以十年为单位——陈洁校长

十年前，在我们刚进入自闭症这个领域时，听到前辈家长有这样一句话“要以年为单位，来看孩子的进步”，当时体会非常深，的确是这样，在陪伴我们的小星星小蜗牛们一路前行的过程中，最考验人的就是我们的耐心，孩子们出于这样那样的与生俱来的学习障碍，在学习过程中是相当的缓慢和考验人，但这并不代表他永远学不会，只要你不放弃，反复练习，量变到质变，终有一天他能熟能生巧的开窍了，学会了记住了会应用了，就成为了他的一项能力。但问题是大部分人都是急于看到进步和成果，在付出了尝试和努力后，看不到孩子的进步，很多家长会不知不觉中消失了之前的热情和坚持，慢慢停下继续努力的脚步。所以说，以年为单位这句话是有多准确，任何教授的项目，认识颜色形状也好，或者是大小便，发音，吃饭，洗澡，亲，要以年为单位来看孩子的进步，你一定会发现，只要你坚持不放弃，不停教不停练习，孩子是一定一定能取得进步。

但今天我想和大家聊的，是另一种等待和耐心，而且更是“以十年为单位”。那就是在热闹的四月二日过后，我们要开始的新的忍耐和等候。教会孩子某项能力很不容易，提升公众的意识，改变社会环境，那就更不容易。当看到有家长哭诉在地铁公交车上遭遇路人恶语相向时痛苦的经历，当又有一个孩子被学校大门拒绝在外，朋友圈又发来一个孩子走失在大街小巷时，尤其是当我看到那些已经长大的孩子，看到他们的父母都已垂垂老矣，有时候真是觉得，我们的付出是那么微小，比起孩子们的需要，我们的力量实在是有限。要改变社会的大环境，谈何容易。为什么要在四月二日发声音？因为我们发现公众和媒体到了这一天，他们会有关注自闭症的意识，媒体朋友愿意在这天说说自闭症，公众也会停下匆忙的脚步，愿意在这一天去了解一下什么是自闭症。于是各种以自闭症为主题的画展，公益跑，亮蓝灯，全国各地的家长，同行，都在举办。但同时，过了四月二日这一天，一切又恢复平静，借着各种活动发出的微小声音，很快又被这个嘈杂的世界所淹没。这样的做法有无意义？

答案肯定是，“有！”，就好比你每天看孩子是否进步，带着急切的心希望看到他立刻马上就学会，你会失望，但你以年为单位，回头看一年前孩子的状态，你一定会看到进步一样。对社会倡导，我们要退到十年前，看看十年前，社会对自闭症的认识和了解，包括已经开始有的改变，你就能看到这十年虽然慢，但还是有进步。

十年前，回到2006年，当时自闭症人士还不能申领残疾人证，这意味着这个人群还没有专门的部门去对接，属于三不管。不属于教育系统，不属于医疗系统，更不属于残疾人。那么国家的相关优惠扶持政策从哪个口下发？十年前，上海没有阳光宝宝卡，还没有康复经费补贴，虽然这对有些家庭来说无所谓不在乎，但这起码是政府对自闭症儿童关怀的开始。在很多城市比如无锡、太仓、苏州等地都远远高于上海时，我们可以寄希望于未来上海也一定会有所提高，这将减轻家长们的经济负担，机构的办学压力，因为我们知道，没有钱就等于无米之炊。十年前，人们完全不了解自闭症，顶多是从电影雨人里以为自闭症就是一群另类天才，而且是极少数的人，和大众完全没任何关系。十年后，越来越多的人知道了自闭症，能理解自闭症家庭的痛苦。十年前，我们的活动鲜少有人关注，人们对灾区、孤残儿童、贫困失学更有捐助的热情，因为那些容易引发人们的同理心，对自闭症无从体会他究竟是怎么了。十年后，越来越多的报道让人们了解了自闭症，把自闭症的残酷事实告诉给公众，也开始用一些能感受自闭症世界的视频。十年前，中央电视台是不会播放有关自闭症的新闻，十年后，全世界有15个国家和地区，200座地标性建筑都在为星星的孩子点亮蓝灯，难道，这些不都是“以十年为单位”的进步吗？

就拿我们青聪泉来说，一叶知秋，你可以从我们今年的四月二日爱星奔跑活动中看到这些突破和进步。十年前，我们能组织200人的一场活动，已经是相当不错了，十年后，有2千人参加。十年前，有一家媒体愿意报道自闭症已经很好了，十年后，早中晚三档的新闻都播放了我们活动的报道，十年前，我们很难去找到明星名人，十年后，奥运冠军，当红明星，著名节目主持人，都会来参加我们的爱星活动，十年前，家长们是不愿意面对镜头的，每次有需要家长发言或上台的安排，都是很伤脑筋，十年后，我们的星愿合唱团20多位家长勇敢站上舞台，大声的为孩子们呼吁，这些，不都是巨大的突破嘛！

那么，再过十年，又会怎样呢？我们当然有理由和信心相信，再给我们十年，我们一定会看到政策的进步，星星孩子上学的权利必将受到法律保护，学校一定将配备特教老师，为星星孩子提供资源指导；十年以后，一定会有更多的就业机会，日间活动场所，我们的孩子们在成人后也有可以有自己的工作和娱乐休息的地方，类似的阳光之家必将为我们的孩子开放；十年以后，会有专门照料有需要星儿的养护场所，在父母去世以后，有适合自闭症人士生活起居的环境，有懂他们的人来提供必要的帮助，他们也可以在这样的场所里生活工作起居。我甚至还在憧憬着，将来有专门为自闭症大孩子提供职业培训的“星儿大学”，教授他们职业和工作的技能，在他们学成之后就可以去工作，如果社交能力不足就可以在专门为星儿创建的工坊里和伙伴们一起工作。

您可能会说我痴人做梦，但是十年前如果说会有今天的现况，那时你也会说不可能实现。那么今天展望的未来十年，说不定就有可能在各位伙伴们的合力共举下，这一切都有实现的可能。要实现这些，首先要从接纳和勇敢开始。如果我们做家长的，都不愿为孩子们的未来去呼吁，甚至不愿去领取阳光宝宝卡，那么如果你是有关部门的领导，你会认为这是一群亟待重视的群体吗，首先数量也不多，其次家长也不认为他们的孩子有需要。曾经我听一位原市残联的工作人员说，当时市里开会讨论过自闭症究竟归哪个部门管，残联领导说不是我们不想管，而是家长们就不认同他们的孩子是残疾人啊。这的确是事实，很多家长从心底里过不了这个坎，抗拒着这张证，不愿意孩子被贴上标签。可是比起孩子们的未来，他们现在还没有足够的保障系统，甚至还没有活路，是标签和面子重要，还是孩子们的未来更重要？逃避了一时的心里难受，就能逃避残酷的未来吗？唯有勇敢面对，珍惜分秒的去为孩子们争取，才能有实现的可能！

赞叹这些勇敢站出来的爸爸妈妈们，我们相约，以十年为单位，一起去实现今天所期盼的这一切！