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青聪泉的博客

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线上合力,共同呼唤--记2022年第十五个世界自闭症日——陈洁校长

每年的四月二日是世界自闭症意识日,每年我们都会为孩子们举办各类公益倡导活动,在这一天竭力为孩子们发出呼吁。
 
 
因为在陪伴星星孩子们跋涉人生路的过程中,我们越来越认识到,自闭症不是一种病,更不能通过药物或某种治疗完全治愈或根除,
 
 
自闭症就是一种特质,就像人类有分白种人,黄种人一样,
 
 
自闭症人士和普通人一样都是有智力有思想有爱有情感,
 
 
不一样的是他们的口语无法沟通和表达,又因为异于常人的情绪行为等问题而被人误解甚至歧视,
 
 
最令人忧虑的是因为以上这些不一样让他们没有平等的教育和对待,不仅和这个世界格格不入,更因为没有机会而被隔绝。
 
 
这就是为什么我们一次次呐喊一次次呼吁,坚持不放弃要为孩子们发声的原因。
 
 
我们也是花了十多年的时间才真正走进星星们的世界,聆听到他们的心声,就像首个登月成功的宇航员一样,有责任和义务把我们看见的真实的星星世界告诉更多的人。
 
 
在以前的旧文中我曾提到过我是亲眼见证了把四月二日设立为自闭症日这一提案的人,
 
 
那是2007年在卡塔尔的首都多哈举办的世界特殊教育国际论坛大会上,大会形成的决议之一就是由卡塔尔政府向联合国提议,为引起全世界对自闭症的广泛关注,设立一天为自闭症意识日。
 
 
当时我是作为中国大陆地区唯一一位参会代表,虽然时隔多年,但是我们在上海坚持做着每年的倡导活动,这也是当年感动和使命的延续。
 
 
不光是我,这些年青聪泉的全体老师都已经把这个日子作为一年之中的头等大事,
 
 
可爱的老师们甚至会把休假、蜜月等都尽量延后避开这个大日子,为的是为了孩子们尽一份力。
 
 
往年我们举办过规模2000人的大型公益跑,1千名观众的音乐会等等,让更多人看见,了解,就会更多一份爱的回应。
 
 
关于方案
 
今年是第十五个自闭症日,按理我们是要举办一场更大规模的活动。但这两年因为疫情,会常常有很多变数,青聪泉的大小活动都需要做两套方案,在我们年初开始讨论今年四月二日的活动时,我们也计划了两套方案。
 
 
一是举办一次100人规模的画展,因为当时我们也考虑到了疫情会限制线下活动的人数,往年的音乐会、爱心跑等形式都有可能会被喊停,画展相对是人数可以分开的。
 
 
二是在我们建设中的新校舍院子里,举办50人规模的现场发布会,不邀请嘉宾,只是我们自己的孩子家长老师,结合线上的方式和嘉宾互动。大家都更认同第二个方案,觉得这个方案更保险,而且在自己家的院子里举办,也是更有意义。
 
 
一波三折
 
 
所以我们的一切准备都是围绕着这个方案进行,包括节目的排练,绘画作品的挑选整理,虽然之后的风声越来越紧,但是大家都做着最坏的打算—就像2020年疫情期间我们举办的小型现场结合线上直播一样,总是可以继续完成的。
 
 
可是万万没想到,在临近四月二日的最后一周,当我们刚刚开完线下活动部署会议,当时根据上海各区的封控情况,统计了谁能来谁不能来定了现场人数后,新闻里发布的浦西4月1日开始封控,让我们的计划必须再变。
 
 
用一波三折来形容今天的活动真是不为过,怎么办,谁都出不了门,只能没有现场,全部转战线上。
 
 
这意味着我们要在一周的时间里,通过线上的方式把每个嘉宾、孩子、家长,和每个环节都无缝链接,要保证节目的效果,要把最真实的声音传递出去,这对我们每个人来说都是不小的挑战。
 
 
首先是我们人都不在一个空间,大家都是在自己家对着自己的电脑,如何实现同步有序就是第一大难题。记得第一次彩排时状况百出,我们的总导演婕老师说当看到我这里在转圈,家长们不该开麦的开着麦,杂音频频,该开麦的又不开麦,嘴巴动就是没声音,当时的心情可真是无语了,如果直播时是这样混乱,那该怎么办?
 
 
活动当天我们一共有50个孩子和家庭参与了《小小的梦想》环节,加上4个小画家和20个ECTA学员,12位家长合唱,50位老师的手语歌,这场线上直播活动加起来也要有近200来人一起共同完成,直播间不可能从头到尾一直让200来人在的,那就连人头都数不过来了。要像舞台一样,轮到谁谁就准点进入,为防止啸叫还要该静音静音,该开麦开麦,这是不是一个前所未有的考验。
 
 
写到这里真的是要感谢所有人的积极配合,也感谢上帝早就为我们预备好这一天。
 
 
记得两年前那场疫情让我们第一次学习用腾讯会议来上网课,
 
这两年来我们为了让家长们有更好的微课堂听讲座又增加了小鹅通,所以这两样在这次的直播中都发挥了大作用每一个参与者都是通过小鹅通看直播知道节目进行到了哪个点,在快轮到自己时再进腾讯会议。
 
 
今天的努力都是在为明天的战役做准备,
 
 
这些年因为青聪泉的每一个大人孩子和老师都已经熟练操作了网上授课听课的系统,在遇到大场面时我们才能井然有序遇事不慌。
 
 
其次是如何保证线上的活动能有好的效果。
 
 
团队的合作是本次活动最最关键的因素,先要把规划,把每个人都安排到最需要的岗位,谁催场谁控场谁提示,在这次活动中真的是缺一不可。
 
 
就拿我这个赶鸭子上架的主持人来说,虽然也是身经百战的老人了,可是第一次担纲主播而且是有看看新闻的直播,陈老师也不免瑟瑟发抖了。
 
 
小伙伴们都在鼓励我,彩排中发现我一直会因为看稿眼神偏离屏幕,就需要有人专门为我发送主持稿,这个任务就落在了催场的贝贝老师身上,活动当天她出色的完成了每一段词的发送,我也得以顺利走完整个环节。
 
 
除了我的高度紧张,当天的导播夏老师也是经受了极大的考验。
 
 
因为活动中出错一个是我会被所有人看到,还有一个就是他放错视频或音乐也就第一时间就会出状况。当天一共有十五个节目,播放6、7个视频,夏老师还熬了好几个通宵专门为今年的四月二日剪辑视频,又要盯着节目的进度控场,又要播放视频音乐,还要对接其他几个直播的平台,这两个小时真可谓拼尽全力才会有活动的顺利完成。
 
 
同样在幕后全力以赴的还有每一位青聪小伙伴,总导演婕副校带着大家逐个彩排,到周六上午那天她已经感到基本满意了,两位院长齐心协力的配合着,各个班主任盯着每个要上场的孩子和家长,主持稿、PPT一而再的修改,还有外联部更是忙得热火朝天,宣传海报、节目预告、云画展视频、新闻稿、各个主办方的对接等等,
 
 
正是全体所有人的共同努力,才会有这宝贵的两个小时。
 
 
精彩嘉宾
 
 
今年的两位嘉宾为我们的本次活动大大增彩。
 
 
香港TVB明星陈锦鸿先生
 
 
大家都已经非常熟悉了,在荧幕上看过很多他塑造的精彩角色,没有想到因为星星的孩子我们能有缘相遇,这也是他第二次来支持我们,当我在微信上邀请他能否在线上参与我们的活动时,陈先生几乎是秒回一口答应,
 
 
他最想鼓励的永远都是家长们,他说自己停下工作的5、6年时间帮助儿子找到了努力的方向,这才有今天已经14岁的儿子越来越好,他可以这样,你们也一定可以。
 
 
全国政协委员、市妇联兼职主席黄绮女士
 
 
多年来关心着星星族的命运,她聚焦的不是某一个年龄段的问题,而是整个生涯规划,这些年她递交过数个关于教育、就业和父母老去后康养问题的提案,这是她第一次在线上和我们20位孩子对话,孩子们感谢黄主席为他们发声,也是第一次有嘉宾这么问孩子们,身为一个星星的孩子,你们最痛苦和最苦闷的是什么?
 
 
孩子们通过打字一一回答:
 

 
艺珂:不被理解,有苦说不出 
 
浩泽:不能说话,不被别人理解。
 
启皓 :在学校里,我想学习好好的学习,这样有点困难
 
庭羽:不被人理解,说不清楚
 
俊阳 :我觉得是不被理解,许多误解我们
 
沐沅:谢谢爱心的帮助,希望理解我们的行为,我们的意愿是内在的,想要得到了解,青聪泉是星星之火,通过大家努力让星星的希望传播。
 
砚臻:说不出 别人不理解我
 
佳雯:得到大家的理解
 
姜楷:不会说话,不会与人交流
 
慢之:觉得我是笨蛋不敢接近妈妈很忧虑不知怎么帮我
 
昱辰:放不下努力
 
峻溢:心里想的,别人不知道
 
云麒:我不能讲话 努力让大家理解我
 
雨裳:我的语言表达不好,经常因为这而被误解,所以有时不开心。
 
语轩:我最大苦闷是难被家人理解
 
子川:我不能很好的表达自己,不能及时沟通,很难过
 
慢之:我很聪明很努力也是痛苦,谢谢帮助我们,黄老师是好人
 
启菡:是不能表达自己的情绪,还有和别人不一样,不能和别人玩耍
 
楷毅:太让人误解,可是给大家难堪!
 
梓童:有口难言,很难受没办法表达自己的意思
 
奕翔:感谢我们的黄女士,我们曲折一直在,是各种误解让我们痛苦不堪,我们有许多敏感无法自控,但拥有一颗热爱学习的迫切心灵
 
鑫铭:我不能很好用嘴表达自己的想法
 
泊延:不被理解,不能表达自己
 
庭羽:不被人理解,说不清楚
 

 
 
在孩子们的回答中,最频繁提到的就是“不被理解”,
 
我想这应该就是我们常人最没有真正认识到的自闭之苦吧,
 
人们或以为给一个星星孩子吃好喝好照顾好,
 
或是给他上最贵的训练课,想把他早日改造好,
 
而其实孩子们要的不多,
 
最大的爱就是你的理解。
 
理解他们口不能言的痛苦,
 
理解他们异于常人的恐慌,
 
理解他们怕出错又搞砸的焦虑,
 
理解他们无法自控的忧伤。
 
 
这是孩子们传递的心声,也是第十五个世界自闭症日,在我们被一场疫情笼罩之下,我们在孩子们发出的微光里,依旧能直面焦虑恐惧,再一次坚定向前的决心。
 
 
还有彦霖的线上演讲,
 
四位小画家线上创作的绘画,
 
和50个宝贝们一起表演的小小梦想,
 
谢谢你们在四月二日这一天,
 
为星星发光!
 

添加日期: 2022/4/18   浏览量: 2779   来源: 默认     转播QQ微博

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