在我们老去前，为孩子们创造一个更好的环境——陈洁校长

第九个世界自闭症日了，从2008年第一个世界自闭症日起，我们就在上海一直为星星的孩子们举办社会倡导活动，从第一年的无人知晓，到逐渐开始有人在回应，一直到今天，可以说九年的坚持看到了很多改变。首先是公众认知度提升了，当年我们在马路上如果做一个市民调查，可以说十个里有八个不知道什么是自闭症，如今这个情况已经好了许多，人们听说了自闭症，只是对自闭症还有一定的误区；第二是社会资源的提升，往年只是我们作为民间机构在单打独斗，用微弱的声音在为孩子们发出呼声，但是现在不光是我们一家组织，全上海已经有越来越多的组织和企业在四月二日这一天为孩子们举办各类活动，有展示的，有义卖的，有公益跑的，各种形式各大规模，相信汇流成海，这些力量一定会为孩子们呼吁到更多的政策，更多的社会资源。

只是，时间不等人。孩子们长得好快，那个横亘在父母心头的达摩克利斯之剑，就是时间。做父母的愿意吃苦受累，付出再多也不足惜，拼尽全力也要为孩子挡风遮雨，可是，我们总要老去，孩子们却要长大，“我要比我的孩子多活一天”是一个永远无法实现的心愿，我们更应该有的星愿是，“我要在我老去前，为孩子创造一个更好的环境”。这不是靠一己之力能做到的，我们都知道，即使你再有钱，一座金山堆在星星孩子面前，他也不会掌管，需要可靠的信托，需要专业的机构去帮助孩子。一些程度好的孩子，如果社会能给予他一个工作的机会，身边有一群了解他包容他的朋友或伙伴，那么他就能实现自立，有自己的价值。而这些同样也不是靠一个家庭一堆钱就能实现。再回到十多岁的那些孩子，他们需要上学，需要学校愿意为他们打开大门，需要老师懂自闭症的特征，在他们有困难时提供及时的支持。孩子走出家门，在公共场合，即使你把他训练得再好，总会有些突发情况，让他不能适应和接受，当他有焦虑的情绪出现一些在其他人眼里的怪异行为，你一定也希望他能不遭遇到旁边人歧视冷漠的眼光。

要实现这些，需要一个整体的社会环境。我们需要团结更多的人，凝聚更多的力量，把孩子们真实的情况去告诉大家，也把孩子们的需要告诉人们。因为天上不会掉馅饼，如果不是我们为孩子们发声音，人们怎么可能知道这些。和其他特殊群体相比，我们星星的孩子各个长相俊秀，人们单单从外表看上去，根本无法看出他有什么问题。而他们还有语言和沟通的障碍，无法表达他自己内心的想法，同时他的问题远比某一种障碍更为复杂，人们很难从中去体会，身为一个自闭症人士在生活学习中会遇到什么困难。让人们体会一个盲人的艰辛，只要让他闭上眼睛，就能感受到陷入黑暗的无助；体验一个肢体障碍，只要让他不能动手或脚，就能理解一个肢体障碍者生活中的辛苦和不便。可是我们的孩子，“社交互动及沟通障碍，狭隘重复刻板的兴趣行为及活动”，这两条里人们实在无从揣摩，你到底是怎么了。不要说是普罗大众，就是身为孩子们的父母，老师，我们天天在孩子身边，有时也无法理解孩子究竟是出于什么原因，情绪失控，大发雷霆，他活在怎样的感受中，内心又有怎样的痛苦和纠结，我们常常不得而知。

每年的四月二日，我们都是出于这样一个心愿“让更多的人知道，就会有更多的力量来帮助！”，而尽力去做点什么。从一开始的组织志愿者带孩子们去春游，到去广场上宣传，前两年我们举办过的星星画展，主持人诗歌朗诵会，摄影展，每年我们都想用不同的方式来引起公众的关注。很幸运的我们一路遇到了很多爱星伙伴，就拿今年的几家合作单位来说，上海电视新闻中心、上海交通广播已经连续三年和我们一起联合主办四月二日的活动，益盟软件就更久，从第一个世界自闭症日起，持续资助我们的活动，上海宋庆龄基金会涵公益的创办人夫妇全力发动身边所有的人力，还有今年加入的上马公益，所有的赛事准备都是他们在筹备，陆家嘴金融网为前期策划文案设计，百视通、世博发展集团，都是在为这次的活动付出了许多努力。数次的现场讨论会上，我看着他们忙绿的背影，心里只有默默感恩，大家都是为了什么在这样辛苦，还不都是为了让我们的孩子能有更好的明天。

为什么我们要做社会倡导？因为跋涉了十一年，我们已经知道，单靠训练，单靠家长和机构，我们的孩子无法有未来。无论我们怎么努力，即使程度很好训练也很到位，只要他是个真正的自闭症孩子，那他的自闭症特征就会伴随终生，我们在做的就是尽量减低这些特征给他带来的负面影响。当然是需要在他个体的部分做最大的努力，可是总有瓶颈，与其逼他去成为那个不能成为的人，为何不去改变他所在的环境，让身边更多的人愿意为他提供帮助，好降低他生活交流的难度呢？

在我动笔前，我本意是想写一篇呼吁外界人士更多关注星星孩子的文章的，可是行文至此，我发现我还是一直在对父母们说，亲爱的爸爸妈妈们，我能理解身为父母那份揪心的痛，无数个不眠夜，恨不得牺牲一切，只要换来孩子的安康。可是自闭症这件事不是牺牲就可以，它需要我们勇敢面对，战胜自己。或许只是面子，或许是迎接一些异样的眼光。但那又怎样！如果我们不勇敢起来，不积极去为孩子们的未来而努力，那么还有谁能为孩子们做这些呢？与其哀叹比孩子多活，不如在我们离世前做好一切的准备，好让我们在离开这个世界的时候，能看到我们今天所盼望的，有上学的机会，公众场合的宽容接纳，长大以后的成人养护中心，日间照料，更多工作机会，更多朋友，这一切，我们的孩子也都值得拥有。亲爱的爸爸妈妈，你愿意和我们一起去努力吗？