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青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

自闭儿和家庭的三个时期——陈洁校长

这是一个令人沉重的话题,
 
但也是必须面对的现实问题。只有清晰的了解,才能未雨绸缪做好早期的规划。
 
 
 
在很多小龄自闭症孩子和家庭刚开始面对自闭症,这个说病不是病,说特质又远比特质严重影响人的一生包括家庭,
 
这说不清道不明的发育障碍时,
 
很多家庭都是茫然未知的。
 
他们会被很多事物影响甚至左右,在和自闭症赛跑的人生跑道上,如果起初的方向就是错误的,自然跑着跑着,就会失去信心和力量。
 
而即使一开始方向是对的,也会因着各种原因,在跑的过程中筋疲力尽,想停下脚步以为这样也可以。
 
这注定是一条艰难无比的路,如果你一旦停了下来,就真的会如同陷在沙漠中更加无力自拔。
 
 
 
 
如果您是一位刚刚发现孩子有特殊需要的星儿,请您花一点时间阅读这篇文章,这些前人走过的路希望能对今天的您有启示和帮助。
 
 
如果您的孩子已经长大,让您感到疲惫和压力喘不过气来,也希望这篇文章能帮您复盘过去,因为路还长,还有时间可以做及时的调整。
 
 
 
 
 
 
 
初期:认识不足
 
 
当一个自闭儿因为语言滞后或行为异常等等,引起了父母的重视,带着孩子去各大医院,父母多么希望听到一个不是的答案,为此不死心找了一个又一个,上海北京广州哪个医生有名就去找哪个。
 
这个时期的父母对自闭症的认识肯定是不足的,他们很多人都是在被医生确诊后才意识到电视里说的自闭症也发生在自己身上。但即使已经有专家确诊内心的不认命也一定会让父母想再找下一个,就为了要把自闭症三个字给孩子去掉。
 
找了一个又一个之后,对确诊这件事认命了,他们不再去找下一个医生,而是想去找可以帮他“脱帽”的机构,为此宁愿砸锅卖铁也不足惜,这也是为什么现在商业机构越来越多的原因,因为有市场,可以投其所好,
 
这个“好”就是家长们的误区“以为或者说是希望自闭症会好”。
 
实事求是的告诉大家事实的真相,
 
自闭症的症状可以好转,但永远不会完全消失。
 
如果你听信那些“摘帽脱圈”的说法,说明你对自闭症的认识还远远不足,这才有了被割韭菜的空间。
 
于是初期小龄的家长们四处散尽千金,这家不行换下家,各种ABA、RDI,口肌感统大行其道,其实这些方法都有用,但又都没用。
 
有用的是的确都可以帮孩子改善一定的问题,的确是有孩子在早期接受了对路的训练项目后,一些基本能力和功能会有所改善和提升。
 
但没用的是,不能指望用这些方法,可以把自闭症三个字从孩子的生命中去除。
 
如果你所做的一切都是想要一个不是自闭症的普通孩子,你就是在一条此路不通的跑道上一条道走到黑。
 
你会越来越看不惯孩子的种种怪异行为,一堆的短板缺点,并认为自己所付出的一切时间金钱努力都是没用,所有的机构都是骗钱。
 
初期对孩子家长会有分水岭,
 
孩子在这个时期如果得到了足够的爱和接纳,并且方法得当能力也会逐渐提升,自信心起来了,孩子也能在环境中适应,家庭的压力就会渐渐减轻。父母一样可以继续工作,挣钱养家该干嘛干嘛,
 
就像在我们School Star里的家庭们,孩子每天开开心心来上学,父母可以安心去上班工作,回家作业积极配合,学校活动积极参与,这就是良性循环。
 
但是如果父母不认命非要给到孩子无法达到的要求和目标,一直在频繁换机构,和哪家都没有办法建立信任合作的关系,孩子一直陷在自卑和混乱中,时不时情绪要炸,大人小孩的心态都不会好。这种情况在初期也看不出来有什么大问题,问题是在后面。
 
 
 
 
 
 
 
中期:动力不足
 
 
在这个阶段的自闭儿,自闭症的症状也会如分水岭一样,要么是越来越严重地影响了孩子和家庭的生活质量,要么是能自控收得住,即使有问题大家一起沟通调整,能及时处理。但这个时期大家都已经基本认清什么是自闭症,也不会再对摘帽之类的抱有幻想了。
 
到了中期能找到目标并脚踏实地坚持去做的是我们都期待和倡导的。可现实中就像马拉松一样,最难的不是终点,而是中间。
 
一些在初期始终没有找到方向和目标的孩子,症状会越来越厉害,打人,抠人,抓咬,或者没完没了的叫,哭闹,任何一条放在任何一个孩子身上,小时候家长还能控制一下,到这个时期孩子开始渐渐长高长大了,而父母因为常年的照顾疲惫,失去信心,这个时候的家庭关系就开始岌岌可危。
 
这和孩子的能力并不是直接挂钩,而是和孩子的状态有关。
 
最近我陆续收到两位被诊断为亚斯伯格的家长的求助信息,都是在学校里因为和同学之间产生了矛盾纠纷,或者是被学校拒收,或者是在社区里经常会和孩子发生冲突,父母也跟着头疼不已。
 
到了中期,星儿家庭的动力不足已经开始不足,主要分三种,
 
  • 一种是钱力,
 
初期的时候把家底儿都给“割韭菜”了,孩子依然不见好,父母疲于奔命现在大环境也不景气,请个保姆也要钱,老人年纪大了也带不动了,只能有一个人在家带,这样心情经济就更不好。
 
 
  • 一种是心力,
 
突如其来的情绪爆发,没完没了的哭闹,甚至都不知道原因,如果孩子还有攻击性行为,父母也会担惊受怕,不知道下一秒会发生什么。这种日子煎熬下心力憔悴,连妈妈都会爱不起来,而这对孩子来说又会加剧他痛苦的心理。
 
 
  • 另一种是体力,
 
和上面的情况一样,每天日复一日地陪伴照顾,如果再加上睡眠障碍,父母也是人,体力会跟不上。累了就会消磨意志,只想躺平。如果是单亲家庭,没有人支持一把,搭把手说说话,靠一个人硬撑真的是太难了。
 
 
 
这三种力,对星儿父母来说一定要在早期就好好保存,
 
 
 
父母一定也要好好照顾自己,该吃吃该喝喝该旅游旅游,再看不惯老公老婆身上的一堆毛病也别离婚了,绑也要绑在一起,一个发展经济一个抓孩子的学习和心理,这样才能保存实力,这条路才能有力气走下去。
 
 
 
 
 
 
 
后期:余额不足
 
 
小龄自闭儿家长都在天南地北忙着找各大机构,大龄自闭症家长都在忙什么呢?
 
他们都在忙着身后事,怎么让孩子有一个令人放心的托养,信托等等。
 
看到有家长离世,身后孩子无人照顾,到这个时候,父母开始担忧如果有一天也轮到自己,自己的孩子该怎么办?
 
如果孩子情绪稳定能实现基本的生活自理,身体也基本健康,只要稍微提供一些支持和关心,不论是独自居家还是送到特殊养护机构,父母都会相对比较放心。
 
可如果孩子的情况非常严重,特别是一发脾气就要攻击他人,生活上样样都要人伺候,要把他托给谁,谁又会有那么大的爱心替你照顾呢?
 
结果就是要么管他的人凶过他,强制式让他服从,生活质量也不管了,活着就好。
 
要么就是每天都在痛苦嘶吼。。。
 
 
 
 
写到这里我都写不下去了,因为我在一些成人机构看到过被绑起来的大孩子,到了这个地步,再想努力真的已经余额不足,
 
 
你的时间不足了,精力不足了,打败自闭症的信心和勇气也早就不足了。
 
 
这就是为什么青聪泉要从初期就不断的教育家长真正从心底接纳孩子,认清前面的道路,从小开始培养他们,打开沟通渠道,建立自信,学习文化知识,培养兴趣爱好,提高生活自理能力,
 
 
中期为他们办小学、中学,将来还要办大学,有工作的机会,
 
让他们的生活丰富多彩,展现价值,发现问题及时沟通,及时调整心态,帮助他们一次次打败自闭症带给他们的困扰和挑战,
 
 
并且我们现在就已经在开始为他们规划未来的养老,我们的想法是在一个有良好设施和宽松氛围的环境里,孩子和父母一起养老,这样真的父母有一天离世了,孩子可以在熟悉的环境中和熟悉的人一起生活。
 
 
这是青聪泉在初期,中期,晚期,三个不同阶段的作战方案。
 
 
年轻的爸爸妈妈,你们想过你们的人生规划方案吗?
 
 
自闭症,这个人类还无法完全认识和攻克的障碍,现实生活远远比电视剧中演绎的,媒体中所报道的,更为残酷。
 
 
每每看到痛苦的孩子,煎熬的父母,都会让人心疼,扼腕叹息。
 
 
最怕的就是心累的家长,她会对自己说就这样吧,不努力也没关系,如果真的是不努力就能赶跑自闭症的侵袭就再好不过了,可情况并不是这样。
 
 
那些以诱导家长花钱并以为就能让自闭症好起来的做法,就如同温水煮青蛙,当下是有侥幸心理似乎没那么痛苦的,可是你付出的不仅是金钱,更是宝贵的时间,
 
 
等到了中期症状基本出来了,你才意识到不对了,
 
 
可最难的,是在后头。
 
 
决定你未来难不难的,是现在。
 
 
用荀子的一句话送给所有的同路人。
 
 
路虽远行则将至,
 
 
事虽难做则必成。
 
 
 
 
因为这条路上你并不孤单,我们一起携手同行,最终是要助星成长,
 
 
让他自己有力量去完成属于他的精彩人生,而不是被自闭症打败,在自卑和痛苦中挣扎。
 
 
放弃,只会更难,
 
 
坚持,才有希望,
 
 
愿一个都不掉队!

添加日期: 2022/8/22   浏览量: 856   来源: 默认     转播QQ微博

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