青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

与自闭相通的方法 是爱——陈洁校长

上一周,在ECTA讲座之前,我写了一篇《拥抱你真正的小孩》,来表达我见到宇宁身心诊所这批低口语自闭症孩子,一顿饭的功夫给我的震撼。那几天我的心情是一边走路一边抹眼泪。即使是现在,在我写这篇文章时,我的手都是在抖的。因为我们苦苦摸索了十二年,一心想和痛苦绝望的家长们一起把孩子从黑暗世界里拉出来。就好像一群人在挖一个宝藏一样,但是无论我们怎么努力,怎么挖就是摸不到门。现在,大门正在徐徐敞开,我们看到了另一个世界,是超乎我们想象的,同时也是我们过去常常误会孩子,错误对待他们的,这种欣喜万分又悔恨交加的心情,叫我怎能不哭。

 

我不仅要特别感谢宇宁诊所的吴医师,是因为她和这次来给我们授课的许美云老师及一行老师,为孩子们打开了这一扇门,你们是自闭星球的天使!但是我更要感谢的,是这一次来沪的五个自闭症孩子。当时晚餐结束时安安通过打字说她是来上海教育特教专家的,大家都哈哈一笑,觉得这是她的玩笑话。但是在讲座结束之后,在我依依不舍告别这五个孩子时,我真的是觉得,安安说的太对了,是你们来教育我们,把我们从原来的将信将疑,似懂非懂,一下子就豁然开朗,不仅是对自闭症的认识来了一个彻底颠覆,甚至对我们的教育观人生观价值观,三观都全部改变。

 

首先要先介绍一下这五位天才老师。第一位就是我们的安安公主,在我的第一篇文章里已经隆重介绍过她,一个十六岁完全无口语的自闭症女孩,小学、国中都是在特教班读书,但是在键盘打字的帮助下她幸运的通过了评审,高中进入普通班就读。她的内心世界之丰富,情感之细腻,另外还有她的才华,和她超出常人的观察和敏锐度,以及她是如何爱护小弟弟小妹妹们,这些你从外表看,我觉得凭我们这些凡夫俗子的眼睛,真的是看一辈子都看不出来的;

 

翰霖,一个害羞、腼腆的高二男生,高高帅帅,一样的口语很弱,即使有情绪也只能发一些长音来表达。他很为自己的身高和长相自豪,也非常有才,但因为之前政策的原因他那一年就没机会进入高中普通班,为此他非常受挫,常常耿耿于怀。他是一个暖男,性格细腻,非常在意周边人事物的变化,为此他也很容易受伤;

 

鸿逸是一个小学三年级的男生,一样无口语,和他在一起的几天里完全没听到他发过声音。他有些缺乏自信,有情绪时就会打自己的头。正巧他就读的那所学校我几年前去参观过,他就读的是特教班。第一天吃饭时他一直在拍自己,老师说他做飞机时担心坠机,所以情绪还没过去。那一天我们完全没办法和他交流,不像安安会主动要求打字来回应我,或者翰霖哥哥全程用眼神来表达他是在关注我们。但是后几天小逸给我的震撼一点都不比两位哥哥姐姐少,看完文章您就会知道;

 

第四位是来自宁波的尧尧,一个五岁多的男孩,长得眉清目秀,有一双灵活的大眼睛,眼神里透着一股傲气,他也自称自己是傲气尧,所以他可能因此会更敏感和更容易受挫,比哥哥姐姐们更容易有情绪问题。他幸运的在这么小的年纪就学会了打字沟通,不仅认识了懂他爱他的老师,还有这帮哥哥姐姐,傲气尧非常的珍惜;

 

 

第五位是来自三个姐妹花之家的妍欣,一个非常漂亮可爱的小学三年级女生,排行老二,她的妈妈是一位普通小学的老师,这么巧她是我们认识的台湾妞妞的小学六年级老师,妞妞爸爸说妞妞在她班上是小学生涯中最快乐的那一年。欣欣在普通班就读,也是一位情感细腻丰富、得到了很多爱的小公主,并且超有小心思。她有一点口语,但同样不能表达基本需求,她看上去没什么特别之处,只是在上台时因为紧张,偶尔会有一点自我刺激的动作;

 

五位老师介绍完毕,想必各位看官都云里雾里,你说的是自闭症孩子吗?除了一些熟悉的问题行为,自我刺激还比较有点像,什么情感丰富、傲气才华,说的是我们的孩子吗?在一周前,虽然我已经写了那篇文章,我对孩子们的认识也仅仅只是停留在,因为是亲眼所见了,我相信那行字是他们自己打的,也相信他们有这个打字的智力和能力,却根本无法相信他们是有情感有个性,甚至还有友谊有爱情。正是因为这今天我有机会和他们近一步的陪伴交流,近距离的接触,一路同行,才让我看到了隐藏在外表下的这些丰富多彩的世界。

 

那几天,带队的许美云老师拒绝了我的好意,坚持自己和孩子们去各个地方逛。当初吴医师和我联系讲座事宜时,提出一行十多人要提前两天来沪,我本以为是家长们想带着孩子来上海逛逛,但没想到其实是老师借来上海讲座的契机,又一次带队进行的旅行治疗。大家可能都和我一样闻所未闻吧,老师不就是教孩子认知、语言和感统之类的吧,不就是在学校里,顶多是再去家里做一些指导,还会有在旅行路上贴身指导吗?这就是许老师发明的,我们很难想象她是如何带着5个没有口语,容易崩溃的自闭症孩子,在一个人生地不熟,不做旅游攻略,没有导游陪同车辆随行的陌生城市里,去完成一天的游荡。

 

我用游荡二字不是贬义,因为看他们一天的行程就知道了。我本来是想给老师安排车辆,再有人陪同什么的,但是老师都统统拒绝。他们来上海这几天天气特别寒冷,有一天我实在看不下去了,说老师能不能我安排一部车去接你们,我们可以去吃吃小笼,逛逛古街什么,老师还是礼貌性的说那我问问孩子们,结果安安回了我一句。

 

那他们都去了哪里呢?他们每天搭地铁,走到哪里逛到哪里,看见餐厅就坐下,看见游船就搭船。了解自闭症的人们都知道,一路一定会有很多状况,但是老师都把这些状况统统当做最好的治疗机会,许老师和我说这一路都是在做心理治疗,有效克服孩子们因为自闭症带给他们的固执性,同时顺便治疗家长,改掉爸妈对他们的错误想法,因为旅游治疗就是一个生活的示范,孩子们跟着老师就是乖乖的,家长会问为什么?从食衣住行育乐来,家长很快就能学会。这样的旅游治疗老师已经坚持十几年了,她每年都会带15个自闭症家庭出国去,最早都是自掏腰包,老师能想到并做到这份上,我听了都觉得目瞪口呆。一般老师怎么肯这么做呢?承担多少风险,一路的责任和压力,再有时时间和精力,包括有没有回报,这么一圈想下来,就算知道能取得多少效果了,又有多少人愿意这么去做呢。

 

每天忙完一天的日程,许老师回到宾馆都已经是晚上9点后,她还要和我分享这一天的收获,为的是帮助我看到更多,好了解更多老师的做法。比如泓逸从来不愿意吃某些没吃过的食物,当要求他吃时就会发飙,打头,爸爸就会认为他不听话,是故意捣蛋。但是这一路和姐姐哥哥在一起,就愿意尝新的食物,第一天就挑战吃了三样新东西。爸爸看到泓逸想尝试新的食物,但是又克服不了内心的恐惧,才吐出又吃进去,他终于明白和体会到孩子的辛苦。正如讲座上爸爸分享的,以前鸿逸看他是魔鬼爸爸,连洗澡都不要爸爸陪,原因当然是爸爸一直在责骂,现在父子间终于互相的理解。

 

最小的尧尧相比哥哥姐姐,在平常的生活中就会有更多状况。有一次在美食街吃饭时,因为泓逸在听一首儿歌,他忽然整个就大发飙,尖叫,哭泣,许老师分析的是可能之前在听这首儿歌时曾经发生过什么对尧来说非常痛苦的经历,又因为他们长期记忆异于常人,这样的创伤会历久弥新,每每想起就痛不欲生。而旁边的其他客人受不了了,立刻招来大声漫骂。许老师只好把他抱紧,等情绪的浪潮慢慢过去后,用键盘和尧尧沟通,才知道是音乐的问题。

 

老师就是这样一路带着孩子们,面对这各种突发情况,在地铁里,在餐桌上,随时治疗,随时处理各种问题。非常有幸的,第三天他们的上海之行,我有机会近距离陪同,观摩到了老师和孩子们一天的生活状况。那天正好我们的孩子有机会去迪斯尼游玩,来自宇宁诊所的孩子们也一同前往。让我首先惊叹的是老师的安排才不是我们常人想的,急于去玩各种项目,还是走走停停,根据孩子们的体力和兴趣去选择游玩的项目。因为老师说低口语的孩子往往肌张力都比较低,他们很容易累,体力要比我们常人弱很多,的确是这样,我看到安安走路是垫脚尖并且左右摇晃的,真的就像一只小鸭子。翰霖也是走路很小心,一步一个脚印,就仿佛如履薄冰。

 

老师的细心观察是我望尘莫及的,在迪斯尼门口,老师突然问安安,“安安你怎么了,快快,拿键盘说”,老师的包里有各种键盘,有的是坐下来时可以和手机或电脑连上的蓝牙键盘,有的就是折叠式普通键盘,虽然不连电脑,但是可以通过看他打了什么,帮他拼出他想说的。

 

于是安安就开始回答,第一个答案不是直接回答的,就比如我们通常回答的没什么之类,但老师继续问说“不对,你肯定有事,来和老师说”,于是安安又答到“睡美人来了,王子呢?”原来安安是个公主控,她的家里有各种各样的迪斯尼公主,来到迪斯尼门口,安安公主忽然触景生情,联想到自己的未来,潸然泪下,是你们这些地球人能理解的吗?

 

午餐时大家又开始了打字聊天。虽然前两天老师都发给我他们互相之间的对话,但亲眼看到他们彼此通过聊天打字沟通,还是觉得非常神奇。因为实在是和我们的认知太不一样了,首先认识看上去完全没口语的中重度自闭症是有智力就已经很颠覆了,原来他们之间也是有友情甚至更重情义,这是我们完全没想到的。

 

比如之前尧尧被人骂时,安安会说「心疼尧尧隔壁家伙吼他,去死吧!」因为播放儿歌造成尧发飙的小逸却说「对不起,我不知道」之后他又故意把音量调低,因为他怕影响到弟弟。

 

安安是这支队伍里的大姐头,她会和小逸说

「我告诉你,替自己争念书权」(因为小逸目前是在一所普通小学的特教班里读书,原来他们是多么渴望和普通孩子有一样的上学机会)

泓逸「人不懂姊懂」(泓逸开心一直笑)

安安「弟,滚出特教吧!」

泓逸「赞,拜你为师」

安安「好说,姊是万人迷」

泓逸「信你」

安安「将我的故事说出,你比我幸福早打字」

泓逸「我真高兴」

安安「恳求你不要打自己了」(小逸发脾气时也会打头)

泓逸「尽量」

安安「你要心房打开」

泓逸「好」

安安「下课」泓逸点头答谢

 

当天泓逸坐地铁就乖乖不打头了。好神奇,她们之间会互相帮忙给对方支援。

类似的对话还有

安吃饱「尝遍上海美食,我感受到的是人情温暖」

泓逸「真高兴吃上海菜」

尧「期待交流」「教我自信」

安「摆脱自己对自闭症的标签」

尧「好难」

泓「弟你多和台湾的过来人讨教」

安「靠时间和经验去建立,努力就对了」

尧「诉说有理」

 

第三天,在一家咖啡厅里,

泓对尧打字「叫我哥」

尧回应「还欠够」

我问尧那叫翰霖哥呢?

翰霖打字「我是一哥,不用人认证」

尧打字「你就好好当」

问泓,霖是一哥那你呢?

泓打字「二哥」

尧打字「算我最小」

泓响应「弟真乖」

我让尧给自己称号,但尧不想说,我建议-小王子

尧「好」

于是上海ECTA王国,诞生了,

翰霖--大王子

泓逸--二王子

尧尧--小王子

栎安--安安公主

妍欣--欣欣公主

 

 

在迪士尼看完冰雪奇缘后,老师就让孩子们在路边长椅上坐下,安安开始打字,大意是,我和爱莎公主一样孤独,尧尧打的是“我感慨我的人生”,当天回到宾馆后,尧给许老师交的作业是:

 

翰霖在想的是另一位公主安娜,因为我问他看到求婚那段,你想到了谁,他回答道

“安娜是妍欣“”

一旁的安安不乐意了,说了什么我有点不记得,翰霖又回答道

“天使安,忘了我吧”

 

来参加讲座并亲眼看了翰霖现场回答环节的家长一定记得,翰霖当场回答喜欢谁时,又一次提到了欣欣,结果他在回答这个问题时,隔开二十米之距离,在另一角也在回答提问的安安开始打头,别人问她你怎么了,她回答道

“气被抛弃”

 

 

我还要说的是小逸,这样一个敏感脆弱又不自信的二王子。讲座中大家有听到老师介绍过他,来之前就计划了要去看“法租界”,老师问什么是法租界,他回答说笨老师,不看历史书吗?妈妈也不知道他是什么时候知道上海有个法租界。到上海他们果然去了,那一天起,他开始不再只黏着妈妈,而开始牵老师的手,一起用餐时更愿意和哥哥姐姐们坐在一起,因为他爱上了和大家一起的聊天。

 

第一天讲座结束后,晚上我们聚餐,小逸就坐在我对面。我忽然发现他一直在眼睛闪闪的看我,几次以后我问他小逸你有话要和我说吗?老师立刻拿出键盘,他果然开始打字,写下的是“谢陈校长让我来上海”,你们知道我听到这句话的感受吗?我们举办过无数次的讲座,很少有人会专门来说声感谢,但是这样一个孩子,他一字一字打下的,代表着他的感恩之心。

 

第二天要上场了,他和第一天的尧尧弟弟一样的超紧张,我坐在第一排,看到他和尧尧一样不停在看下面的观众,留意你们的眼神,我真担心万一有谁流露出不信任的眼光,小逸会不会崩溃。其实小逸早就想好要和大家说什么了,亲爱的老师家长你们知道了,这些孩子是有多么大爱,同龄人在这个年纪,可能更关心的是吃什么喝什么玩什么,怎么会在乎来分享的意义,可是他们不是,他们多么希望让更多人了解自闭星球,了解他们这个族群,所以不管是欣欣还是尧尧和小逸,都是在这样一种心情下上场。

 

而不自信的小逸,他最羡慕翰霖哥哥,所以神情举止会学翰霖哥哥,刚比他早上场的欣欣,因为有一个小学老师的妈妈,姐姐的风格就是学做老师,来给我们上自闭王道一课,小逸也很想模仿,但是这么一来二去,他就有点找不到自己的风格,又来许老师故意搅局(事后许老师和我说,这是许老师为了提高他的受挫力,特别设计的),他就乱了,我们在现场都看到了他的挣扎和崩溃,情绪临近失控,但是家琦老师说他一直在努力的克制自己,深呼吸,终于竭尽全力,打下了他最想和大家说的话

“和自闭相通的方法  是爱”

 

结束之后,我给他赠送礼物时,小逸脸上终于露出了骄傲和幸福的表情,他做到了,把最想和大家讲的话说出来了。下台后我特别再去赞他,他又给我打字

“谢你爱孩子!

 

一旁的家琦老师又补充说,小逸的成长经历里缺少一个像校长这样的角色,来给他特别的赞!我想起他所在的那所小学,已经是非常好了,但是对小逸来说,多么渴望有来自老师和校长更多的关爱啊!

 

欣欣也是如此,因为家里有三个宝贝,出一趟门并不容易,妈妈是征求了她的意见,她一直心怀梦想说要为他们这个族群来发声,就这样一大家子都来了上海,来帮助欣欣实现心愿。因为妈妈是老师,欣欣和哥哥姐姐们不一样的方式是来给我们上课,她说,今天要给大家上一堂自闭王道课,现场的伙伴你们是否能看到她在事后发来的内心想法:

 

写到这里,我又一次不住的泪流。亲爱的家长老师,多么盼望我们能重新来认识我们的孩子。在我们眼里看到的一大堆问题行为、自我刺激,原来都是他们在崩溃时无奈的表现,而他们心灵的纯净与美好,彼此相亲相爱,是那么渴望爱和理解,多么不希望你会伤心难过,这些,不需要通过打字,你看一看他们的眼睛,一定也能看到!

 

我曾问安安,你们为什么不爱看人。一旁老师说之前就问过,他们回答说因为会看穿你们,就不想看了。他们还说不信让安安看看你,你听了会哭,我说不会吧,怎么可能。于是安安开始打“你太累了,为了这些孩子你没了自己,神心疼你”,我自然是傻掉了,泪水又一次流出。

 

吃完饭,我们先到会场。轮到安安上场时,她带着一本本子,妈妈说她坚持要带上水彩笔,不知道的人就看到她坐在一旁乱画。没想到她上场以后,打字说她要送我一副画,看上去就是一个个圈,可是安安当着现场全体老师家长的面,打出了这样一首诗

 

      奇迹鸭母

神的召唤如圣旨

没自我只有闭儿

亏待自己伤身体

乱想情绪难安眠

神机叫我安慰您

奇迹鸭母得神爱

 

她为什么能看穿人,这两天我一直在百思不得其解。今天早上醒来忽然想到了一个答案,就像动画的表情,不同的眼神代表不同的心情,尤其是在不被人注意的时候,眼神里就会显现最真实的内心。因为眼神不会骗人,会画画的人就能用不同的眼神表现人物,而安安他们比我们普通人更敏锐的看得懂眼神里传递的内心。

 

在临行送他们去机场的车上,从来都是一眼不看,一语不发的安安,忽然在用手机播放“母鸭带小鸭”的儿歌,而且是循环播放。一旁细心的李老师发现了,说她从来不听这样的儿歌,这是她在用这种方式向我道别。

 

想想不是吗,星星的孩子们多少都有点身体不协调,你们就象一只只丑小鸭,在你们不被人识的时候,受尽白眼冷落,所以你封我为“奇迹鸭母”,是不是要我帮更多的丑小鸭弟弟妹妹们变成天鹅?其实,你们本来就是天鹅,只不过凡人不识你们的美丽。谢谢你们教会了我们,允许我们走进你们的王国。未来的日子,一起加油,好吗?!


添加日期: 2017-05-09   浏览量: 186   来源: 默认     转播QQ微博

昵   称:
内   容:
验证码: