昨天晚上的微课堂我们欢声笑语,第一次尝试以互动聊天而不是正经讲课的方式在微课堂里和大家探讨一个重要话题,那就是高功能讲话很溜也有机会去上小学的孩子,究竟还需要(ECTA)沟通和心理支持吗?高功能和低口语孩子究竟有什么相同和不同,我的孩子开始会仿说了是不是就是高功能了?凡是有一点口语的是不是都可以去上小学了?我想很多进入直播间的家长朋友,都是带着这样的疑问来听。
微课堂时间很短,我和昨天的嘉宾启皓和他的妈妈,已经成为我们School Star二一班班主任的杨老师,聊得热火朝天,虽然已经讲了很多,但似乎还是有很多没讲完的感悟,今天就在洁爱星声里再继续和大家探讨。
我首先解释一下高功能和亚斯为什么我放在了一起,因为至今还没有非常明确清晰的诊断界限,区分这就是高功能,那就是亚斯,即使有那也是专家和医生要去纠结的事情,对我们普通老师、家长来说,这两个都有口语,也都有社交障碍和情绪行为问题,我今天文章里探讨的就是以口语是否能口齿清晰,顺畅流利表达需求,并回答他人的简单问题来区分低口语和高功能。当然这在诊断上绝对不严谨,只是给家长朋友们一个参考。
低口语孩子我们都很熟悉了,最吃亏的苦不堪言的就是口语无法表达,很多孩子在学会打字沟通后都告诉我们不仅父母都很急他们什么时候能说话,其实他们自己才是最最着急最最难过的,因为不会讲话是一件多么令人痛苦的事情啊,记得我们School Star刚开班的时候,刚学会打字还只能打单词的小阳就曾在一次又喊又叫后给我打了第一句话“真哑溃”,原来他回了一趟老家,家里长辈叹息已经快7岁的他怎么还不会说话,他带着一肚子的委屈回到学校,这一天就崩溃了,觉得自己一辈子也无法说话是真的哑巴了。
这张照片是小阳在一次团体沟通课上,当我们聊到希望工程亮眼睛女孩刻苦学习改变了命运,他一脸哭闹和沮丧的打了三个字“自读多”,意思是家里没人帮他读书。当然后面妈妈也就加强了学业的要求,让小家伙无话可说。
小阳的故事告诉我们,低口语的孩子只是口语无法表达,脑子里可是有着很多的想法和秘密。或许你会问这是为什么,还能治吗,我只能告诉你很多事情都是先天注定的,比如有的人就是天生大长腿,有的人就是小个子,有没有口语这件事也是与生俱来就决定的,为什么,首先是大脑神经系统的连接问题,在东田直树的纪录片里我们看到了他曾去做过的一个高科技大脑检测,发现了语言理解和表达的神经连接和常人不一样,
另外低口语的孩子往往伴随着身体大小肌肉的发育都较弱,比如走路摇摇晃晃,一些有难度的动作做不到,很多孩子跳不起来,小肌肉、口部肌肉自然也都问题多多,换句话说他的肌体能力不足以支持他张口说话,这也是很多家长在口肌上花了很多钱,却一直没什么效果的原因。
但是不会说话并不代表他们什么都不知道,恰恰相反,或许是上帝关了口语这道门,理解这扇窗就特别明亮。低口语的孩子往往思想非常深刻,他们会想很多超过他年龄的事情,当然思想也很容易走偏,如果不加以引导很自然就会负面消极的方向走。不及时帮他们打通沟通渠道,换一条走,而不是死磕语言,不顾孩子先天的条件,结果反而让孩子越来越自卑,对什么事都失去信心。其实他们是有很多特殊的礼物,是一个个潜力股,更像是璞玉被包裹起来,需要我们家长和老师一起细心耐心去挖掘宝藏。
而高功能、亚斯的孩子在语言上相对是幸运的,虽然肌张力也会有一定的问题,有些亚斯孩子也会有动作的笨拙,在体育课上和同学们一对比就比较明显了,做操等项目也会在队伍里总是慢人家一拍,像我们启皓写字动作也是有点异常,所以你们看自闭症孩子写的字和普通孩子是不一样的,他们一笔一划努力的写,很累很不容易。
比低口语幸运的是,他们的肌肉发育还没到无法支持语言系统工作的地步,所以他们可以开口说话,只是在语言神经系统那里不知道又发生了什么异常,他们总喜欢说一些自己想说的话,不管场合,人家爱听不听,就像非常律师里总爱滔滔不绝说她最爱的鲸鱼,我们启皓也是一样,他每次来上沟通课都要插空和我聊他最爱的地铁,迪斯尼,最近又迷上了美食视频,不管你想不想听他可以很兴奋的说个不停。
这还不是最大的问题,大问题是当他们情绪一有波动,就会控制不住自己的嘴巴开始乱讲话,就像我们普通人愤怒就想要骂人一样,而他们愤怒的点会更多更低,一急就会爆一些让人误会甚至会有粗口,也给自己带来很多不必要的麻烦。
这一点我在思考很久后也试着找出一个可能:就像普通人很容易路怒,因为这个时候人会高度紧张,稍有差错就想骂人,自闭症人士在普通生活场景中也会有类似的紧张焦虑感,才会导致他们遇到点小事就开始怒了,轻则骂人乱讲话,重则情绪失控到伤人伤己。这样做当然不对,但是一定要建立在理解的基础上才能帮他们学会自控。
所以虽然有口语程度的高低,但是智力程度上并没有不同。我前文提到,反而低口语因为口不能言,想得会比高功能更多更深。
情绪行为上,高功能低口语有很多相似之处,爆点很多也很低,一不小心触碰到就会惹火上身,也搞得一家人鸡犬不宁。
事后沟通上,低口语孩子学会打字需要时间和关系,等这两样都建立好了,沟通是可以顺畅的;
高功能孩子看似可以口语表达,说出一些想法事由,可是词不达意东一句西一句的特点还是无法让他们说清楚表达到位,连家人都不容易理解。在学校里这张嘴就更是惹祸,一紧张就会碎碎念停不下来,课上就会影响别人也会被老师批评,一批评就更是乱讲话,得罪无数人。
在我和启皓的沟通中一开始也非常不顺畅,因为当我们聊这些的时候启皓会认为这些都是糗事,很丢脸,所以不想说,宁愿憋在肚子里,许老师曾说亚斯的小孩都有一个完美的灵魂,这完美主义真是不好搞啊。
而不同孩子的家长们会有什么想法呢?
低口语的孩子在小时候父母肯定都是很急切的盼着孩子能讲话,会下大功夫去搞语训练口肌,这并不是不需要做,而是家长们要带着一颗平常心,并且一定要适可而止,千万别练狠了把孩子的信心给练没了,亲子关系也大受影响,童年就只剩煎熬了。
另外开始了一定的仿说,咱这孩子就立马归到高功能里去了吗?
高功能、亚斯因为肌肉没有大问题,只是不说而已,真的是不鸣则已一鸣惊人。就像非常律师里,一开口就在背刑法了,语言有问题没问题,一看就能看明。
对家长来说最难的还是心态问题。低口语孩子的家长只有正视孩子的现况,才会脚踏实地帮他换一个频道开始学习打字沟通,这样孩子才能打开尘封的心门,开始和父母交心说出想法。
高功能的父母也是一样,有时候反而是因为看似就和普通人差了一口气,反而接纳这件事更不容易。我见过很多高功能父母的执念就是怎么也要帮孩子塞进普通人群里,装也要装成普通人,出圈摘帽是心底最大的愿望,所以他们在孩子有进步了往好的方向发展了,父母就急于离开机构和这个圈子,这样做不仅孩子会感受到父母的不接纳,也会让家庭和孩子都失去机构的长期陪伴支持,和同路人的抱团取暖。
电影《叫我第一名》里说得好,既然躲不过,就把这个症那个症当做一辈子的伙伴,友好和谐共处。越坦然面对自闭症,就越有力量把症状带给孩子和家庭的影响降到最低。
孩子是否适合去上普通小学,这也是要根据孩子的综合能力,不仅仅是有无口语,尤其是一些虽然有一点口语,但口语能力还无法达到能与人交流的,比如答非所问,问而不答的,这和高功能还是有很大差距,最主要是他的口语能力还不足以达到基本沟通的水平。
另外孩子的生活自理,学习能力,情绪控制力等等,如果既不高也不低,家长又很纠结,可以考虑进我们School Star的预备班,预备班里模拟小学的学习环境,学业课程都是和普通小学完全一致,提前一年先适应起来,等自信心提高一些后再进入和普通孩子普教老师一起共处的环境中,预备和不预备肯定是不一样的。不过是否能成功融入,除了孩子的能力最主要还是和学校、老师的接纳度有关,如果遇到了困难,不还有我们School Star吗,我还是不建议家长一定要坚持一条道,和同族孩子一起快乐学习健康成长,青聪泉已经为孩子创造了这样一个环境,为什么你还是不甘心呢?
无论孩子是谱系里的什么程度,我想告诉你,各有各的特长和优势,也各有各的辛苦和不足,作为父母,我们千万不要拿着孩子去和别人比较,爱和接纳是我们为人父母的本分,因为只有这样我们的孩子才能有力量接纳自己,有信心做好自己!