高龄依然四处奔波，我也总会上去问候一下，向这位公益前辈致敬。他后来终于培养了一位年轻的院长，小范，并在闵行吴泾开设了一个新的分点，衷心为他们高兴。没想到上周，许久不见的老吴院长亲自带着小范院长登门青聪泉，由悦苗的理事陈慷老师亲自陪同，我感到诚惶诚恐，我说吴院长你叫一声我过来就是了，怎么能惊动您的大驾，可是老人家就是这么诚心诚意地，要邀请我这个后辈去看看他在吴泾校区开设的孤独症项目。蒙他看得起，因此再远再忙，这个周六我就出发去了吴泾。

新院靠近吴泾渡口，交通是有些不方便，一天来回的话四五个小时就没了。围着剑川路绕了一个大圈，在一所养老院里的一个角落，我找到了悦苗的新家。一楼是他们搭建的一些日间活动教室，会议室，平时也是图书馆，精细教室里孩子们在穿珠子，还有一间音乐室，操作室，和老师办公室，都是非常简单。二楼是孩子们睡觉的地方。一间房间有四到五张床，显得比较拥挤。老吴院长主推的成人自闭症康复训练项目目前有6个孩子，项目的目的是想在之前的仅仅以养护为主的基础上，在专业上有所提升。他们很用心的邀请了上海地区的机构同行，家长代表，悦苗理事长，和闵行残联的相关领导，现场指导会上先介绍了他们的初衷，做法，所取得了成果，并带我们去做了参观。一个18、9岁的孩子在老师陪伴下为我们表演了弹钢琴，有一位自闭症孩子和其他智障同学们一起穿着珠子，做出来的海绵宝宝笔筒后来都送给来宾作为礼物。

比起当年第一次的探访，情况已经好了很多，至少没有看到中重度在发脾气，情绪失控的现象，可是不能不说的是，比起我在台湾、香港、日本看到的大孩子的机构和设施，软硬件上的差距还是非常大的。就像我们早期康复机构的训练水平和日本、台湾、香港间的也有很大差距一样的，虽然老吴院长和他的团队所做的努力非常令人敬佩，但是距离我在日本、台湾的成人养护设施、庇护工场、社区公寓里看到的场景，服务的品质和孩子们的生活质量来说，是有很大的追赶空间。就举台湾为例，中重度无语言的孩子们也可以去上班，在馒头工坊里他们分工合作做馒头，在社区的公寓楼里，能力较好有独立生活能力的孩子们可以自己安排工作生活，有生活老师照顾陪伴他们。他们的生活同样多姿多彩。或者我们认识的妞妞，她白天去日间机构工作活动，自己回家做饭做菜，以后即使父母老去，也完全可以独立生活，只要弟弟偶而关心一下。妞妈说甚至她还可以照顾弟弟，因为她会做菜收拾家里。

但是在中国，我们目前无处可去。悦苗还是我所知道的，上海地区目前唯一一个能为成人自闭症提供养护的机构，是由一个残疾老人，老吴院长尽他最大努力给了这些孩子一个家。他和老师们能做到这个份上，真心不容易啊。我做了十年的青聪泉，或许具备了一些专业知识，可是叫我今天带一支队伍去做大龄孩子的设施，我还是不敢。责任太重，挑战更多，如果不是政府力量去托底和支撑，凭民间力量，这个担子真是要把人压垮。

老吴院长和小范院长让我说两句，我只有表达对他们两代院长的敬意，既然来了，也不怕他们见怪，都是同路人，就谈了几点自己的体会：机构的定位是什么，是只想做一个给孩子提供挡风遮雨的容身之所，还是提供有品质有内容的专业服务？模式也要随着定位不同而调整，在目前资源不足的情况下，筹资，收费，队伍管理，人员素质，都要相应发生变化。改革和创新是难免的，新老班子的思想碰撞也是现实问题，最后要坚持办院的规则，不能仅凭爱心，而是要规范。

一口气说了四点，老吴院长丝毫没有责怪我的班门弄斧，而是频频点头说，我说的和他想到一块去了。在老吴院长面前，我遇到的困难根本就不止一提，但现在他面临的最大困难，就是他的年龄问题，他有很多的梦想，可精力和时间是否允许他去亲自实现这些伟大梦想？公益机构的第一代创始人如何交班，也是一个不容易逾越的困难。以小范院长为代表的年轻一代，她们又该如何接过这沉甸甸的重任，不辜负前任的重托，也是非常之不容易啊！

回来以后，我一直在想着悦苗的难题，目前没有答案。看了大孩子，再回到我们小孩子的未来。今天大部分年轻的父母还在各自奋战，寄希望于让孩子更大进步，缩短和普通孩子的差距，早日回到主流学校就好了。即使有些家庭面对了这个事实，进了辅读学校，日子就这么一天天过下去。未来会怎样，想都不敢想。可是我看到听到的这些，让我很清楚的看到一个事实，那就是如果我们不做什么，未来有一天，当父母老去，我们的孩子也将面临无处可去的境遇。悦苗的不易是在于，这样的机构对资金是一个巨大的压力，商业模式无法运行，公益模式目前还未成熟，机构存活都是挑战，如何提升服务品质？

我可以做些什么？我能作的非常有限，只能抓住每次的机会，无论是写提案，大会发言，外出宣讲，搞四月二日的活动，还是在这里写专栏，我首先能做的就是为孩子们呼吁，今天的孩子年龄还小，还有爸爸妈妈照顾，也还有时间让社会和政府早点动起来，渐渐摸索出一条星星之路。同时也不断给爸爸妈妈们支持和鼓励，你们要站出来发声音，不要只顾着早期训练，各家提高自己孩子的能力当然是对的，可是我们必须接受的一个事实是，无论我们怎么努力，我们的孩子都是需要不同程度的社会支援才能独立生活的。而这是目前在中国，几乎是荒漠一片。家长们必须认清这个事实，单打独斗无法让社会真正了解我们这个群体，应该先让大家知道需要政府和社会可以为这些孩子做什么，未来我们才能安然交托的那一天。

就如同母亲最担心的是当我老了，我的孩子会怎么样。作为一个民间机构的创始人，我最担心的应该就是和老吴院长一样，当我老了，我的孩子都还好吗？再过十年二十年，我们的孩子都要长大，我们都要年老，这是自然规律，到那时如果我看到情况依然如昔，社会和环境都没有任何改变，我会责怪我自己，在我年轻的时候，没有为他们做应该做的事情。亲爱的爸爸妈妈们，老师小伙伴们，我们一起为孩子们的未来一起加油！