青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

生?还是不生?——陈洁院长

昨天看到星星雨田惠萍老师发的专栏文章,《特殊孩子家庭请慎重考虑二胎问题》,看后很有感慨,这的确是很多星儿家庭纠结的话题,我也想从我观察到的多个角度来和大家一起探讨。生?还是不生?看起来这是家务事,不由外人来说什么,不过二宝的降生对哥哥或姐姐乃至整个家庭都会有很大的影响,对一个家庭来说,这是个重大决定。可比买房买车更重大多了,买个房后悔了你还能卖掉,顶多损失些投资资金,生了娃可不能再把他塞回去,日长夜大的,小婴儿很快就长大成人了。在做重大决定之前,我们常常会在一张白纸上写下利弊,左边写这么做的好处是什么,右边写可能会发生的风险和挑战是什么,我这篇文章就是想从观察者的角度,来帮大家出出主意理理思路。在做决定之前,把前前后后,左左右右的事情都想一遍,想好了,再来做出明智的决定。

先来说说生二宝的好处,好处首先是对父母,我观察到的是生了二宝以后的家长,终于感受到了为人父母,有亲情交流的乐趣和快乐。想想我们的家长的确是不容易,他们付出了那么多爱和努力,但由于大宝的自闭症障碍,即使孩子心里知道,外表冷漠又有语言障碍的他们,是很少对父母有所回应。常人是无法理解星儿父母站在孩子身后,无法走进他的世界,又感受不到孩子任何回应时,那种痛苦和打击的。所以在田老师的文章里也提到了,大多数父母会因此有一定的心理疾病,这是真的,如果他无法调整心态,面对事实,很难愈合心底的那道创伤。而二宝的到来,在这个部分是一帖良药,一个普通孩子的一颦一笑,一举一动,都是属于治愈系,用广州三院邹小兵医生的话来讲,他一睁开眼睛,就进入了社交模式,咿呀学语啦,格格笑啦,模仿大人的动作,寻找父母的关注,表达他的需求,而比起那个从不理人的哥哥,他实在是太可爱了,父母多年情感上的需求,会因为老二而大大满足。

第二,对老大,他是天生的玩伴,有时,甚至可以是训练的小帮手,小老师。随着他的长大,他的能力与日俱增,他会很快理解明白父母的指令,规则,什么场合该做什么,会帮助父母一起来管哥哥,督促哥哥要做好,而老大们也会发现自己的世界里多了一个小家伙,会喜欢自己的弟弟或妹妹,因为孩子和孩子总是天性互相吸引的,老大看到一个这么可爱的弟弟妹妹,会促进他的情感发展,看到弟弟妹妹听从了父母的指令可以得到奖赏,也是起到示范和模仿的作用。就像雨人里的雷曼,别以为他不懂兄弟情,他喜欢弟弟,想照顾弟弟,陪弟弟玩,这纯朴的兄弟情让人潸然泪下。

说了以上两点,我想看到的家长一定已经千百个乐意,要赶紧也像那些已经生了二宝的家庭学习,来一个造人计划。每次看到二宝家庭发在朋友圈的各种萌娃照,父母从心底里发出的笑,我自然也是为他们开心,真希望我的文章和他们的笑到这里就结束了,公主王子从此就可以幸福快乐的生活了。可是可是,二宝的问题远不是这么简单,接下来要来到右边,和大家一起来讨论生二宝的风险。

首先就是,万一又中奖,怎么办?在田老师的文章里提到,如果第一胎是自闭症,那么老二同为自闭症的风险要比其他家庭高出40倍,我们必须提醒大家的是,事实真的存在。就在我们青聪泉这个小小的中心,就已经发生了两例,老大老二都是属于谱系障碍,可想这个打击对满怀希望生老二的父母来说,是何等的大和残酷。父母要照顾两个孩子,经济的压力,精神上的打击,体力严重透支,更严峻的是,等父母老了,这两个孩子谁来照顾?这个问题远比一个自闭症孩子的家庭更为沉重。一切痛苦的经历都要再来一遍,我们知道一个人咬牙承受一段时间的压力和重担是可以忍受的,可是持续的再要来一次,我想大部分人都是会痛得难以面对,而这是真的有可能会发生的,生二宝前,你要想好,有没有这个承受力?不仅你自己,也包括你的家人,夫妻,老人,如果孩子又是,你的家会不会垮?

再来说说父母的心理承受力,老二的是与不是,是要长到差不多2-3岁才可以放心,在婴儿期父母是要揪着心度过的,尤其老大如果是退化型的孩子,那父母对老二的一举一动都会密切注意,就怕悲剧重演。这其中的日日夜夜,分分秒秒,真是度日如年。如果孩子是健康的,父母终于可以松口气,也像晒萌娃照的那些父母一样获得了自我医治,但如果中间但凡有一点状况,比如某一天孩子没对你笑了,喊他不理你了,父母会吓得魂飞魄散,再去对照发病症状,条条都对得上(人在疑神疑鬼时真的会看什么像什么),跳楼的心都有了,一家人都过着痛苦焦虑的日子。如果是这样的家庭,你要想好,承受得住这个风险和压力吗?

其次是家庭的经济情况,和精力分配的问题。家里多一个孩子,不仅需要人力也需要物力,经济状况承受得住吗?生了老二会不会影响老大的训练,生活水平?有一个不容忽视的现实是,有了老二后,父母的重心会有所转移,生了老二后停掉老大在机构训练的个案不止一例。不是爸妈不爱老大了,也不是不想训练了,而是无人接送了,顾不过来了。因为有了老二,老大跟着爷爷奶奶去生活的也很多。因为人的精力有限,老二生下来也不是喝西北风就能长大的,爸爸要加油工作赚钱,原来负责老大训练的妈妈要做月子哺乳,等老二再大些,也要教育培养啊,再加上他的各种可爱萌态,吸引了父母的大部分眼球,有时还会安慰自己说,把老二培养好了,将来可以照顾哥哥。能把老大老二都照顾的很好的家庭,不仅需要足够的经济实力,爸爸在这个过程中是关键,他再也不能像之前只有一个孩子时只负责对外赚钱了,而是也要回归大部分精力负责其中一个娃,妈妈负责另一个,两个人互相配合,才有可能老大老二都不耽误,这需要一定的经济基础,和其他家庭成员的共同配合给力。如果家庭无法做到平衡,往往会耽误了老大的关键期康复训练,时间是最大的不可复制的资源成本,行为习惯情绪问题一大堆的老大,有些甚至生活都不能自理的,将来大了交给谁去照顾,这些想着生二胎的父母也一定要想想清楚。

最后还要说说老二的压力。这在田老师的文中也有提及,我们在台湾天使心基金会的活动中,也常常看到关注老二的心理援助和减压活动,如何帮助弟弟妹妹来接纳不一样的哥哥姐姐,也是一件很不容易的事情。韩国电影《马拉松》里,弟弟因为怨恨妈妈偏爱哥哥,青春期里特别叛逆,基本是没帮上妈妈什么忙,反而添了不少乱;雨人里刚开始出场时不学好的混蛋弟弟是一心想着霸占父亲留给哥哥的遗产,总算到了影片结尾,都是以接纳和谅解为结局,亲情战胜了一切。可是在现实生活中,剧情会朝哪个方向发展?父母有时候是不一定能掌控整个局面的。如果生老二时的想法是照顾老大的,那么你可能就会失望。每个人面对他自己的人生挑战已经都是精疲力尽,一出生就注定还要背负父母给他的期望和压力,老二能承受吗?

说了一堆生的风险和压力,如果你慎重考虑后还是决定生,我也有几点建议:

1、家庭成员要统一思想,分工合作:不仅你想好,家人都要了解可能会发生的问题和挑战,共同决定万一中奖该怎么面对。老二出生后更要分工合作,爸爸做什么,妈妈做什么,老人坐什么,要提醒的是两个孩子的教育都要以年轻的父母为主,老人可以帮忙做些后勤或者接送的协助,老大的康复训练绝对不能扔给老人,因为老人的精力、体力已经不允许他做到专业训练的要求,同时由于隔代亲的天然规律,要求老人做到坚持原则几乎没有可能;

2、一碗水端平:务必做到不要生了老二,忽略老大。老二多可爱,小嘴叭叭的每天都会带给你惊喜,那个坐在角落里做着各种自闭症动作的老大,渐渐就会失去父母的疼爱和关注。这一点是非常要小心的,不要以为老大不知道,他们当然知道父母的爱发生了转移,大家都去关注了小弟弟,没人理我了。也不要以为他不在乎,他们同样需要父母的关注和关爱,只是他们不懂得如何表达和争取,他们内心的“爱之箱”更需要爸爸妈妈来填满,细心观察到他们的需要,同时他们比一般的人更多需要安全感,来自家人特别是妈妈温柔的笑脸,关切的眼神,是他们在这个地球上很大的安慰。

3、父母的心态:不要指望以后老二来承担这个责任,在关键期先要把老大带好,尤其是生活能力和行为情绪,在家可以自己打发空余时间,自己的事情都不用家人代劳,在外可以带得出去,家人一起聚餐,去公园,去超市,去看场电影,这些都决定了你们未来老年的生活质量,老二也可以独立去生活,不用背负老大的责任。这才是我们决定生了老二后的美好未来。

生?还是不生?我想以观察者的角度,来和你分析阐述这些年我们在自闭症孩子和家庭圈里所观察到的幸福快乐和悲伤痛苦的两个方面。我很喜欢一句话“欲达高峰,必忍其痛,欲戴王冠,必承其重”,左边右边,不容单选,你不能又希望有亲情和天伦之乐,却不愿面对其中的风险和挑战,也不能不考虑这些,因为万一是那40%的比例中,你和你的家庭能面对和承受吗?还是那句话,要想好,再往前!

最后,祝二宝家的两个宝贝都健康快乐成长!即使两个都在谱系中的家庭,也是要用爱和希望彼此扶持,继续地勇敢向前。亲爱的爸爸妈妈,我们一起加油!


添加日期: 2015/7/8   浏览量: 4276   来源: 默认     转播QQ微博

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