郑老师镜头中的星儿和家庭——陈洁院长

2014年夏天，通过热心的阿晓妈妈的介绍，我认识了摄影师郑敏先生，一位非常儒雅帅气的摄影师,他从2009年1月起接触到自闭症孩子和家庭后，非常震撼和感动，不知道可以为这些家庭做什么，只能是拿起手中的相机，开始陆陆续续拍摄记录自闭症孩子和家庭的现况，至今已拍摄几十个孩子家庭，数万张的摄影作品。要知道一般的情况下摄影师出于热心或者工作关系，拍摄一次任务完成就结束了，能像郑老师这样坚持6年持续跟踪他镜头中的孩子们，这可真是不容易，他的真诚也获得了自闭症家长们的信任和认可，我们都知道很多家长是拒绝上镜，不愿面对公众和镜头的，他们却相信郑老师，愿意接受他的拍摄，这让我很是敬佩。郑老师拍摄的这些作品都是这么真实震撼，我们当下就约定来年的四月二日，要特别举办一场“星星之路”摄影展，重点展出的就是郑老师的这些心血之作。

摄影展果然取得了很大的成功，电视、电台、网络都纷纷报道，我和郑老师欣慰的，是终于引起了各界对自闭症群体的真正了解，而不是普通大众一直以来误以为的，要么是心理疾病，要么是天才少年。活动结束之后，我们就又忙于各自的工作，只是通过微信互相关注。昨天，好久没联系的郑老师打电话给我，他是来关心我们新校舍的进展，聊着聊着我们就说起了郑老师最近发布的一组摄影作品，是关于他一直记录的9岁女孩阳阳的近况。在之前的摄影展中展出过之前郑老师拍摄的阳阳的几组照片，大概了解到阳阳是在被诊断后，父母就离异，孩子主要由外公外婆照看，因为妈妈还要工作，郑老师最早拍阳阳应该是在5年前，那是阳阳才4岁，清秀可爱的模样，在一次医院就诊时阳阳大哭的照片让我也印象深刻，这些场景，对很多自闭症家庭来说都是普遍存在，孩子的每次医院就诊都是那么惊心动魄，因为孩子夫妻离异的不能说很多，但也一直有发生，有爸爸落跑的，也有妈妈选择离去的，留下另一半苦苦支撑。这组照片让人唏嘘不已。

今年四月二日的摄影展上，阳阳妈妈也来了，当郑老师见到眼眶湿润的阳阳妈妈，获悉了阳阳近日身上多处出现了对称的淤青，医生也无法确诊是何等病症，能做的只能是再观察，急火攻心的她自己右耳也突然莫名失聪。年迈的父亲不久前也意外骨折，多重因素交织累积在一起且又无人可以倾述，形成了巨大的压力，让这位乐观、豁达、顽强的单亲妈妈倍感痛苦与无助，在面对影展照片的中阳阳和她，再也控制不住自己的情感，潸然泪下情不自已。于是郑老师又去了一次阳阳家，看了3年前曾经去过的阳阳家，家中除了明显苍老的阳阳外公外婆和被她跳坏的牛皮沙发外，几乎一切如故。。。尽管阳阳的个头长高了不少，但感觉与家人的互动几乎没有，也少了以前那长挂在脸上的笑脸，睡眠质量很不好的她时常深更半夜在房间里来回玩耍，有时会无端地大哭大闹，让家人甚至邻居都苦不堪言。

最近一次的拍摄，就在几天前，郑老师在杜莎夫人蜡像馆记录下的阳阳参观名人蜡像的情景。阳阳已经出现了较为严重的自残行为，太阳穴、脸颊上的淤青就是她自残的结果，一双小手上已经打出了厚厚的老茧。前段时间满脸青肿变形得都不能出门，已经好久没上学了，为此阳阳家人还经常遭受路人的投来怀疑的目光，甚至有人当面指责她们为何虐待阳阳。有次，在机场过安检的时候，机场保安看着她奇奇怪怪的样子，就问她叫什么名字，竟然怀疑她是被拐的儿童。最近她却已是接连续两个多月来日夜颠倒，午饭和晚餐变成了两顿夜宵。持续两个多月，三分钟上一次卫生间，三更半夜经常莫名歇斯底里地嚎啕大哭，直到嗓子哭哑为止。夜半哭声让邻居们都产生了幻听。不断自残让她满脸青肿变形，换来路人对她妈妈投来异样的眼神。。。

郑老师非常揪心，他开始担心阳阳的未来，真怕她将来走的是之前郑老师拍摄的另一个已经长大的大孩子，菲菲的老路。菲菲也是单亲家庭，小时候由老人照顾，后来两位老人故去后，菲菲回到妈妈身边，可是菲菲的情况却越来越严重，以至于数度送入精神病医院，有严重的自残和他伤行为，妈妈绝望至极，去年郑老师还联合了很多好心人为菲菲举办了一场募款活动，我们青聪泉也组织了家长们志愿者们一起参与。可是到了这个地步，外人的帮助又能起多大作用呢，每当想到类似的案例和家庭，真不由心酸和长叹。

为什么会有这样的情况发生？自闭症远比我们想象的要严重数百倍，自闭症的程度轻重不同，这个病症不像其他疾病，立刻、马上会有后果显现和发生，而是随着年龄和病程包括后天环境的不同，一些严重的问题行为就会越来越多。

1、生理原因：自身身体的原因，如很多孩子都会有的体内激素异常造成睡眠障碍，一宿一宿的不睡或半夜醒来，情绪的焦虑，恐慌，也会有孩子同时伴随大便问题，牙齿问题，长期便秘，牙齿烂掉无法咀嚼只能囫囵吞枣，但凡有一项情况，我们都知道这是一种什么样的感受。对星儿来说，真是有苦说不出。

2、自闭症特征和环境因素的问题：这个时期家庭有什么状况，父母吵架了，家人斥责多的，增加了一个新成员家人照看不周了，搬家了，这些变化都会让孩子产生很大的焦虑情绪，或者在学校里发生过什么，被老师批评了，同学欺负或嘲笑了，等等问题，自闭症孩子的记忆又是平面式的，他不像普通人会遗忘一些过去不愉快的经历，他对痛苦的记忆会历久弥新，又无法表达，我们可以理解一个人是到了怎样的痛苦，才会激烈的要去撞墙，撞头，打自己。

3、行为问题：从行为矫正原理的角度，我们来分析打头行为是如何一步一步上升的，比如家长们在孩子小的时候大部分都是顺着孩子，尤其老人会更加没有原则，当孩子一哭二闹，大部分家长都会觉得孩子还小，就“算了算了”，他想要的就给他吧，他不想干的就别干吧，所以孩子一直用这样的方式来获得一切想要的东西，逃避她不喜欢的事情。当孩子大些了家长觉得这样好像不对，不能随便顺着孩子了，孩子发现哭闹已经不管用了，行为就可能会上升到打自己来达到目的。需要说明的是，孩子的感知觉和我们常人不一样，他们的第一次敲打可能是出于一种自我刺激，敲打不仅不疼还有点舒服的感受，可是他发现我这么一敲，平时不理我的爸爸也过来了，我想要的东西都给我了，行为就会逐渐上升到更加猛烈甚至不惜伤害自己。加上自闭症的刻板，一旦养成这样的行为习惯，想要什么，打自己，怎么没人理我了，打自己，生气，打自己，孩子的行为就会愈演愈烈，到那个时候就真的很难矫正。

不同的孩子有不同的原因，要解决这些问题是需要多方面的持续合力，才能有效改善和避免问题的更加严重。家人，老师，专业机构，医生，要组成一支团队，行为矫正和医疗介入多管齐下，而且一定要做到所有和孩子在一起的人都必须遵守原则，一致性到位，才能在早期矫正过来，避免事态的严重。很多家庭在孩子小的时候浑然不觉，觉得小孩子么发发脾气总是有的，就随他去了，这里也特别借着今天的文章再呼吁和重申，我们首先要从家庭重视起来，这个孩子已经到了我们家里，一定要抓紧时间帮助他，理解、接纳孩子，不要总想去上学读书，要首先重视的是孩子的行为规则，生活能力，有身体的问题要及时就医，大便、睡眠、牙齿等都要一点点帮助他改善解决，情绪问题严重的，需要服药的不能讳疾忌医，行为问题方面要配合专业治疗的要求，先分析原因，再制定方案，一家人共同严格执行，包括要为孩子设计安排合理的作息时间，大量的行为问题都是在孩子无聊时出现的，如果孩子一天的行程都合理安排，让孩子知道什么时候做什么事情，在家里也能井井有条，就会降低很多的无所事事下出现的问题行为。这个过程需要投入大量的时间、精力，需要大家通力配合，任何一个环节都不能掉链子，才有可能把孩子从这个渐渐演变的可怕未来中拉出来，否则光阴似箭，孩子伤害的不仅是他自己，也是这个家庭。

感谢郑老师，是他多年的付出和忠实记录，才让公众看见真实的星儿和家庭。更谢谢郑老师允许我在今天的专栏里使用他的作品，包括他的文字描述都是出自他坚持数年的摄影博客。阳阳还小，还是有机会改变的。虽然已经过了早期康复的年龄，但是只要家庭和学校共同支持，未来还是有希望。我和郑老师说如有需要我们出力，欢迎阳阳妈妈来找我们。我们的力量也实在有限，所以一边尽力做我们能做的，一边对外要大声疾呼，该怎么来让更多人了解这个群体，伸出援手来帮帮他们。这同样也需要一个过程，通过郑老师的镜头，已经有越来越多的人看见了孩子们，未来一定会有更多的政策和支援！但时间不等人，现在的我们，先从自己开始做起！