我们的梦想——陈洁校长

最近一段时间，大家一直在听我们说台湾之行的收获，但不一定知道，这些收获正在引领我们走向新的目标。我们已经在开始向新的梦想跋涉，但通往梦想之路一定是艰苦崎岖，需要大家齐心协力的共同扶持，也需要不断招呼后面的伙伴，要跟上前进的步伐，千万别停下脚步。为此我想在今天的专栏里，和大家说说这些今天看起来还遥不可及，但等明天再回首看，你一定能为今天的相信和选择而庆幸！

先来说说我们在台湾看到了什么。用一句话简而概之，就是我们看到了一个完整的星儿“社会支持系统”，按孩子的年龄段来划分，从医院诊断，到专业早疗，接下来会根据孩子的程度分成两个走向，一个是进入普通教育，通过幼小衔接后完成融合教育，台湾有特考政策，自闭症孩子可以申请或者有些程度好的就直接考，进入大学完成高等教育，毕业后可以进入就业市场，找到一份自食其力的工作。另外如果他想独立生活，就可以申请入住社区家园（当然名额也非常有限），这是由政府提供资金由专业机构运行的社区居住项目。另有一条走向是他可以入读职业学校，离开家庭两年，学习生活自理，工作技能，包括社交等等，实现真正的独立。

能力相对弱的孩子，完成早疗后就可以去专门的特殊学校，学习更适合他们的课程，16岁以后也是根据孩子不同的程度，有各种相应的机构，比如中重度的是日间照料和养护中心，有一定工作能力的可以去庇护工场，这一路我们看到很多手工皂，馒头店，餐厅，洗车店等，都属于这类，相对工作时间要长一些，但从资金的角度目前都需要政府一半的资金资助，同时场地也都是由政府免费提供。介于两者之间的小作所，工作时间略短一些，基本上是工作活动一半一半，上午做一些力所能及的工作，下午有丰富多彩的活动，比较适合中度的孩子。

教养院是给那些没有工作能力，也无法实现自理自立的孩子，一个全天的住宿，活动的家园。比如我们这次在花莲看到的黎明教养院，和在桃园由97岁的叶神父创建的由根山居，都是为中重度的孩子提供了一个集体住宿和养护的场所，即使在父母老去，无人照料时，这些孩子依然可以有衣有食，有家的温暖。

从我2012年第一次一个人去台湾，到这次在上海宋庆龄基金会涵公益专项基金资助下，一行十人的9天参访，前后已经有4年的时间，其中有几家我们是数次去拜访学习，如中华民国自闭症基金会，台湾天使心家族基金会，这次又有幸参访了台湾黎明教养院、台北市自闭儿社会福利基金会、由根山居、第一社会福利基金会、新北市爱重服务中心等，加上上一次去看的中山国小，已经基本看全了各类的服务机构和设施，也算是把什么是星儿的社会支持系统了解了一个全貌。

在上面第一张图上，还不包括专门为家长提供心理援助和社会倡导的关怀家长组织-天使心家族，为大龄星儿提供专业心理沟通的宇宁诊所吴佑佑医师和团队多年致力的扩大性沟通。我们都看了，也和大家分享了。现在，与其临渊羡鱼，不如退而结网，该到了我们一起来定目标，下决心的时候了！

因为各种原因，我们一直不敢跨越7岁这条红线。因为困难实在太大了，首先就是资金，我们不愿意加重家长们的经济压力，也没有像在台湾香港一样由政府提供的免费场地，和稳定的资金支持，我们常常面临着资金紧缺的压力，尤其今年，因为扩大了一个新点后，人员翻倍，场地、物业、水电也翻倍，资金几度告急，我们也四处求助，最近虽然获得了两笔资金，但因为资金到款需要时间，付一次房租发一次工资就眼看资金见底，真是要凭信心去坚持。再开拓新项目，不仅是缺启动资金，更难的是维持运营。同时大孩子比起小龄孩子，情绪爆发发起脾气那是很可怕的，几个人都压不住，谁来干这事；就这两条，足够让我们畏足不前了。

可是在台湾，我们看到了希望和信心，叶神父用了36年的时间，为由根山居筹款，对一个老神父来说，关爱被遗弃的特殊孩子，也不算是他神职人员的分内事吧，但他就这样投入了毕生的精力，除了台湾当地的人，世人根本不知有这样一个和特蕾莎修女一样伟大的老人，用尽一生在台湾桃园这样一个山区里，为当地的孩子建了一座世外桃源。

我们也看到了全方位的关怀，不是说做了早疗，就不需要做养护了；做了就业，就不需要做居家了。人是整体，生命是多个层面，如果我们只停留在7岁以内，不肯越雷池半步，就要眼睁睁看着孩子们在16岁以就没有了未来，因为惧怕压力和挑战，就不为孩子们去努力，在我们的有生之年去开拓一条希望之路，我想到我们年老时，会有遗憾和不甘。

我们的力量尚小，还不能一步登天，那就先从能做的开始，路在脚下，一步一个脚印，首先要开始踏出7岁这个我们已经熟悉的领域，尝试看看，经过和团队的讨论，我们已经有了一个初步的计划。我们的梦想包括

幼小衔接—邀请台湾的专家来为我们做技术指导和项目支持，暑期在普通小学的课堂里，为已经获得入学资格的星儿们，真实模拟小学课堂情景，经过专业的指导和适应性练习，提高学习、社交、沟通、自理、规则等能力，为即将到来的小学生涯打下扎实基础；

扩大性沟通颠覆了我们以往对自闭症的认知，原来在孩子们低口语，怪异刻板行为及情绪暴躁的背后，是他们无法被世界理解的痛苦和绝望。他们是有感知有情感的，甚至他们非常的敏感，只是他们控制不了自己的身体，无法表达出他们的内心感受。为什么有些孩子会有很强烈的情绪问题，撞头，倒地，青春期后更是有严重的焦虑，强迫症等问题，试问，如果把你塞在这样一个身体里面，讲不出你想要的，感受不到别人的而理解，人人看你为弱智，你会不会崩溃！扩大性沟通就像一把心灵的钥匙，打开孩子们的心门，克服语言障碍带给他们的阻隔，把他们的内心向世人展示，更多了解他们的才华，认识他们多姿多彩的生命。

（24岁的自闭症低口语人士冠儒，只能说一些嗯，啊，要，不要，手功能也弱，这个在别人眼里看着又吵又没有价值的孩子，通过扩大性沟通写出了以上这首诗）

星光工坊—在上海，真正实现就业的自闭症孩子只有栋栋一个，他是在媒体的呼吁和机缘巧合下，有幸被上海图书馆录取，成为一名光荣的图书管理员，但更多的长大以后的自闭症孩子，16以后就只能蜗居在家，甚至连各街道开设的阳光之家，都不接纳我们的星儿，担心他们的情绪和行为问题，等等。我们把成人的小作所项目作为我们的下一个目标，希望在2年内可以去实现，我都开始想名字了，叫“星光工坊”怎么样，先从日间的工作和活动结合开始，让星星们都来发出光亮，让人们看见他们的价值和意义，生而为人，他们同你我一样的有血有肉有情感，他们来到这个世界，一样可以有精彩的人生！