长大以后会怎么样——陈洁校长

我常常会被家长们和爱心朋友们问这样一个问题，“孩子们将来长大以后会怎样？”，家长们自然是最迫切想知道孩子们的未来，他们多么希望听到的答案是，孩子以后会好了；爱心朋友们也是这么希望的，在大家共同努力了这么久以后，多么希望结局是美好的。但现况究竟如何，已经长大的孩子们又在何方，今天，我想和大家聊聊这个严峻，却又是必须看清的事实。

家长们更希望看到的，和我们也在不自觉中更多给家长们看到的，都是一些相对成功的案例。当然我们对成功的定义从来都不是所谓的“好了”，而是在他自身的基础上，不断突破和成长，取得了自理自立，快乐生活，那就是成功。

比如我们所熟悉的日本明石彻知，一位智商只有39的中重度自闭症人士，今年已经44岁，在母亲明石女士的精心教导下，从一个只会玩水，害妈妈不停去向邻居道歉的捣蛋鬼，到一步一步完成小学，初中，高中，并通过日本公务员考核，成为一名公立敬老院的后勤工作人员，实现勤恳工作，快乐生活的目标，用妈妈自己的话讲，他活得有尊严、开朗、有神气、努力！

在每一次的家长培训班开班仪式上，我都会放一段明石老师留给我们的彻知的视频，他说话依然怪腔怪调，走路依然摇头晃脑，他有很多的自闭症典型动作，比如会用手指在空中写字，和人说话时他会手作话筒状，必须像记者采访一样才能和人说话，但那又何妨，他快乐工作生活的情景是那么令人开心，我第一次看到这个视频时是热泪盈眶的，如果我们的孩子将来长大了也能这样，那该多好啊！

第二个例子也是我们都熟悉的台湾中重度女孩，曾经被称为“犀牛小姐”的妞妞，之所以称她为犀牛小姐，是因为小时候她曾经情绪一度暴躁，经常用头去撞桌子的角，于是额头上都有了两个包，就像犀牛，当她发脾气时，会一脚把面前的饭桌踢飞，哪怕桌上是滚烫的火锅。在她上小学时，曾经一度因为压力过大，追着老师跑，把全体老师都吓得躲在反锁的教室里，等着她情绪过去。可就是这样一个女孩，在爸爸妈妈的不懈努力，不断反思总结后，如今成了单纯可爱的乖乖女，每天白天去日间中心上班，是老师们争抢的帮手，回家能手脚麻利做出三菜一汤，洗衣清洁都乐在其中，闲暇之余她还是女红高手，亲手缝纫的各类手工小包，是爸爸妈妈馈赠亲朋好友的最佳伴手礼。这样的女孩，是不是人见人爱。

他们“好了吗”，他们还是自闭症孩子，就和天宝一样，虽然高功能的天宝成了一名畜牧业教授，更有才学和就业能力，但她有很多自闭症的特征，包括容易焦虑。但他们都无疑战胜了自闭症带给他们的种种困扰，在自己的人生道路上快乐前行。这背后，是他们的父母，付出了极大的爱和努力。

大家可能注意到这两个例子都不是本土的孩子，那在我们的身边，情况又如何呢？通过摄影师郑敏先生的镜头，他坚持数年跟踪拍摄了三十多位上海自闭症大龄孩子，镜头真实的记录下了他们的现况，里面像菲菲这样令人揪心的孩子，也有一些情况稍好一些，但同样蜗居在家，家长力不从心的现况。

上海也有一个已经实现就业的孩子，那就是栋栋，他的成长轨迹是幼儿园，特殊学校，长宁初职，毕业后因为采访过他的媒体记者热心引荐，他很幸运的被上海图书馆录取，成为上海地区唯一一名成功就业的自闭症大孩子。栋栋平日里性情温和，会根据指导员的要求完成工作，也可以独立自己去上班，能按部就班完成固定工作，但是不能随机应变去处理一些突发情况。

但更多的孩子们呢？情况是不容乐观的，目前的大部分孩子16岁从辅读学校毕业以后，面临着无处可去，既无学可上，也没有工作的机会，即使是各个街道设立的阳光之家，也不愿意接受自闭症孩子，原因不仅是名额有限，也因为自闭症不好管理，不受控制，阳光之家宁愿收轻度的弱智、唐氏，自闭症能进入的寥寥无几。那些上了小学的自闭症孩子，即使勉强混到小学毕业，进了初中就会遇到更大的排斥，大部分都被赶了出来，能坚持到毕业的极为少数。赶出来去了哪里呢？也是回到家里，“家里蹲”，随着父母的年龄一天天上去，孩子在家里缺少再教育的机会，和外界交流互动，功能也会一天天退化，问题，情绪，更多。

青聪泉的第一批学员，也已经到了长大成人的年纪。昨天，我约了最早一批学员中的三个大孩子家庭，又一次回家，了解他们的现况，和他们有一次深入的探讨。十一年前，我们只能提供一些最基础的个训和感统训练，发音，认知，游戏，我们和家长们一样，总是希望多教会孩子一些，孩子就能好了。这三个孩子或长或短，或多或少，学到了一些，就匆匆离开我们，家长一心想把他们送进小学大门，但这么多年下来，三个人无一例外的，用事实证明了此路未通，因为普通小学里缺乏对特殊孩子的专业知识，家长们希望的和正常孩子一起互动社交，那里的小朋友忙于课业，也未有时间去和咱们的孩子互动，再有就是学业的压力，让这三个在情绪和学习能力上都有不足的娃，都饱受打击，最后三个都无一例外的，中断了求学路。

三个家庭的共同之处还有一点是，他们都生了老二，老二给这个家庭带来了希望，做父母的享受到了天伦之乐，这对父母的心理健康是有好处的，但不得不承认的是，对老大是忽略了很多。

乐乐（化名）是从小由爷爷奶奶带的，爸爸妈妈忙于工作，是奶奶陪同去训练和后来的小学陪读，等老二出生，奶奶年纪也大了，带不动了，乐乐又有了很多问题行为，就换姥姥姥爷带；

吉吉（化名）一直是由姨妈带着，一直到十几岁姨妈带不动了，要回老家带自己的孙子了，他却认为是妈妈赶走了姨妈，从此和妈妈一直生气发脾气，甚至打妈妈；

明明（化名）的智力是最好的，但情绪一直是他的问题，他容易焦虑，尖叫，在中断学业后他一直在家里上网看股票，因为有语言可以表达自己的基本需要，同时也因为有他自得其乐的兴趣爱好，他的情况好一些，但同样因为缺乏运动，爱吃，他和乐乐、吉吉一样，都长成了一米八，快两百斤的大胖子。

我邀请三位家长回来，是因为有太多当年说不出来的话，想要和他们说。自闭症的病因已经基本明确，为什么会有一些奇怪的行为和表现，如今也越来越被理解。当年我们和家长一样，在训练的方向上是不明确的，也曾一心想通过训练，把孩子和普通人的差距给缩小，哪里不足练哪里，这对一些能力较好症状不典型的孩子来说，是有一定的帮助的，但对典型中重度的孩子来说，所起到的效果是并不大的，对一些能力较弱的孩子来说，起码不会把重心压在学业上，而是会更加注重孩子的生活自理，行为规则，为他日后的成人生活打好基础。

另外，我们更理解孩子们，我们知道他们虽然有沟通，社交及行为的障碍，但他们的内心是有感知有情感的，他们不会说不代表他们不知道，当你对他们失望，厌烦，对老二有抑制不住的喜欢，对他们却不如以往的耐心时，他们也会伤心难过甚至绝望。他们也在思考他们的人生，不知道该何去何从。

我昨天问父母，如果你在四五岁的时候，发现自己怎么和其他孩子不一样，想说说不出，想做做不到，你会怎么觉得？如果你渐渐长大，到青春期的时候，在这样一个身体里面，长年说不出你内心的感受，生活中实际的需要，也会控制不住自己的情绪，还要处理这么多感官信息，请问你的感受？

我还告诉父母，在台湾宇宁诊所，我们听到一个自闭症孩子的哥哥，在看到弟弟不好好学习，心痛不已后，通过打字告诉弟弟“上天给了你这么一个聪明的头脑，你却不好好珍惜，你要替我去好好学习，报答父母！”，三个家长都惊讶道说，真的吗！吉吉妈妈是有感觉的，每次吉吉看到弟弟不好好写作业，都会很生气，妈妈的解读是，潜意识里吉吉好像知道，将来弟弟要考大学，才能养他这个哥哥。

看到我们曾经带过的孩子，长大以后并没有我们所期待的美好生活，我们是除了父母以外最着急的。当年我们没办法告诉他们的，和他们已经走过的弯路，今天在这里要和后人说。我和三个父母约定，即使已经是一米八，我们还是不放弃不抛弃，再加一把劲，要让老大的未来有更好的出路。

我们已经在开始探索的扩大性沟通，将在明年初开始，日间工坊也计划在两年内去尝试，我对大孩子家长说明，到时我们会邀请台湾的专业机构来指导，第一道门槛就是孩子的情况评估，首先就是情绪稳定，生活自理，我们这里努力，你们在家也要花时间和精力，去帮助老大实现像彻知和妞妞那样的成功。他们可以做到，相信你的孩子，也一定可以！

“我的孩子将来长大以后会怎样”，这个答案只有你自己给，你和家人一起选择的方向，付出的时间和精力，坚持不放弃，孩子自然就会春耕秋收。今天盲目逃避，东一锤子西一棒子，三天打鱼两天晒网，或者家人不一致，再或者生了老二不管老大，把老大交给老人或保姆，那么最终长大以后的孩子，还是要回到你手上，而决定你晚年生活质量的，不是你家老二，而是你的老大！

乘我们还年轻，为了我们爱的孩子，再一次一起出发！