想要帮我，先要懂我——陈洁校长

天下没有不爱孩子的父母，如果这个孩子不幸是自闭症孩子，父母的心都会揪着疼，恨不得走遍天涯海角，找来灵丹妙药，只要能把孩子的病治好。

可怜天下父母心，父母是有多么想帮到孩子，可是为什么常常还是帮不到孩子们呢？或者说是没帮到点上。

今天这篇文章，就想和星儿父母们、包括老师们，一起来思考一个极为重要的问题，你知道你的孩子正在经历和承受什么痛苦吗？你懂他内心的焦虑、绝望和愤怒吗？

在陪伴星星孩子近十七年的特教道路上，青聪泉也曾走过许多的弯路，从一开始我们也是用坊间流行的各种专业方法，以“哪里不足补哪里”的思路，想帮孩子们提高他们的各类短板，如语言，感统失调，行为规则，社交能力等等，可是无论我们怎么做，依然还是看到孩子们在痛苦之中。

自闭症孩子究竟是怎么了，为什么问题会这么多呢？

通过这四年多在ECTA道路上的实践探索，越来越多可以通过打字来告诉我们心声的孩子说出了答案，答案就是：

“你们不懂我们的痛苦”

让我试着把孩子们通过打字告诉我的这一切感受和痛苦，通过今天的洁爱星声来告诉你。

首先是生理上。

自闭症由于先天的脑部神经发育异常，某些区域功能不足，某些区域功能过强，导致自闭症孩子的语言输出出现障碍，无法把心里知道脑里想到的用口语说出来，又因为肌肉发育也有问题，大肌肉发育上会看到很多孩子体能不好，身体很容易疲累，小肌肉控制也不足，写字等精细活动不容易控制好，而他们的情绪感应区域却异常敏感，不仅是信息捕捉力超强，有时连大人不知道的事情，他们都知道，而且还过于敏感，担忧，比如父母吵架，说了一句气话，就会成为压垮骆驼的那根稻草，因为他们的神经如同惊弓之鸟，再经不起任何打击。

想象一下当你处在一个不受控制的身体中，你牙疼了却说不出，你愤怒了却无人理会，这是一种什么样的焦虑的感受。

生理上的影响还包括很多孩子一紧张就会尿裤子，拉大便等，这是中枢神经系统在因为接收到紧张的信号后，对身体发送“想要尿尿”的信号，这会让他有机会可以逃离眼下令他焦虑指数爆棚的环境。

这是一种保护自己的应激反应。

在近期的一篇科普文章里我看到，应激状态下，交感神经变得像炸毛的猫，异常兴奋活跃，而且肾上腺素此时也会飙升，和交感神经一起迅速引起身体反应。人就会出现冒汗，呼吸急促，心跳加速等生理反应，当然，肠胃蠕动也会出现异常。

我们发现当一个孩子之前从来不尿湿的，突然一天要换好几条裤子时，当孩子在青聪泉没有尿湿的问题，到了一个新的学校居然又穿上尿不湿，那么大部分原因都是因为心里有事让孩子焦虑不安，却无人理解。

这就解释了为什么皓冉之前可以在一节课上要出去尿尿二十多次，有他故意搞事整人的主观意愿，但也有真的有焦虑紧张的原因。

曾经的皓冉真的是让我们所有人崩溃，在幼儿部里就是一个爱搞事的小家伙，那时他每天都皱着眉头，又因为同时还患有脑瘫和轻度癫痫，影响了他的肢体，他六岁来青聪泉时连路都不会走，口水就像瀑布一样，他只会叫“妈妈”，当我看到请来的阿姨对他态度很差时，就和妈妈提出这么严重的孩子必须妈妈亲子陪读，才有可能有进步，当时妈妈问我，“陈老师，如果我来陪，你能保证孩子会有什么进步吗？”

我对皓冉妈说，我什么也不能保证。

没想到，这一陪，陪了6年，今年皓冉十二岁了。

但是看到今天的浩冉，妈妈的一切付出和坚持，都没有白费。

在七岁离开青聪泉后，皓冉曾经历过人生的又一低谷，在新的学校他非常不开心，有时会一天拉5次大便，并搞得到处都是，老师只好通知妈妈去学校接他回家。

等到我们开始有ECTA，皓冉一开始是非常不自信的，第一次和我字卡沟通，他选了“我不行”就默默淌泪，又选了“妈妈你辛苦了”，

那一次就展现了他什么都懂，但我们的ECTA之路并不平坦，即使有了School Star，他每天都很开心的想要来上学，可是坐在课堂上的他一样还是会有各种焦虑，没信心，那时妈妈还没有和他实现沟通，他也经常会气妈，搞妈。

有一次在沟通课上他曾经和我说：“期待囚徒会逃出牢笼”，他还是会用各种招数来整人，因为嫉妒吃醋或者是紧张想逃跑，是妈妈又一次来撑他，从一开始的贴身陪伴，到现在可以一步一步放手，妈妈在教室外面做自己的事，皓冉在教室里安心上课。

皓冉最近的进步越来越大，经常会听到老师们夸他，这是他上周写的一篇小作文今天上沟通课我先好好夸了他，他笑得好开心“陈老师认同我喜不自禁”。

我：你为什么会有这么大进步呢？

皓：读书懂得许多道理，

父母所生所养爱我总是无私

我：不过听说上周体育课上有点问题，你知道这样做好不好呢？

皓：“对不起是我不该搞老师，我知道了，吓坏妈妈”

课间时翔哥急着要来找我们，嘴巴里也叽里咕噜说个不停，等到他上沟通课，我问他刚才想和我说什么。

“爱是最伟大的，陈老师非常方正，对皓冉来说对症下药，他就需要心平气和教育自己行为需要改变。”

其次是心理。

孩子们所承受的生理上的痛苦已经是我们大人很难体会的，心理上的苦就更多了。

他们大多都拥有一个高傲的灵魂，因为他们都觉得自己很聪明，看普通人觉得你们真的是太笨了。

这样一个内心高傲的人，却要面对一个口不能言，没学可上，走到哪里都会遭遇异样眼光的人生，请问他能快乐吗？高傲的内心，残酷的现实，让自卑和嫉妒钻进他的脑海，愤怒和恐惧也会随时上身。

很多孩子会自发用一些自创的方式来赶跑焦虑，平复自己的心情，因为他们也不想把事情搞砸，崩溃过后总归是不好收场，所以很多的自我刺激行为都是在帮助自己自控，比如不停的跑跳，挥舞双手，甚至打、掐、咬自己，当然并不是说这些我们都允许，我一直会和孩子们说，“陈老师知道你很痛苦，但是不能伤害自己。不要让洁妈妈担心你。”

如果我们大人看到这些行为只是一味想要制止，完全忽略孩子内心的痛苦，那就只会雪上加霜，让他心里累积更多的暴风雨，直到承受不住就会大爆发，有的孩子会有严重的伤人、自残行为，有的孩子会抑郁，自暴自弃，甚至还有更严重的，我们经常会看到一些走失的孩子，在青春期后更是频繁走丢，他们的大脑都是自带地图，从小走路都不肯换另一条走的，长大以后怎么会走丢了？

他们生理心理上的痛苦，连至亲的父母都不懂，对孩子来说真的是巨大的悲哀。

父母为什么会不懂呢？

就算可以沟通了，听到孩子说出来心里话了，还是有父母选择性不懂的。

为什么？

因为父母对孩子的期望和孩子自己的希望不一样。

父母不是不想让孩子好，而是他们以为的好不是孩子需要的好。

比如有些父母在孩子渐渐长大，发现想让孩子变成普通人这件事希望越来越渺茫后，父母就希望孩子“开心”就好，但这个开心只是父母以为的开心，换句话说就是乖一点，太平一点，这样岁月静好，父母还能省点力，日子照样过，也不是不担心将来，而是将来的事将来再说。

但是孩子自己呢，这是他想要的吗？

前文我们已经说过，自闭症孩子很聪敏，也很高傲，聪明的人自然是爱学习的，因为当他学会一样新的知识，内心会油然而生喜悦和成就感，所以学习不只是为了将来要干嘛，就是为了当下我要学习。

我已经失去了很多普通人拥有的东西，但是我还可以和普通人一样学习。

自闭症孩子学习是需要父母一起付出时间，付出精力，不仅陪伴他做功课需要这些，也包括在他有情绪时要更为耐心鼓励，在他遇到困难时要正向引导，体力、心力都是要投入的。

想要得到，就要付出。

就像我们的ECTA扩大性沟通，推开尘封的沟通之门，是需要花力气的，就像昨天我在微课堂里和家长们分享的字卡沟通技巧，说难并不难，就这么几条，“相信，同理，聆听，鼓励，回应”但是真正能做到的才能看到沟通大门徐徐打开，孩子的心事和才能一起向你显现了。

当你真的懂了孩子所承受的这些痛苦，委屈，理解他们为什么会有一些负面、固执甚至错误的想法，你就可以用爱来为孩子止损，撑住他不被自闭症带给他的痛苦淹没。

他就可以从你这里汲取爱的力量去对抗一切，“命运以痛吻我，我却报之以歌”，这首歌需要父母一起来陪着孩子一起吟唱。

    除了付出，还要坚持，

除了坚持，还要不怕累和苦，

除了不怕苦累，还要不放弃，

除了不放弃，你还要学会

懂我的苦。