生活除了自闭症，还有美好和远行——陈洁校长

最近朋友圈流行这样一句“生活除了苟且，还有诗歌和远方。。。”，于是网友们变化出好多版本，除了“苟且”不变，后面还有各种美食啦，探险啦，旅行啦，小确幸啦，等等等等。今天在想要和朋友们聊什么话题时，忽然这句话就从脑海里冒了出来。对我们的家长朋友来说，生活里苟且倒是不多，却是被自闭症占满全部，几乎没有了其他事物。除了让你日夜牵挂的自闭症各种困扰，还有没有其他的各种美好，以及对未来人生的期盼和憧憬？在人间四月天，这样一个繁花似锦万物生长的季节里，我们或许可以一起来放松心情，聊聊这些美好和远行。

亲爱的，你有多久没给自己放个假？比如，和老公或者就一个人，去看场电影；和闺蜜有一个悠闲的逛街或下午茶？你一定会说“我每天都忙得要死，哪有这个时间！”，重点不是没有时间和干了什么，重点是你的生活里，是不是除了自闭症，就没有更多的其他。我看到很多妈妈，从孩子被诊断的那一刻起，就宣告了和过去的自己和日子告别，全力以赴专心致志投入到了和自闭症作战的人生中。勇气和精神当然可嘉，可是我们都知道弦绷得很紧，音就会干涩，甚至还会断裂，何况亲爱的你。

有些妈妈不仅在生活中再也没有了欢笑和美好的其他，甚至连自我都没有了，她们不再以自己的名字相称，彼此间只称呼“某某妈妈”，特别是一些辞了工作，在异地的机构里陪读的妈妈，她们的生活圈就更为狭小，从一早的眼睛睁开，忙碌一天好不容易闭上眼睛，她们的世界里就只剩下了自闭症三个字，整天所见所闻所思所想也只有这些，忘了美好忘了远行，甚至忘了自己。我曾听一个家长这样描述她的心情，她说“就好像在一个长长的隧道里拉着一辆沉重的单车，你不能撒手，也不知道还要拉多久才是头，只能叹叹气，再往前走。”这样的状态是会出问题的，不光是对她自己，对整个家庭，在长期的分离和负面情绪压迫下，这个家再也没有了欢笑，没有了温暖，只是为了责任和义务，家又何以远行？

所以今天的话题其实是“让照顾者本人被照顾！”，亲，你要先照顾好你自己。如果你自己长期处在疲累中，高度紧张敏感，又怎么能照顾好你的孩子。如果你的生活圈里只有自闭症三个字，那么你的世界是不是就变得尤为狭小，你的心情又怎能开阔。试试来放松自己，别忘了，你不仅是母亲，首先你是你自己，你也需要休息，需要放松，无论是身体还是心情，当你撑不住了，离开一会会天塌不下来的。和家人协商合理安排好时间，就可以让自己心情转换。任何人都不能一天二十四小时高度紧张的陪伴自闭症孩子，你需要和家人搭配好。如果你当地没有机构可以支援，你不得不离开家带孩子去异地学习，学习了方法要尽快回来，不要超过半年，就应该回归家庭。如果你是白天在机构里陪读，晚上的时间就应该要求老公多介入，哪怕是饭后由爸爸带孩子做一些活动和游戏，散步或洗澡，也好给你一点自己的时间，喘息放松。同时这样对孩子也是很好的安排，父亲的陪伴必不可少。你们之间也应该有亲密时光啊，回到起初相遇的怦然心动，多一些倾诉和交流，这些并不一定需要多少时间，只需要一份小小心意，才能给你们的爱之箱重新加满油。

用一个伊索寓言来说说这个道理：有一天早晨，一个农夫发现自家的鹅窝中有一只金灿灿的蛋。他把蛋带回家，惊喜地发现这是一个金蛋。从此以后，农夫得鹅每天都下一个金蛋。他每天都把金蛋拿到集市上去卖，很快他就变得富有起来。慢慢地，农夫变得越来越贪心，他就想：要是我把鹅的肚子划开不就能得到很多的金蛋了。于是，他把鹅杀死了，但是，鹅肚子中什么也没有。农夫再也得不到金蛋了，因为他把生金蛋的鹅杀死了。

如果把孩子的进步比作那只金蛋，你和孩子的健康快乐就是那只鹅，要先照顾好你们的身体和情绪，进步才能源源不断的到来。如果我们只定睛在“说话，写字”等等这些技能上，忘记了生活需要平衡，你不仅是一个母亲，还是你自己，和一个女儿，妻子，在单位你是一名员工，这些角色同样需要你来关注和考虑，才能让你的人生实现平衡。

试试看把自闭症三个字不用这么大比例的占据在你的人生圈里。孩子是被诊断为自闭症，但首先他是一个孩子，用英文翻译更适合“the children with autism”,他首先是the children,自闭症只是他的某个特质，我们需要接纳他的特质，但这并不是全部。他的生活里也不应该只有训练，只有强迫，他也需要享受美好的童年，享受父母的亲情，享受看到妈妈温暖的笑容。这些和自闭症无关。亲爱的，不要让自闭症毁了你的心情，孩子的童年，你虽然需要学习很长的一段路和它共存，但可以试着不被它全部影响和改变，这是你可以选择的自由。

让你的生活多一些其他的关注点吧，可以是你所热爱的工作，或者是美食，花艺，也可以是跑步，阅读，唱歌。这些都是我从一些状态特别好的妈妈身上发现和看到的，除了是某某妈妈，她们还是自己，如果家庭需要她们继续工作，就好好在职场里有优秀的表现，但是重心不再是为事业打拼，回到家里，她能很好的协调家庭和工作还有自己的关系，同时还能继续拥有自己的那些小确幸。不用追求一定要做到完美，我们可以尝试着去这么想这么做，努力把自己从那个单一的思维里拉出来。亲，你可以先这么想，再尝试这么去做，你拥有这样的日子，是趋向于平衡的积极的，不是沉重的负累的，既有为明天筹谋的计划和行动，又是轻装上阵努力向前！

生活除了自闭症，还有更多美好和远行！