最近我们青聪团队正一起共同研读ECTA教学督导许美云老师推荐我们的书籍《亚斯伯格进阶完整版》,每天阅读后分享自己的感想,对亚斯伯格孩子的幸与不幸,才华和落差,要如何才能支持到亚斯孩子们的成长路,我们也有了更多的思考和收获。
因为在青聪泉开始ECTA实践起初,许老师就告诉我们,ECTA不只是针对低口语高理解力也就是被称为中重度低口语的自闭症孩子,包括高功能、亚斯伯格的孩子同样需要ECTA。
只不过中重度低口语的孩子因为口语较弱,在ECTA的部分里首先可以解决沟通的难题,这一点比亚斯和高功能更为迫切,但是在ECTA的后半部分—心理治疗里,亚斯和高功能都是同样需要。
虽然后者比起低口语的孩子来说身体和功能要好很多,但是因为他们更有机会融入主流,在社交和与人的互动中也会产生更多的压力,心理上的问题只会多不会少。
亚斯博格可以用语言实现基本交流对答,只不过他更喜欢说的是自己感兴趣的话题。他们的肌肉没有大问题,不仅能说话,生活自理,运动体能都不会有太大的难点,这和大小肌肉包括口肌都弱的低口语相比,肯定是幸之又幸的。
所以亚斯可以做很多低口语没办法做的事,可以唱歌,可以上学,可以证明自己的才华,等等
你不用担心亚斯孩子将来怎么购物,做饭洗澡,居家或外出等等需要功能的这些都不会有什么问题。
我们也经常会看到有亚斯的孩子考上了大学,虽然背后也是需要父母大量的投入和付出,还有孩子自己不懈的努力,但是可以证明一件事就是,亚斯在现有的教育体系中,还是有一线生机可以走下去的。
而低口语的孩子也因为没有口语根本连小学都进不去,或者即使进去也因为无法沟通没有办法适应和普通孩子一起的小学生活,而黯然退出。
但是低口语不代表低智力,通过ECTA我们了解到原来对中重度自闭症的认识是一个天大的误区,这些孩子不仅智力正常,其实是更加聪明敏感,只是因为身体和肌肉的原因,又加上没有机会就学,才会有更大的困难和挑战。
所以我们青聪泉为低口语高理解力的孩子们专门办了这所School Star小学部,为的就是另辟蹊径为孩子们的求学寻找一条出路。
那亚斯的孩子上普通小学就没问题了吗?
当然并不是。
亚斯的孩子在一个普通学校里首先遇到的最大问题就是人际关系,
因为自闭症的特点还是会存在,行为举止总是会异于常人,对其他人都能理解或遵守的课堂纪律,行为规则,亚斯的孩子因为焦虑或情绪一有起伏,就容易乱,一乱就会有一些过头行为,这样又会让自己在学校的状况更加糟糕。
最近我连续收到了两个馆外的亚斯孩子妈妈发来的信息,
一个是因为在学校里状况频频,经常和人发生肢体冲突,被学校勒令退学,回到家里还是会经常和小区里的孩子发生纠纷,被邻居打110都好几次了,妈妈头疼不已;
另一位也是差不多这样的情形,进了小学2年级后问题越来越多,老师一直在告状,话里话外的意思就是劝家长自动放弃。
看到这里您会不会也有同样的困惑,那既然困难这么大,亚斯的孩子究竟要不要放弃在普小里的求学呢?
不说压力那么大,说不定还会有一些校园霸凌的事情,甚至还会以心理受伤为代价,听到这些也会有父母出于心疼和保护孩子,想要动摇坚持上学的道路。
任何的选择都是会有好有不好,我个人的观点,在普通小学里上学肯定是不容易的,这条路真的不好走,可是如果有机会,还是要尽量为孩子争取和坚持。
只是做这个选择,首先要看孩子,而不是根据父母或舍得或不舍得,或愿意付出或不愿意或真的无能为力。
以孩子的想法为主
被诊断为亚斯的孩子是具备了基本的学习能力,但是在情绪控制和社交规则上是他的薄弱环节。学校会因为这一点有顾虑甚至排斥孩子在班级里,这个生存状态并不友好。
条件允许最好前面一两年有一位陪读老师可以提供协助,在孩子有情绪时可以带他出来积极冷静,并指导辅助他的学业不会落后太多,在和同学之间的互动时,也可以从旁有一些协助和规避。
但是孩子自己是否有意愿要在普小里学习,这才是是否坚持的关键。
千万不要以为孩子还小不懂,这是他的学校,他的人生,他心里都知道。
如果一个孩子很有梦想和动力,想要去实现自己的理想,父母再难也要去支持他,因为有目标才会有动力,即使最后没有实现预期的目标,也比他起初出发时会高了很多,这就是值得的。
但如果一个孩子不想付出很多,没有自己的愿望,只是因为父母没办法才待在普小里,甚至觉得父母不理解他的辛苦,只会对他提要求等等,这样下去他就很容易因为找不到动力而自暴自弃,不仅和同学老师之间摩擦不断,亲子关系也会发生问题,谁的话也听不进,这是很危险的。
那如果他自己是想上学,但是困难和问题很多,妈妈很担心他会被学校退出来,或者遇到霸凌,怎么办?
我的建议是,首先要支持他的梦想,如果你因为担心外部环境而不愿意支持他,他以后会怪父母的不支持,
但如果是外部因素造成他走不下去的,责任就不在父母这里,而且该跑的路我们也都跑了,实在不行也因为已经努力过了而坦然了。
在学校里最重要的不还是因为学习吗,我们是为了学习去的,孩子能学多少就是多少,不要把停下来只看为失败,而是把学到多少看为收获。
一个人的人生不就是知识改变的吗,多鼓励孩子我们就是在学了知识改变人生呀!
再说 ,谁知道未来的环境会怎样呢?
说不定你会遇到一个很有包容度的老师,
说不定孩子身边会有一个善良有爱的同学,
说不定以后的政策会越来越好,
亚斯的孩子也能上大学!
人不怕苦难,
最怕失去希望,
一定要带着希望和信心往前走,
相信自己家的孩子是可以在你爱的陪伴下展翅高飞,
做最棒的自己!