数日前,《南方都市报》刊发一则报道,广东惠州的一位自闭症孩子的父亲在广州投珠江而死,年仅36岁。我们从报道里了解到一些基本信息,
“父亲是一位单身父亲,有抑郁症史。他的儿子阿宾2岁时被中山大学第三附属医院诊断为自闭症。经过3年多的矫正,现在阿宾在自闭症矫正机构已经入读过渡班,但是依然无法与人沟通,喜欢自言自语,情绪问题严重。”
文中有很多关键词,抑郁症,单亲家庭,孩子经过三年的训练,情况依然不佳。从字里行间可以想象出这个年轻父亲在自闭症降临到这个家庭时,所经历的痛苦,打击,在期盼和失望间徘徊,在煎熬中终于精神崩溃,一个在外人眼里“性格开朗,做事积极,乐于帮助他人”的年轻公务员,最终选择了不顾老母小儿,痛苦凄惨的离去。
比起这条新闻,更触动我心的还有来自我们的老朋友,长期跟踪拍摄大龄自闭症家庭的郑敏老师最新的一篇博文,记录了20岁的自闭症男孩阿杰和他妈妈的一天,文中的阿杰已经人高马大,身高1米81,体重达215斤,因为常年失学在家,又无法表达沟通,还患有癫痫,孩子的状况很不好,已经出现了强迫症、焦虑症的症状,同时还有自残和暴力攻击性,
“这等体量且出手又不知轻重的星儿,一旦情绪发作,家长根本无法掌控,可以说始终生活在不确定的恐惧中。”
因为阿杰是低口语,有一点语言但是含混不清,妈妈常常无法听清楚他的意思,情绪上来的时候就会有暴力攻击。
在郑老师的博文最后,附有一段阿杰妈妈的微信“阿杰既有癫痫,又有强迫症,焦虑症和抑郁症,我和他爸爸都是50多岁的人了,都有各种慢性病,且小儿子还小,实在是身心疲惫,他一天天壮了,越来越难管控他。我们很希望陪伴他,可他这种攻击让我们害怕,让我们无法近身,前段时间我还得了忧郁症,感觉自己快要崩溃了,我好害怕,一向好强的我这次彻底垮了!”
自闭症家庭所承受的巨大压力,是外人所无法体会的。虽然它不像重大疾病那样来势凶猛,生死考验就在眼前,但是每天都要面对这样的煎熬,长期的坚持,真的不是说说那么简单,非亲身经历实在难以体会。即使是常年陪伴在这些家庭身边的我们,也不敢妄言我已经全部理解。
但是我们就这样停下来走向痛苦沮丧不可自拔吗?只要精神不破产,就可以重头再来。我们每天都在做选择,就像面对阴雨天,你可以选择跟着天气而情绪低落,你也可以调整心态,相信风雨过后就有彩虹,乌云之上必有晴天。当面对人生的阴雨天时,你也是在选择,我是允许自己一直沮丧失意下去,还是振作起来,为自己的身体、心理健康负责,也为孩子的未来负责,自己做自己的人生设计师和规划师,就算到了人生的低谷,资产为零,精神不能破产!
读到石油大亨洛克菲勒在儿子投资失败后写给儿子的一封信,对我深受启发:
“你近来的情绪过于低落,这种表现让我感到非常难过。我能真切地感受到,你还在为那笔让你赔进一百万美元的投资而感到耻辱和羞耻。因此终日闷闷不乐、忧心忡忡。其实,这大可不必,一次失败并不能说明什么,失败更不会在你的脑门上贴上无能者的标签。 乐观起来,我的儿子。你需要知道,在这个世界上,任何人的一生都不可能自始至终地保持顺利;相反,却要时刻与失败比邻而居。也许正因为这个世界上有太多太多无奈的失败,追求卓越才变得魅力十足。人们对成功竞相追逐,甚至不惜以生命为代价。但即便如此,失败还是无可避免的。 我们的命运也是如此,只是与有些人不同,我把失败当作一杯烈酒,咽下去的是苦涩,吐出来的却是精神。在我雄心勃勃进入商界,跪下来诚心祈求上帝保佑我们的新公司一路顺风之时,一场灾难性的风暴袭击了我们。当时我们签订了一笔合同。要购进一大批豆子,本来可以从中大赚一把,但没有想到一场突然「来访」的霜冻击碎了我们的美梦,到手的豆子毁了一半,而且有失德性的供货商还在里面掺加了沙土和细小的豆叶、豆秸。 这注定是一笔要做砸了的生意。但我知道,我不能沮丧,更不能沉浸在失败的痛苦当中,否则,我就会离我的目标越来越远。人人都厌恶失败,然而,一旦未把失败变成你做事的动机,你就走上了怠惰无力之路。这非常可怕,甚至是种灾难。因为这预示着你可能会丧失原本可能有的机会。 失败是迈向更高地位的开始,我可以说,我今天的地位,是踏着失败的螺旋阶梯升上来的,是在失败中崛起的。我是一个聪明的「失败者」 ,我知道向失败学习,从失败的经验中汲取成功的因素,用自己不曾想到的手段,去开创新事业。所以我想说,只要不变成习惯,失败是件好事。 我的座右铭是:人始终要保持活力,保持坚强,不论遭遇怎样的失败与挫折,这是我唯一能做的事情。我非常明白,做什么事情才会让自己感到快乐,什么东西值得自己为之效命。根本的期望,就像清洁工用手中的扫把,扫尽成功路上所有的垃圾。儿子,你自己根本的期望在哪里?只要你不丢掉它,成功必将到来。” 读完这封信,我的眼前浮现出洛克菲勒庄园那豪华气派,宛如人间仙境的场景。我曾有幸去美国的洛克菲勒庄园参观,不仅见识到了洛克菲勒白手起家创作的巨大财富,庄园面积4000英亩,青山绿水环抱。庭院内花团锦簇,艺术雕像点缀其间,他所居住的别墅里收藏了许多梵高、达·芬奇等艺术家的珍品。库房内展示了从上世纪初该家族使用过的各种名车,令人惊叹简直就是世外桃源。
但最让我印象深刻的,是在洛克菲勒档案中心里,保留着老洛克菲勒当年工作时留下的资料,他会为每一个认识的人做手卡,精心记录下哪怕是一面之缘的来访者,他们的姓名和联系方式,按名字首写字母排列,我看到的档案中心里起码有数千张这样手写的手卡。从一个小小的经纪人到全球石油业的霸主,洛克菲勒的传奇正如他在信中对他的儿子所展示的,他的成功是有理由的,无论遭遇多少次的失败,只要精神不破产,一切都有机会!
我们肯定成不了洛克菲勒,但我们可以成就我们自己的人生,做自己人生的赢家。在写这篇文章时,我们也正经历着前所未有的资金危机,大家知道一个企业或组织,最怕的就是资金发生断裂,这意味着工资发不出,房租付不起,任何一个负责人在面临这样的危机时,都会寝食难安。我当然不可能在面对这样的情况时,还可以轻松自如。
当财务老师告诉我这个月在付了工资和房租后,账上基本没钱了。我的心肯定是揪着的,连续几个晚上也会梦见自己追着人在筹款,早上醒来照镜子,我还特地看看自己的头,一夜白发的事情可别发生在我身上。但是我知道如果我允许自己停留在悲观失望的情绪中,觉得这个坎肯定是过不了了,那么我就是精神破产,一蹶不振了。在我的办公桌前一直贴着我们从台湾回来后设定的新目标,为自闭症孩子寻找出路,是我此生最大的心愿,我告诉自己说眼前的坎不过是暂时的,等再过几个月回头看,这两个晚上根本不值得一提。
只所以会有这样的情况,是我们不愿意增加家长的经济压力,8年来学费分文未涨,而物价却水涨船高,去年我们的捐款都用于装修项目,到今年规模扩大,人员成本翻了一番,规模越大要承担的压力也越大,筹款的渠道和速度跟不上我们现在的需求,本来就有限的资金自然就见底了。但是我不后悔,只要是我们还可以,能为家长们多撑一点,就是一点。哪一天实在是撑不住了,我想大家也能理解和支持的。
在我们反思了问题的起由,并积极面对眼下的挑战后,一些新的想法也会不断涌现,积极寻求出路是关键,其余让自己多想那些有的没的就绝对是庸人自扰了,有这点时间还不如多打几个电话,多写几封邮件,多思考还有没有别的什么筹款渠道。另外我发现自己也和很多人一样,因为面子和好强,羞于求助,就像出事的那位父亲,在别人眼里他是开朗乐观的,那一定是他隐藏了自己的痛苦,如果能自己先走出来,一定不会是这样。筹款不是要钱,是邀请和我们有共同心愿的伙伴一起去加入一个有意义的使命,首先就得过自己这个面子的关。
我们还没有完全战胜这次的危机,但是因为我们的精神没有破产,所以一定不会被危机战胜,而且一定是危机变转机。用我们的亲身经历来和您彼此加油,虽然说我们的挑战和自闭症家长相比远远不及,但是我想我们可以凭勇气和信心去选择不一样的态度,这一点可以和您共享。
最后,用另一个伟人的故事来共勉:发明家托马斯·爱迪生先生,在用电灯照亮摩根先生的办公室前,共做了一万多次试验。《纽约太阳报》一位年轻记者对爱迪生进行了一次采访,那位少不经事的年轻记者问道:「爱迪生先生,您目前的发明曾经失败过一万次,您对这些有什么看法?」爱迪生对失败一词很不受用,他以长者的口吻对那位记者说:「年轻人,你的人生旅程才刚刚开始,所以我告诉你一个对你未来很有帮助的启示,我没有失败过一万次,我只是发现了一万种行不通的方法。」
在帮助星儿走向自立的道路上,我们也在不断经历着失败和打击,有很多尝试回头看,也是走了不少弯路。但是那又怎样,乘我们还年轻,为了我们的孩子,就是要再试一次又一次!
一边写这篇文章,我一边和阿杰妈妈在微信对话,我对她说,“千万不能放弃希望,大不了重头再来”!
我们都是在逆水行舟,不进则退,只有迎头向前,为了孩子们的未来,加油亲爱的伙伴,只要精神不破产,就一定能找到正确的方法,到达胜利的彼岸!