说说我们的中重度孩子——陈洁院长

写下中重度这三个字时，我的心情和父母一样是沉重的，孩子已经落在自闭症谱系范围中，还要成为这个群体中比较严重的一群，父母的心情可想而知。在寻求帮助的孩子中，高功能或者亚斯伯格的孩子毕竟还是少数，更多的是中重度的孩子。父母在忍受孩子缓慢进步中的焦灼，忍不住和其他高功能孩子进步神速比较后的失落，这些都是经常在发生。而作为机构和老师，我们都是一样的教，一样的期待，但是在一个新孩子出现在我们面前时，谁也无法预言孩子在一年后会取得多大的进步，谁会走进主流学校的大门，能力迅速提高，谁会停滞不前甚至随着病程的发展，更多的自闭症特征出现。

目前自闭症的诊断无法做到像其他疾病一样可以通过仪器测量有精准的数据，表征，供专业医生确诊。诊断通过一套行为评估来进行，大部分是通过医生的肉眼观察，和家长的主观描述来进行，为此不同的医生会有不同的诊断结果，对是否是高功能还是中重度，评判结果的可信度往往是有争议。这里我想提供给家长们一个自我评判的方法，这是国内知名的自闭症专家广州三院的邹小兵医生在一次讲座中介绍的，根据他多年的诊断经验，他把自闭症程度分为智力和社交两个部分，智商高社交差的，是高功能，智商高社交也高的，是亚斯伯格，而智商低社交意愿不错的，是发育迟缓，智商低社交也低的，就是我们的中重度孩子。
这是医生为我们提供的一个自我评判标准，孩子的认知能力，语言沟通能力，都和智力有关，社交意愿不足必定导致他沉浸在自己的世界里。随着我们对自闭症的逐渐认识，我们发现影响自闭症程度的还包括他的感知觉严重失调，这样的孩子感受到的世界是混乱嘈杂的，他控制不了自己的身体，大小便都可能没有任何感觉，也常常捂住耳朵，对一些我们常人习以为常的声音痛苦不堪，或者是一些轻微的触碰，他就觉得如同针刺。他的情绪容易失控，一样他想要的东西没有得到，或者老师在批评另一个孩子，他都会因为这些就上蹿下跳，大哭大闹，如火山爆发一样情绪崩溃，有些甚至要数个小时才能平复。

我们已经听到看到很多已经长大的中重度大孩子目前的窘境，在我们国家16岁以上的自闭症孩子基本就没地方可去，就是高功能的孩子也是如此，何况常常要爆发的无口语中重度孩子。在天宝.格兰丁《用图像思考》一书中提到，青春期这个问题会更加加剧。青春期的激素会让原本过度警觉的神经系统变得更加敏感，无法预测的尖叫和大发雷霆。具有严重感觉问题的自闭症孩子有时还会出现自伤行为，比如咬自己，撞头撞墙，他们的感知觉如此混乱以致都无法意识到这是在伤害自己。

这样的征兆不是只到青春期才会出现，早期训练中程度较重的孩子就已经有这样的现象发生，需要引起家人和老师高度的重视。如果孩子的程度未如你所期许的高能力轻症状，那么就不应该把语言和认知的进步放在第一位，指望通过训练让孩子走入主流小学，这对孩子来说往往又是巨大的压力。因为他一无这个认知发展的基础和能力，二他正在和自闭症带给他的各种病症折磨做着斗争，痛苦中感受不到家人和老师的理解关爱，这是第二次伤害，自然只有更大的情绪失控和自我伤害。

那么，家有中重度自闭儿，我们该怎么办呢？首先还是要理解接纳，正视关于孩子的程度问题，不做不切实际的幻想和期待，把目标定得接地气些，这样就会脚踏实地，你和孩子都会在心里稍稍松口气，不逼孩子，也不逼你自己。这一点我在这里写写容易，要做到真不容易。我们家长培训班已经进行到了11期，每次开班第一讲，我都要和家长们一起来讨论孩子的未来目标，希望孩子能工作成婚的，总是最多，选中间实现社区生活自理自立的基本上都很少，我知道这是父母对孩子的殷殷期许，关键是如果你都不能接受孩子的实际能力，目标和梦想如何实现？我也常常听到家长们在面对是否要领残疾人证、阳光宝宝卡时的纠结和挣扎，很多小年龄家长是绝对不肯去领的，怕日后对孩子会有什么影响。到了成人因为在公共场合一直有状况，实在躲不过去了，有张证书起码受法律保护，也有每月的补贴，可是在领取到那张证书时依然会痛苦不已，不能面对这个这么可爱的孩子将要冠上残疾人的头衔。家长的心情可以理解，可这就是事实，我们的心情再有所不甘，还是要早日接纳和面对这个事实，才是真正帮到孩子的第一步。

第二，为孩子制定适合他未来的训练目标。生活是第一步，他可以不上学，可以不工作，也可以不结婚，但是他不能不生活。每天的吃喝拉撒，有话好好说，业余时间的自娱自乐，规律的生活习惯，再有一个技能，有助他打发空白时间，在亲友面前有一个展现的机会，这些远比算数，写字，学钢琴，都来得重要。对中重度的孩子，他们的智力受损程度远比高功能要重很多，家长和老师一定要循序渐进，使用ABA的任务分析法，按照一定的方式和顺序分解成一系列的较小的或者相互相对独立的步骤，然后采用适当的强化方法，按照任务分解确定的顺序逐步训练每一小步骤，直到儿童掌握所有步骤，最终可以独立完成任务。而且一定是以基本的能力为主，生活自理是第一位，情绪行为也非常重要，任何会加重孩子问题行为的因素都要尽力排除，如果孩子学习压力如果太大，我们就不一定要坚持晚上的学习，换做和父母的互动游戏，地板时光，让孩子更多感受到亲情，关爱，愿意和人交往，这远比坐在小桌子前，一遍一遍的问他，这是什么，要有意义许多。

第三，早期要更为重视问题行为和情绪失控。这些都是未来成人生活的定时炸弹，专业人士有责任和义务提醒家长，撞头、咬自己、生理刺激等现象一定要在初期就被高度重视，不能随它任其发展，等到了青春期后孩子人高马大，再来这些早已养成习惯的问题行为，试问还有哪个公共场合是能接纳我们的孩子的。专业机构和老师要做严格的行为记录，和家长共同讨论，分析出行为的功能，制定解决方案，并且是要和家庭一起共同配合，而不是仅仅在学校里执行，每一个孩子的生活阶段，每一个和孩子接触到的人，都要一致执行，这的确是很困难的，但如果不这么做，如同药物的剂量不足一样，孩子的问题未得到及时有效解决，未来就继续存在和爆发。

第四，不要排斥药物治疗。很多已经严重情绪问题的孩子，家人苦不堪言，却依然拒绝药物治疗，认为这样会让孩子有副作用。对医学我不是很懂，但是在和专业医生和治疗师的请教中，我了解到自闭症的情绪失控是有生理原因，天宝在她的书中提到，科学家实验室的实验报告证实了自闭症大脑发育的一场，对自闭症人士进行的精细大脑扫描结果显示，大脑过度发育后便出现停滞，大脑中的5-胫色胺也高度一场，她建议要使用低剂量的5-胫色胺再摄取抑制剂等抗抑郁药物来帮助这种异常的原因，她自己本人也是需要药物治疗才能控制稳定她的情绪，有助她集中注意力。我想这一点对普通人来说是能理解接受的，可是对很多家长来说，他们会选择排斥和逃避这个问题。我并不是建议每一个孩子都要去寻求药物治疗，而是指如果你的孩子属于情绪严重失控的，一旦发作起来完全是排山倒海似得，这样的情况仅仅通过行为干预已经不能起到效果，我担心的还是一旦发作成为习惯，日后成人想改几乎没有可能，建议家长去寻求专业医师，不要从心里拒绝面对这个情况，也不用因为担心药物的副作用就不去寻求治疗，我们不能讳疾忌医，这是孩子在自闭症以外又同时患有情绪失控的疾病，不及时治疗，青春期恐更加严重。

每次有孩子毕业，欢送他们时，我总是百感交集，有为孩子们的进步而开心的，也有为未能解决的一些问题而担忧的，尤其是为中重度孩子，我的担心会久久不能释怀。我总感慨时间过得太快，孩子们长得太快，我们能力有限，所知有限，来不及再多为他们做些什么，他们就要离开我们，就在【洁爱星声】专栏里继续为他们絮叨，也把前人来不及做的，和后面的家长们提醒。早点面对，早点调整，才能和孩子们一起，走进新的明天。