青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

要不要告诉孩子残酷的现实——陈洁校长

最近我看到一篇文章,建议把中重度自闭症也就是被称为“重低典”的自闭症孩子和高功能或亚斯博格分开,把后者称之为谱系障碍,中重度才是真正的自闭症,我想提出这样倡议的人一定是希望能让更多人真正了解中重度自闭症孩子和家庭所经历的痛苦,
 
比如很早就会失去教育的机会,有些甚至在幼儿园就被劝退,更何谈后面的小学;
 
即使在辅读学校,初中毕业后就没有了任何上学的机会,只能待在家里,功能都会退化;
 
孩子会有较严重的情绪行为问题,生活都无法自理,不仅搅得四邻不安,一家人都不得安生;
 
更残酷的事实是,这些孩子在父母尚在的时候起码生活无忧有人照顾,可一旦父母老去,他们又能托付给谁?谁能像父母一样无微不至照料一个生活无法自理,情绪脾气还特容易爆,甚至还有攻击性行为的大块头自闭症孩子呢?
 
从事自闭症事业18年的我,除了和我的同事们一起悉心陪伴着我们青聪泉的这批孩子,像园丁一样每天守着自己家菜园,精心浇灌他们外,我也会时不时看看别家菜园子里都在发生着什么,经历着什么,今天这篇文章就想和大家一起来聊一聊中重度自闭症孩子的现况,再回到我们的题目,我们要不要告诉孩子这些。
 
 
 
 残酷现实一:
 
“输在起跑线上”的自闭症
 
要不要告诉孩子你是一个自闭症孩子,这一定是很多家长都会纠结的问题,
 
不告诉他吧,他自己也会从别人的眼光,失去的上学机会,专家、老师的评价里知道一二,困惑为什么自己和别人不一样,
 
告诉他吧,又好像张不开这个口,怕孩子受伤,或自我贴了标签怎么办等等,
 
也有的家长根本不认为他的孩子知道这个事,觉得孩子什么都不知道,让他开心就好,何必费这个劲儿呢,
 
其实,我们现在都知道所谓“重低典”其实是“低口语高智力”,我们一直在强调的“有智力有思想有情感”,因为聪明所以痛苦,我们不把正面积极的思想灌输给他,他每天的小脑袋瓜里就有成千上万个消极负面的想法在策马飞奔,
 
自闭症这件事他们心里都是门清的,从你发现他哪里不对劲,带他去看医生,旁边哪个人的议论,家里人的窃窃私语,每天走在马路上公车里地铁上旁人的侧目和眼光里,他们早就读到了“自闭症”三个字,等送到机构来,他们都已经是经历无事坎坷,心知肚明了。
 
所以如果你不说点什么,他就从别的渠道吸收了一堆错误的观点,比如“重低典”,“输在起跑线上就意味着人生没希望”,
 
这个问题在去年香港TVB明星陈锦鸿先生来我们青聪泉为家长演讲时,彦霖爸爸也曾向陈先生提出过,“究竟要不要告诉孩子你得了自闭症呢”,
 
陈先生的答案是肯定的“要”,
 
因为如果你不告诉他,他从别的地方知道,就会认为自闭症是一个很丢人的事,我们就要从小告诉他,自闭症是很厉害的人,爱因斯坦,牛顿,都是自闭症,
 
就像天宝的那句名言“我们不是低人一等,而是与众不同”
 
这个观点家长首先要自己先改变,如果我们把自闭症看成了羞耻,孩子自然也无法坦然面对自己让家族蒙羞。
 
不是说要淡化自闭症的障碍,而是要告诉所有人自闭症除了这些障碍之外,也是和你我一样有血有肉有爱有尊严有灵魂的人,
 
在告诉这件事上也有一定的阶段和技巧,
 
比如在孩子小的时候,孩子心理还没有足够的信心时,可以不用大谈特谈,用“星星的孩子”这个浪漫一点的称呼来讨论也未免不可,这为有助他接受和理解自己的处境,帮他有信心着陆地球;
 
等他心理渐渐强大一些了,他自己也会有勇气面对自闭症三个字的时候,你可以鼓励他做坚强勇敢的自己,我们去年曾请School Star的孩子们写过一篇作文《命运以痛吻我,我却报之以歌》,小时候一直不肯面对自闭症三个字的苏晨,就在文章里坦言“我是一个自闭症孩子”,这句话让我印象非常深刻,因为这是一个孩子接纳自己的象征,只有接纳才能真正的爱自己,欣赏自己。
 
 
 
残酷现实二:
 
我们没有上学的机会
 
这件事是无论你说不说,事实就是摆在你们面前的。
 
当然还是有家长会选择打闷包,普通小学去不了,那就去辅读学校吧,
 
辅读学校去不了,那就找个机构呆着,
 
机构也找不到的,那就家里蹲,
 
咱黑不提白不提,总之只要有爸妈一口饭吃,就饿不死你。
 
这句话,我真的从某个家长嘴里听到过。
 
可是孩子心里不知道吗,爸妈有没有为我积极争取和开路,心里没点数吗?
 
不了解ECTA的家长们可能还不知道,自闭症孩子们绝大部分都是渴望学习渴望上学的,因为他们觉得自己已经得了自闭症了,如果再不学习那就真的是一点希望都没有了,他们渴望获得知识,懂得越多才能越有安全感和自信心。
 
而且漫长的人生,光吃吃喝喝是不是太无聊,如果有学习才有乐趣,知识不仅改变命运,也能照亮黑暗的人生,这是我们创办School Star,从孩子们的反馈中得出的结论。
 
而之所以在某些环境中他们会有看似厌学的表现,不是说他们不喜欢学习,而是不喜欢给到他们的学习内容(比如太简单幼稚,他们会觉得是在浪费时间),或者是因为不理解他们,总之他们要求都蛮高,想要让他们满意不容易,要得罪他们却是分分钟的事情,所以一旦关系没建立好,环境不让他们满意,学习就无法正常进行。
 
在我们青聪泉,我们也是每天都在尽心尽力的去调整,老师和学生都是要一起努力。
 
什么都不说,每天就这样混着,上坡路和下坡路的道理大家都懂得,看似轻松惬意的过着,可是父母老去的那一天总要到来,到那时想要改变什么,就已经来不及。
 
 
 
残酷现实三:
 
有工作的可能吗?
 
我们必须看清事实,在一个有老师看护协助的环境里,孩子都无法适应,要进入普通人竞争激烈的职场环境,对低口语又容易焦虑激动的典型自闭症孩子来说,机会少之又少。
 
但是普通人的就业机会不太可能,不代表就不能有工作的机会。就像我们曾去台湾、日本考察时,会看到很多类似庇护工厂,比如馒头工坊,小贝壳工坊,福利性咖啡店餐厅里的服务员等,这是给有一定工作能力的孩子提供一个支持环境的工作机会,虽然这些福利工坊有很大部分比例还是要依靠捐款,但起码给了孩子们一个上班就业的地方,我看到的也是一张张自信快乐的笑脸。
 
而在教养院或待在家里里无所事事的孩子们呢,你可以体会一下如果你是长大后的自闭症孩子,看到别人有机会去上班,每个月还有一份工资,自己什么事都没有,会不会觉得低人一等,没有价值感呢?
 
所以这就是要不要告诉孩子的原因,如果你觉得孩子将来肯定是想要有价值有一份工作的,那就要告诉他机会不多,而机会永远是留给有准备的人。
 
早起的鸟儿才能有虫吃啊,现实就是这么个现实,情况就是这么个情况,我们要让孩子认清现实,而不是不知天高地厚,还心比天高呢,
 
想要工作吗,那你现在就要好好学习,培养自己的能力和才华,也要动手干活,烹饪课劳技课生活课统统都要认真做,因为只有你有了能力,才能有工作的机会呀。
 
有些孩子会眼高手低,傲娇是他们普遍的个性,或许是越自卑才会用越骄傲的心理来补偿,所以看这也不屑看那也不爽,这也是我为什么会认为有必要把残酷事实告诉他们的原因。因为今天父母老师为他们尽全力创造的学习机会和环境,他们还不懂珍惜心态发生问题,光阴纵逝后悔的还是他们。
 
 
残酷现实四:
 
当父母老去,孩子去哪里?
 
生老病死,自然界的规律,总会有这一天,父母要走完世上的日子,不能再继续陪伴孩子下去。那么,谁来接棒,谁又能像父母一样无微不至照顾这个180斤的大宝贝呢?
 
答案是,没有人,不可能也不应该有。
 
答案应该是你自己要学会尽力照顾自己,即使你是一个中重度典型自闭症人士。
 
有些障碍是无法突破的,比如安全问题,和社会打交道的一些事情,或者是有些孩子因为肌张力的问题在一些生活项目上还是需要一定的辅助,
 
这就好比普通人年老了也需要有人照顾,这都是可以通过后天环境的支持来达到的。
 
比如青聪泉一直在倡导的未来父母老师和自闭症孩子们一起养老的计划,在一个山清水秀的农庄里,从小一起长大的孩子们和渐渐老去的父母老师们一起养老,可以自耕自种,也可以跳舞欢唱,大家都是像家人一样生活在一起,有独立的小家庭,也有公用的空间环境,就像我们每年的家长outing,无论去哪里一起做什么,只要在一起就总是欢乐美好。
 
但是这份美好也是要从小开始培养的,任性自我蛮不讲理不肯遵守集体规则的,
 
甚至一点小事就要大发脾气搞得所有人都人仰马翻的,任何一个地方只要有一两个这样的人和事,我敢保证第二天就会散伙。这也是为什么我们既要把这个残酷的事实告诉孩子,又要把我们的计划告诉他,如果你想要在父母老去后不是孤苦无依,那你现在就要开始努力学习控制自己,愿意阳光积极去和身边的人相处,无论怎样都不可以动手,这样的小星星才能和大家一起闪烁在天空。
 
现实就是这么残酷,如果我们藏着掖着,让时光悄然而逝,等将来有一天父母骤然倒下,那个一直仰赖父母的大孩子甚至连接盘的地方都没有。这样的新闻已经很多次提醒着我们。
 
但即使今天我们把这个美好家园建设起来了,你的孩子在入住后出现很多的问题,是不是也是后悔莫及。因为孩子的个性不是一天两天塑造起来的,尤其在童年的成长过程中,因为我们没有及时发现他的脑袋瓜里在打架,让自私偏激消极的一方赢了,各种任性的思想和行为没有及时纠正,等长大后想要靠别人去帮他改,真的是不可能。
 
 
 
以上这四个残酷的现实,不仅需要我们大人去竭尽全力帮助孩子们改善,也需要孩子们自己去正视和勇敢面对。因为说到底,这是他们的人生,旁人在努力,如果他们自己不努力,不面对,不尽力,都是无用的。
 
当然告知需要循序渐进,根据个人的情况来逐渐引导。切忌带着情绪拔苗助长,以免承受不了现实的压力受挫过多。但是我们大人要先看清楚这些,先用坚强勇敢无畏的心替孩子背起千斤重担,再一点点塑造孩子,让他自己强大起来,可以自己背负重担走自己的人生路。
 
要相信他们一定可以,因为他们是有智力有思想有情感的人!

添加日期: 2022/11/16   浏览量: 383   来源: 默认     转播QQ微博

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