又见妞妞父母——陈洁院长

又见妞妞父母，这是我们第三次的相见，这次是他们被其他机构邀请一路要去江阴、常州、南京等地，特意路过我们上海，想来看看我们和家长们。周一的晚上妞爸妞爸又以他们独特的演讲方式，用他们自己的话说就是二人转，跟唱双簧似的，两个人抢着说，说妞妞的特别之处，说这些年走过的弯路和正轨。他们就是这样，抓住每一个机会，不停地想和大家说，我们要认识我们的孩子，要理解他们，而不是强迫他们。短短一个晚上，不能把他们走过的30年心路历程统统告诉大家，我想在今天的专栏里，把我认识的妞妞父母，他们和妞妞的故事，一起和更多朋友来分享。

我是在去年2月南京举办的心智联会上认识他们，他们在讲座中分享了他们的女儿妞妞的成长故事。妞妞已经30岁，她曾经被称作“犀牛小姐”，发起脾气来非要撞桌子的尖角，撞不到就掀桌子，撞地板。可是现在的她已经是阳光女孩，家里的家务基本全包，会自己购物，做精美的女红，过着规律充实的生活。讲座上，梁爸爸向我们展示了妞妞做饭的视频，一招一式都麻利、顺溜极了，眨眼间四菜一汤妞妞就给家长准备妥当。妞妞妈妈秀给大家看的，是妞妞的手工活。妈妈骄傲地说，“我做菜没妞妞好吃，我这辈子都不会做女红，我的女儿比我棒!”爸爸津津乐道的是妞妞的幽默感，爸爸说“自闭症孩子是资产，还是负担，你的人生是悲剧，还是喜剧，就看你怎么看!”

在这个领域里，我们经常会听到和希望看到的是一些高功能孩子的成功案例，可是妞妞这样的一个重度自闭症女孩，她既没回归主流学校，长大后也没有成功就业，妞妞父母却依然那么骄傲的，那么欣喜的，站出来和大家分享他们作为父母的心路历程，这实在让我感到惊奇。就好像第一次听到明石和彻知的故事一样，当时的家长听到彻知考过了 日本公务员考试，都会羡慕得说“哦，公务员！”，再仔细一听，这位公务员是在敬老院里当清洁工（日本的政府工作人员都必须参加了公务员考试后才能任职，公务员也有各种岗位，但一个自闭症孩子能通过复杂的考试，的确非常了不起），眼神就黯淡了，说“哦，清洁工啊”，因为大家希望的是我们眼中的成功，公务员多令人羡慕，而清洁工多辛苦，我们是舍不得孩子去做的。但是，如果我们不调整我们的目标和心态，只一味要求孩子们按我们的想法和心愿去走， 这实在是不可能的。尤其是中重度的自闭症孩子，不尊重他们的特点和规律，我们就只有失望甚至绝望，也会走更多的弯路。看着台上的妞妞父母，我觉得他们就是中国的女版彻知，一定要把他们俩请到上海来，和我们的家长来分享他们的心得。

会后，当我找到梁爸爸黄妈妈，他们当场就表示愿意接受我的邀请。于是在去年的7月，这个想法得以实现。去年讲座上他们的分享获得了家长热烈的回应，这是超出我的预料的，看来我们的家长也越来越接受了孩子的情况，愿意像妞妞父母一样的去用心观察，陪伴，走进孩子的世界，再一点点把她带出来。会后妞妞妈留下了她整理的一篇长文《相伴走长路》，记录了妞妞的成长，我节选以下几段精华，好让大家和我一起回顾去年他们讲座的精彩片段。

“我们的长女阿妞，于84年出生，她在一岁4个月的时候，因典型的症状，被诊断为自闭儿至今(2013) 已经28年。阿妞是一个中重度的自闭儿，情绪暴冲，一不顺心不是攻击别人、就是攻击自己。几经波折，如今逐渐长成一位让父母轻松、自己愉快的小姐，成为家庭中快乐的泉源、与处理家务的主力人手。阿妞是如何在纷纭众多的主流、非主流治疗理论/技术、教育理念/策略、与自闭症有关团体的影响中摸索、前进与成长？我们的历程与经验，与你分享。”

文中他们也记录了曾经走过的弯路，阿妞的犀牛小姐就是在那段日子里爆发。

“为了希望至少缩短与正常孩子的距离，阿妞开始了「补习」生活。那时的特教机构不若现在普及，为了追赶落差，举凡台北区域能说得上名号的感统工作室或特教中心，我们几乎都带她跑遍。但随着入学限期的逼近，加上当时医界鼓励自闭儿全都回归主流进入普通班就读，自闭儿的妈妈们在这远景的招唤下莫不抱着孩子也能进入普通班的希望，努力的加强算数、注音符号等的教学，希望能争取入学后不给老师添烦，在无学习压力的状态下适应学校生活。但是结果却是阿妞还未面对学校的压力已经得先因应「恶补」的压力，这使得本来就不怎么温驯的小姐脾气变得恶劣。毕竟以目的性为导向的教学方式，无论如何包装、引诱，都替代不了「不以功能为目的」却以「沟通互动为精神」的、适合人的学习方式，而难逃孩子如镜的反应。但是当时我们并不那么清楚自己与孩子的处境，以致已经勉强，却仍在以就学、治疗体系为标竿的前提下，被自己害怕落后于主流的恐惧带着走，而将这些没去承担、或承担不了的压力转嫁到孩子身上。在这样的状况下，阿妞开始出现了暴烈的情绪，将她所遭遇到的不尊重、被强迫完全反映出来；当我们带着无能的恐惧企图操纵她照着我们的道走，她所反映的、便是她所遭遇的对待。那时的阿妞没商量的余地，每次复习注音遇到瓶颈的时候，便会当场「响应」、演出翻桌子的戏码，如果桌子太重翻不了，她便一头撞在90度 的桌尖角上，成了个情绪障碍的小孩。阿妞入学的那年，家里附近的新国小刚好开张，阿妞入普通班的第一个月我们安排了全程陪读，先是妈妈出马、两个礼拜以后病倒，换家教上阵，隔天家教老师也跟着病倒，再两周后我们决定给她办休学。阿妞便成了这新小学创校以来第一个离开的学生。”

中重度孩子具有很多特殊的问题，往往不为人了解，妞妈继续介绍了她所观察到的妞妞的与众不同。

“这些孩子具有敏感过头的生理功能：听觉能够接收水管或血液流动的高频率声音，到现在女儿都能够轻易分辨出爸爸车子在远处的声音，而知道爸爸回来了。味觉灵敏以致无法混食，女儿小时候严重的味觉防御、几乎只吃白饭；幼儿园时帮着她尝试不同口味，她一碗面线能吃半小时，从最不爱吃的红萝卜开始，一根一根、再是猪肠、蚵仔，到最后才一口气吃下最爱吃的面线。小学时进餐也是菜一样吃完再吃一样、最后才吃饭。但现在已经是连辣味都会主动尝试了。触觉太敏锐所以防卫严重受不了人的触碰，比如被倾盆大雨打湿没关系、却受不了如针尖般的毛毛雨落身；衣服的质料或衣缝太粗，也会让她烦躁。视觉太精密故而无法与目光接触。自闭儿一向有能耐捡拾一般人看不到的细小对象、比如地上的头发。女儿现在虽然已经能够自然的直视人，但偶尔都还会当着人的面说：「○○人的眼珠子是黄色的」（因为这位仁兄眼珠颜色与一般人不同）；而她指的「眼珠子」是瞳孔。我们曾经猜测是否瞳孔回异于所有的「外物」（因为它也能「看出来」），以致对自闭症患者高分辨率的视力刺激太强烈，而使他们无法直视之。他们并非是太迟钝、而是因为太敏锐导致信息过度的输入、繁复到无法忍受，才封闭于自己的世界。

我们由此角度观察孩子，发现她似乎真有些「特异功能」，例如在她会讲一些简单的字句后，有时明明万里青空她却说：「下雨了。」，而两小时后，果然大雨倾盆落下 也许落雨前女儿的皮肤已经感觉到气压、湿度的改变。又比如她忽然冒出：「飞机」，我们却在两分钟后才听到隆隆声──原来飞机在松山机场起飞时她就知道了。 那时候我们住在台北捷运（地铁）木栅线信息大楼站附近，离松山机场有一段不小的距离。这些信息帮助我们试着去了解女儿的处境，试验在晚间睡眠时，以冷气或电风扇的马达声响制造声音的屏幕帮助她入眠；也不知是否因此中的，孩子果真从此能够安睡到天光。而这些五花八门的数据中，对我们影响最大的，是一对美国的父母的故事。他们的理念是，要尽量的理解孩子，由对那些看起来实在不可理喻行为的好奇开始，体会孩子的心理状态与动机，而能从孩子而非父母的角度出发，试着与之搭上线，引发孩子心里深层、「自己想要」的动力，并持续这样往来与互动。我们仔细的体会这个说法，开始试着以愿意接纳、理解和好奇的角度与态度出发，尝试去与孩子靠近。就这样，阿妞在极缓慢的改变中前进，坚定了我们之后所秉持的、面对孩子的心态。

阿妞就是在这样一种放松被理解的氛围中慢慢进步和改变，妈妈继续写到

“休学后，我们将阿妞送入理念相近、之前就常去上课的学龄前儿童发展中心上全日班，而进中心的第一天，阿妞便满教室追打老师。老师建议已经撑不住的我不必再督促孩子的功课，放下督导兼老师的心态，安心照顾阿妞生活起居，只当个妈妈、就好。老师只带着她跟班与生活、照顾孩子的情绪。阿妞在家中恢复了之前自己动手做手工玩乐的习惯，反复将一张张的活页纸剪成平面图、以之折成简单的立体桌椅来玩，她过人的空间及视觉能力便这样以缓慢的速度继续萌芽滋长.这一般人眼中看来无聊的立体家具模型制作便持续了两、三年，进小学后又改成折纸（也至少三、四年），但是这类功夫累积到小学毕业的时候，她已经可以独立为洋娃娃打板缝背袋裤、做拼布被了！现在女红算是她的休闲娱乐。最重要的是她灿烂的笑容、和丰沛的情感能给人带来力量；她中小学阶段都有老师告诉我，当她们教学受挫心情低落时，只要利用下课跑来找阿妞「碰头」，女儿有一种土著般的打招呼仪式，她会低首与喜爱的人互碰额头、眼睛开心的注目对方，还发出「嗯───」的声音，就能恢复愉快的心情继续教学。她就这样一路顺利的由国中启智班、启智高职、到现在的成人启能中心，是每个工作队都争相邀请的队员。至于放学回家，阿妞能轻松掌理晚膳绝大部分的制作。值得一提的是这对她而言并非是一种工作或责任，而是肚子饿所以自然去做的事。由于她手脚利落、行事明快，所以如洗衣折迭分放、收拾洒扫倒垃圾等等都做得迅速又到点，剩下的时间便上网浏览婴儿用品、U2影片、下载歌曲取乐、或去小区商店购物，有时兴起便缝制些女红当做伴手礼，待年节回高雄奶奶家时分赠手足亲友；很长一段时间，家中所有女性的亲朋好友、因此全都拥有她手工精制的水饺零钱包，而阿妞的侄女外甥、也都有她这位姑姑阿姨手制的婴儿枕与拼布被；有时，我都觉得她比一般的孩子还更贴心。

至于为什么要站出来和更多家长分享，妈妈在文章最后说明心声

“华人家长一般的心态多为，如果孩子状况改善不多、成就稀松，便不愿意在网上发言/现身、而多隐身于沉默的读者，因此自然形成网络讨论的倾斜（因高功能、甚至可能是误诊为自闭儿的家长热心贡献意见、现身频繁，造成一种自闭儿可以在短期内藉由某些训练趋近痊愈等等的图像或理解──当然这不无可能，但却可能造成对自闭症疗育的误解，让较典型的自闭儿及家长容易陷入困境。），以致时有老师敦促家长配合不力、或家长抱怨老师教学无效的误会出现，也偶尔造成热诚老师灰心离开教职、和中/重症孩童家长努力错向孩子反应激烈致家长难以负荷不得不放弃或拘禁孩子的悲剧出现。也有爱子心切的家长打算辞去工作、变卖家产、千里迢迢带孩子去接受矫治；这是十分可惜、和或可避免的事（这样说，是以同为中重度自闭儿家长的位置，为处境类似的家长/孩子请命吧）。

如果，能不强迫孩子以和我们一样「正常」的眼光看世界，而试着去理解她眼中的世界，那么，除了更了解她/理解自己，孩子慢慢就也能够和愿意、试着去理解父母眼中的世界，而这正是最能帮助自闭儿和我们，长出属于人性的爱、和越来越成为「人」的途径。”

送别妞妞父母，再仔细去读妞妞父母用他们这三十年的摸索，一字一泪，又满含欣喜和骄傲，留给我们的感悟，并且是那么热忱和大家分享，我心也再次被感动。这些年妞爸妞爸都是义务去给各地家长讲课，去年讲座我提出要支付讲课费用，可是妞妞父母怎么也不肯收，甚至拒绝了我们提前准备的小礼物。他们说我们当年什么也不懂的时候，也是前辈老师这样义务来帮我们，送我们很多资料，到现在他可能自己都不记得了。这些年我们遇到了很多这样的老师和前辈，如果问我为什么现在能做一点小事，是因为我们也一直在被感动，被教育，人，是可以做点事情的，可以带着不图什么的心态，只是去帮一下那些有需要的人的。当你有感动的时候，可以把同样的这份感动传下去，给下一个人。