青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

又一年四月二日,我们大声呼吁——陈洁校长

01 前言
 
每年过完年,回到繁忙的工作节奏,首先要紧锣密鼓开始筹备的,就是一年一度的四月二日。熟悉青聪泉的老朋友都知道,每年的四月二日世界自闭症日是我们青聪泉必须要努力为星星孩子们发声的大日子,从首个世界自闭症日起,已经连续第十八年,我们竭尽全力想要为孩子们的现况和未来呼吁。
 
任何事情开始是容易的,但坚持下去不易。对我来说也是如此。在忙完这一茬,又忙下一阵的一年又一年四季更迭中,我有时也会有点失去起初的那份热忱和感动,但如果做事只是为了做而做,我知道这个意义和效果都会大打折扣。我提醒自己心态非常重要,如果作为创始人我找不回当年四处奔走的那股劲头,又怎么能带动更多人来一起关注关爱孩子们,这也是今天我在又一年出发去找四月二日活动场地路上的心情。
 
 
02 年复一年
 
脑海里闪过近20年前我去参加卡塔尔国际特教论坛的情景,当时我是作为中国大陆地区的唯一代表,亲眼见证了四月二日在大会上形成提案,由卡塔尔政府向联合国递交,正式把四月二日设立为世界自闭症意识日。从那以后我们在上海,也是每到这个日子就不遗余力联合社会各界爱心伙伴,大家一起为引发社会大众对自闭症群体及家庭的关注摇旗呐喊。
 
我想起我和当时刚加入我们青聪泉的外联助理玉红一起四处去看场地,除了你们在青聪泉历程墙上看到的那些后来成功举办的地点,比如世博会我们举办过2千人的爱心跑,刘海粟美术馆我们老馆新馆临时馆前后去过三次,更多的是一些剧场,还有很多没有承办的场地也依然清晰的留在我的记忆之中。比如我们去过当时的红坊,看了一个很大的开放式展览厅,中山公园的露天场地,还有南京路上上海商城里的一个剧场,以及我们问了多年的改建后的天山电影院,这些要么不是太贵,超过我们的活动预算,要么是因为不适合活动的效果。好像每一年的活动我们都是要跑好几个地方,不太会“一枪头”就成的。
 
我们应该是上海第一家举办世界自闭症日公益倡导活动的社会组织,刚才提到的各种活动方式,画展,音乐会,爱心跑等等都引起了不小的社会关注,尤其这十多年我们得到了广播电台、电视台的大力支持,主持人们每年都来会参加我们的活动,在他们的坚持助力下,才有了一年又一年的持续发声。
 
但是同一件事连着干了十八年,我要如何保持起初的激情和动力?还有就是,在大家共同的呼吁下,现在每年的四月二日在我们上海已经是遍地开花了,从以前只有民间组织的发声,到现在几乎各个区都有一场四月二日的活动,领导已经不够用了,各个点都在举办活动。这种情况下青聪泉还需要大张旗鼓尽心竭力去做公益倡导活动吗?
 
我想起了2022年疫情期间的那场线上直播活动,在我们精心做好了一切准备,就等四月二日当天在我们的新校区里举办当年的活动时,上海突如其来的封控让我们集体傻了眼。那一年我们完全可以被迫躺平,可是本能反应必须是“扶我起来”,我们团队在一两天的时间里调整了所有的准备,4月二日那天如期在线上发声。那天我们的这台活动是各自在家里线上合体共同完成的,对当下的无助,对未知明天的渴望和憧憬,至今想来都要热泪盈眶。
 
是的,那么难我们都撑了下来,现在春天来了,怎么能辜负这大好春光呢。虽然今天的社会环境对自闭症群体已经比过去有了很大的改善,包括近期出台的各项政策,都是对这个群体的利好消息,但是要改变人类的传统眼光和观念价值观,又谈何容易。小红书上有很多类似这样的帖子,有普教老师喊苦喊累的,有普通家长反对的,这不是一纸令下就能立刻改变的。就像男女平等性别歧视等传统观念,也不是一朝一夕就能消失不见的。
 
对我们青聪泉的孩子来说,眼下这一百多号的学生,他们在这里是基本实现了上学的梦想,可是他们还要长大,长大以后怎么办?这不仅是看见他们的来访者们关心的,更是他们自己,和他们的家人,最最关切的问题。所以我们不能更无法停下脚步,想想面前的那一双双眼睛,就得像在疫情期间那个爬也要爬起来的陈校长,于是今年的我又一次和小伙伴一起,踏上了寻找的征程。
 
 
03 不忘初心,方得始终
 
对于每年四月二日的活动,我有两个执念。一是一定要在当天举行,就像六一儿童节我也坚持要在当天举办,哪怕要让老师们加班,和支付不小的费用,但是四月二日当天发出的呐喊,应该比其他日子更具有时效性。另一个不到万不得已就很想坚持的是,我希望当天我们在园的孩子们都能来现场参加活动。除非是像去年一样在容纳人数有限的展厅里举办,只好让孩子们在学校里线上观看,其他的活动没有特殊情况我们都是尽可能找到更大的场地,让孩子们都亲身经历,因为这本来就是为他们设立的日子,让他们感受到来自社会各界的重视和关爱,才能鼓起勇气去踏上他的自立人生。
 
但是随着我们人数的日益增加,找场地的难度也在增加——要我们这一大家子装得下,剧院座位起码要在500以上,场地越大价格也就越高,别说没钱,即使有我们也舍不得把钱全都花在场地上。所以每次都要找到既是公益性质的场地,还要足够大和交通便利,这就更难了。
 
找到场地还是第一步,虽然我们内部的活动已经很有经验了,大家都在按部就班的筹备中,孩子们也已经在年后开始了紧锣密鼓的排练,但是每一年还有一个很大的难点,就是要想方设法找到具有社会影响力的爱心明星,来担任我们活动的公益嘉宾,为自闭症孩子振臂高呼。这可真不容易,明星资源也不是说有就有的,要有知名度又要有档期,关键还是没钱人家怎么能愿意来,像前年我们请到香港TVB明星陈锦鸿先生全家来上海,陈先生是分文不收,这样的明星才是真正具有社会责任感的大爱之人。
 
今年除了和往年一样有一台温馨感人的社会倡导活动,孩子们表演,家长采访,明星站台,我们还设想了一些线上的活动,比如在四月二日当天呼吁大家把微信头像加一个小星星,在视频号上制作“点亮星空”的特效视频,以及线上完成关于自闭症的知识问答等游戏,希望这些新玩法能引发社会大众更多的关注。以上这些创意也正在找合作方把这些想法都一一落实。
 
如果您还有什么更好的点子或人脉资源,请大力支持不吝赐教,因为回到初心,我们费这么大的功夫,就是想要让这个世界多一个人来理解自闭症孩子和他们的家庭,知道他们正在经历什么,即使做不了什么,起码可以因为更多了解而不误解不歧视。
 
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“我不是怪小孩,我只是和你一样生活在这个地球上,活生生的人。或许我们的行为举止有些异于常人,但是我们的内心同样赤诚,渴望理解渴望爱,渴望这个世界有一条能让我们走得通的路。”
 
这就是我们想通过四月二日,为孩子们发的声音。

添加日期: 2025/2/25   浏览量: 59   来源: 默认     转播QQ微博

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