青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

想要帮我,先要懂我——陈洁校长

天下没有不爱孩子的父母,如果这个孩子不幸是自闭症孩子,父母的心都会揪着疼,恨不得走遍天涯海角,找来灵丹妙药,只要能把孩子的病治好。

可怜天下父母心,父母是有多么想帮到孩子,可是为什么常常还是帮不到孩子们呢?或者说是没帮到点上。

今天这篇文章,就想和星儿父母们、包括老师们,一起来思考一个极为重要的问题,你知道你的孩子正在经历和承受什么痛苦吗?你懂他内心的焦虑、绝望和愤怒吗?

在陪伴星星孩子近十七年的特教道路上,青聪泉也曾走过许多的弯路,从一开始我们也是用坊间流行的各种专业方法,以“哪里不足补哪里”的思路,想帮孩子们提高他们的各类短板,如语言,感统失调,行为规则,社交能力等等,可是无论我们怎么做,依然还是看到孩子们在痛苦之中。

自闭症孩子究竟是怎么了,为什么问题会这么多呢?

通过这四年多在ECTA道路上的实践探索,越来越多可以通过打字来告诉我们心声的孩子说出了答案,答案就是:

你们不懂我们的痛苦”

让我试着把孩子们通过打字告诉我的这一切感受和痛苦,通过今天的洁爱星声来告诉你。

首先是生理上。

自闭症由于先天的脑部神经发育异常,某些区域功能不足,某些区域功能过强,导致自闭症孩子的语言输出出现障碍,无法把心里知道脑里想到的用口语说出来,又因为肌肉发育也有问题,大肌肉发育上会看到很多孩子体能不好,身体很容易疲累,小肌肉控制也不足,写字等精细活动不容易控制好,而他们的情绪感应区域却异常敏感,不仅是信息捕捉力超强,有时连大人不知道的事情,他们都知道,而且还过于敏感,担忧,比如父母吵架,说了一句气话,就会成为压垮骆驼的那根稻草,因为他们的神经如同惊弓之鸟,再经不起任何打击。

想象一下当你处在一个不受控制的身体中,你牙疼了却说不出,你愤怒了却无人理会,这是一种什么样的焦虑的感受。

生理上的影响还包括很多孩子一紧张就会尿裤子,拉大便等,这是中枢神经系统在因为接收到紧张的信号后,对身体发送“想要尿尿”的信号,这会让他有机会可以逃离眼下令他焦虑指数爆棚的环境。

这是一种保护自己的应激反应。

在近期的一篇科普文章里我看到,应激状态下,交感神经变得像炸毛的猫,异常兴奋活跃,而且肾上腺素此时也会飙升,和交感神经一起迅速引起身体反应。人就会出现冒汗,呼吸急促,心跳加速等生理反应,当然,肠胃蠕动也会出现异常。

我们发现当一个孩子之前从来不尿湿的,突然一天要换好几条裤子时,当孩子在青聪泉没有尿湿的问题,到了一个新的学校居然又穿上尿不湿,那么大部分原因都是因为心里有事让孩子焦虑不安,却无人理解。

这就解释了为什么皓冉之前可以在一节课上要出去尿尿二十多次,有他故意搞事整人的主观意愿,但也有真的有焦虑紧张的原因。

曾经的皓冉真的是让我们所有人崩溃,在幼儿部里就是一个爱搞事的小家伙,那时他每天都皱着眉头,又因为同时还患有脑瘫和轻度癫痫,影响了他的肢体,他六岁来青聪泉时连路都不会走,口水就像瀑布一样,他只会叫“妈妈”,当我看到请来的阿姨对他态度很差时,就和妈妈提出这么严重的孩子必须妈妈亲子陪读,才有可能有进步,当时妈妈问我,“陈老师,如果我来陪,你能保证孩子会有什么进步吗?”

我对皓冉妈说,我什么也不能保证。

没想到,这一陪,陪了6年,今年皓冉十二岁了。

但是看到今天的浩冉,妈妈的一切付出和坚持,都没有白费。

在七岁离开青聪泉后,皓冉曾经历过人生的又一低谷,在新的学校他非常不开心,有时会一天拉5次大便,并搞得到处都是,老师只好通知妈妈去学校接他回家。

等到我们开始有ECTA,皓冉一开始是非常不自信的,第一次和我字卡沟通,他选了“我不行”就默默淌泪,又选了“妈妈你辛苦了”,

那一次就展现了他什么都懂,但我们的ECTA之路并不平坦,即使有了School Star,他每天都很开心的想要来上学,可是坐在课堂上的他一样还是会有各种焦虑,没信心,那时妈妈还没有和他实现沟通,他也经常会气妈,搞妈。

有一次在沟通课上他曾经和我说:“期待囚徒会逃出牢笼”,他还是会用各种招数来整人,因为嫉妒吃醋或者是紧张想逃跑,是妈妈又一次来撑他,从一开始的贴身陪伴,到现在可以一步一步放手,妈妈在教室外面做自己的事,皓冉在教室里安心上课。

皓冉最近的进步越来越大,经常会听到老师们夸他,这是他上周写的一篇小作文今天上沟通课我先好好夸了他,他笑得好开心“陈老师认同我喜不自禁”。

我:你为什么会有这么大进步呢?

皓:读书懂得许多道理,

父母所生所养爱我总是无私

我:不过听说上周体育课上有点问题,你知道这样做好不好呢?

皓:“对不起是我不该搞老师,我知道了,吓坏妈妈”

课间时翔哥急着要来找我们,嘴巴里也叽里咕噜说个不停,等到他上沟通课,我问他刚才想和我说什么。

“爱是最伟大的,陈老师非常方正,对皓冉来说对症下药,他就需要心平气和教育自己行为需要改变。”

其次是心理。

孩子们所承受的生理上的痛苦已经是我们大人很难体会的,心理上的苦就更多了。

他们大多都拥有一个高傲的灵魂,因为他们都觉得自己很聪明,看普通人觉得你们真的是太笨了。

这样一个内心高傲的人,却要面对一个口不能言,没学可上,走到哪里都会遭遇异样眼光的人生,请问他能快乐吗?高傲的内心,残酷的现实,让自卑和嫉妒钻进他的脑海,愤怒和恐惧也会随时上身。

很多孩子会自发用一些自创的方式来赶跑焦虑,平复自己的心情,因为他们也不想把事情搞砸,崩溃过后总归是不好收场,所以很多的自我刺激行为都是在帮助自己自控,比如不停的跑跳,挥舞双手,甚至打、掐、咬自己,当然并不是说这些我们都允许,我一直会和孩子们说,“陈老师知道你很痛苦,但是不能伤害自己。不要让洁妈妈担心你。”

如果我们大人看到这些行为只是一味想要制止,完全忽略孩子内心的痛苦,那就只会雪上加霜,让他心里累积更多的暴风雨,直到承受不住就会大爆发,有的孩子会有严重的伤人、自残行为,有的孩子会抑郁,自暴自弃,甚至还有更严重的,我们经常会看到一些走失的孩子,在青春期后更是频繁走丢,他们的大脑都是自带地图,从小走路都不肯换另一条走的,长大以后怎么会走丢了?

他们生理心理上的痛苦,连至亲的父母都不懂,对孩子来说真的是巨大的悲哀。

父母为什么会不懂呢?

就算可以沟通了,听到孩子说出来心里话了,还是有父母选择性不懂的。

为什么?

因为父母对孩子的期望和孩子自己的希望不一样。

父母不是不想让孩子好,而是他们以为的好不是孩子需要的好。

比如有些父母在孩子渐渐长大,发现想让孩子变成普通人这件事希望越来越渺茫后,父母就希望孩子“开心”就好,但这个开心只是父母以为的开心,换句话说就是乖一点,太平一点,这样岁月静好,父母还能省点力,日子照样过,也不是不担心将来,而是将来的事将来再说。

但是孩子自己呢,这是他想要的吗?

前文我们已经说过,自闭症孩子很聪敏,也很高傲,聪明的人自然是爱学习的,因为当他学会一样新的知识,内心会油然而生喜悦和成就感,所以学习不只是为了将来要干嘛,就是为了当下我要学习。

我已经失去了很多普通人拥有的东西,但是我还可以和普通人一样学习。

自闭症孩子学习是需要父母一起付出时间,付出精力,不仅陪伴他做功课需要这些,也包括在他有情绪时要更为耐心鼓励,在他遇到困难时要正向引导,体力、心力都是要投入的。

想要得到,就要付出。

就像我们的ECTA扩大性沟通,推开尘封的沟通之门,是需要花力气的,就像昨天我在微课堂里和家长们分享的字卡沟通技巧,说难并不难,就这么几条,“相信,同理,聆听,鼓励,回应”但是真正能做到的才能看到沟通大门徐徐打开,孩子的心事和才能一起向你显现了。

当你真的懂了孩子所承受的这些痛苦,委屈,理解他们为什么会有一些负面、固执甚至错误的想法,你就可以用爱来为孩子止损,撑住他不被自闭症带给他的痛苦淹没。

他就可以从你这里汲取爱的力量去对抗一切,“命运以痛吻我,我却报之以歌”,这首歌需要父母一起来陪着孩子一起吟唱。

    除了付出,还要坚持,

除了坚持,还要不怕累和苦,

除了不怕苦累,还要不放弃,

除了不放弃,你还要学会

懂我的苦。

 


添加日期: 2021/5/21   浏览量: 270   来源: 默认     转播QQ微博

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