青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

付出这么多,究竟值不值得(二) ——陈洁校长

上回我们一起探讨了付出的问题,什么是真正的付出,不付出又会怎样,星星的父母要付出哪些?
 
今天我们就来讨论 “究竟值不值得”
 
 
 
这个问题其实在我这些年接触到一些新家长咨询时,也经常会被理性的爸爸们问过,好像他们的思维里会有一个“投资回报率”的逻辑,
 
 
“我付出了时间精力和金钱,我能看到什么?”
 
(这样做究竟值不值得)
 
 
 
从感性的妈妈角度,会觉得这根本不是问题,
 
“这是我的孩子,现在他需要我去做点什么,难道就不应该不遗余力付出全部吗?”
 
(没有什么值不值得)
 
 
比如爸爸们会关心的回报是
 
 
能上大学吗?
 
今后能工作吗?
 
 
还有一个家庭富裕却三代单传的父亲,只关心一个问题
 
他能结婚生小孩吗”
 
当听不到肯定的答案时,我能看到这个父亲眼里的失望。
 
 
所以首先我们要来讨论的是,
 
 
你所关心的回报,究竟是以什么来衡量。
 
 
如以上这几点,
 
 
『 能结婚生小孩吗?』
 
据我所知,(或许我还很孤陋寡闻),目前在中国大陆地区还没有看到确诊的典型男性自闭症人士实现了婚姻和生育(亚斯伯格不在这条里),
 
只有一例轻度女性自闭症结婚生女,但同样是需要家人大量的生活和心理上的支持。
 
 
『 能工作吗?』
 
2013年,在上海地区第一例自闭症人士栋栋成功实现了社会支持性就业(也就是政策支持环境照顾下的就业),在上海图书馆成为一名图书管理员,
 
近十年的时间里看到有像栋栋这样的幸运儿并不多,比如我们会听到一些爱心咖啡馆里有社会实践机会的大龄孩子,但目前为止很少有真正独立工作的机会。
 
 
『 能上大学吗?』
 
读大学这个目标,对一些轻度的孩子来说,这些年我在各地听到过陆续有几例。当然基本也都是有口语,学习能力不错的孩子。
 
比如特别有名的北大天才学生韦神,顶着一头蓬乱的头发拎着一袋馒头抱着矿泉水瓶面对镜头,却语出惊人。
 
不止是性格有些孤僻,韦东奕的一些行为,也确实和常人有所区别。爆红的视频中,他讲话眼神飘忽,不看人,手一直在转瓶盖。
 
但基本上都是起码高功能和偏亚斯的孩子,如果是典型的中重度低口语,恐怕是连学校门都进不去,或者是因为在学校里困难重重,也就早早被劝退了事。
 
 
 
 
所以按这个逻辑是,
 
 
工作比学习难(因为需要更多的社交),
 
婚姻比工作难(恋爱和维持婚姻是最高级别的人际关系互动)
 
用投资回报率的思维方式把这几项作为考量目标,那你一定是会失望的。
 
 
因为目前的社会环境对我们星星的孩子并不利好
 
普通小学、中学的教育还是以分数第一,跟着中考、高考的指挥棒,学校的理解和接纳度还非常有限,能够待在小学就已经算是非常好了,能够坚持读完初中的就是凤毛麟角,
 
新家长们需要了解到这些,不是为了让你失去盼望,
 
而是不做不切实际的念想,更加脚踏实地去为孩子设计目标,
 
这样你才不会失望,
 
不会发出“付出这么多究竟值不值得”的喟叹。
 
 
 
 
那目标设立什么才算是合适的呢?
 
我一直和家长们说,
 
  • 今后我们的孩子可以不结婚,不受生育之苦。
 
当今时代不结婚大有人在,时代不同以前不结婚叫打光棍现在叫单身贵族。
 
婚姻如同一座围城,既然天生就注定不用进城,何不转换跑道潇洒自乐就好。
 
但不结婚不代表没有自己喜欢的人,星星人士一样可以拥有爱情和友情,惺惺相惜过一生。
 
  • 我们的孩子不必去走独木桥,非要和普通人一样去做普通的工作,
 
因为那个职场竞争,复杂的人际关系,快速节奏不适合星星人士,我们需要了解现实,无论你怎么努力,改变不了核心问题,很难把他变成一个普通人去融入普通社会。您可能会问那不是已经有一个成功案例了吗?
 
我当然希望像栋栋这样的成功案例越来越多,就像日本的东田直树一样,
 
但是这需要社会和政府给与支持和机会,目前看起来机会非常之少,我们需要积极的另谋出路。
 
所以工作不能以赚钱为目的,而以实现自我价值力所能及的工作就可以,
 
比如台湾的庇护工场,原生态艺术家,文创设计师,我们来给孩子们创造更多支持性就业的机会。要实现这一点,也是要从小抓起,从今天开始父母先付出,才会有未来的收获。
 
 
退一万步,这个孩子可以不结婚,也可以不工作,但他一定不可以不生活。
 
生活也不简单,
 
和家人在一起能做到和谐共处,而不是任性自我,稍有不顺就要闹得鸡飞狗跳吗?
 
自己的生活能自己完成吗?
 
能做一些基本的家务吗?
 
 
就算今天我们已经造好了一个设施齐全环境舒适的养老农庄,
 
您的孩子是这个农庄是最受欢迎,照顾程度最轻的那位,还是碰不碰就要发脾气,打人打自己,让大家都头疼不已,吃喝拉撒也都是要人伺候呢?
 
 
所以在思考“付出是否值得“这件事前,您首先要想清楚的是,
 
你究竟以什么为值得?
 
你在期望什么?
 
 
如果你是以把他变成普通人的生活轨迹为目的,你一定是一次又一次的失望,
 
因为无论你怎么努力,你看到的是他离大学工作结婚越来越远,你当然就会觉得一切的努力都不值得了。
 
但如果你是清醒的认识到了无论怎样也不可能变成普通人,那就活得潇洒一点另辟蹊径,为啥一定都要工作结婚,有些人天生就是来享福的,人家就算是去工作也不是为了钱对不对,
 
你这么想,你就能看到
 
  • 他今天画画又有进步,以后可以去做原创画家,
  • 他今天炒鸡蛋很感兴趣,以后可以在养老农庄里当厨师,
  • 他本来同样的事会发脾气,今天忍住了,还打字告诉了你原因,那你就更要欢欣鼓舞,所有的努力都没有白费,你看这小子思想和行动都有进步了,懂得体谅人了。
 
这是一个方向的问题,如果你的方向对了,就一定不会感到失望,看见收获是自然而然的事情
 
 
那如果方向对了,可眼见的付出大于收获,值不值呢?
 
我要告诉你春耕秋收,这是一条自然规律。
 
任何事物都是这样,
 
只问耕耘不求回报的态度才能安下心踏踏实实做事情。
 
在我们青聪泉已经有大量的事实来证明,只要我们家庭和学校齐心合一全力配合,孩子自己也会跟着一起努力,在沟通、学业、品格、行为、思想、生活自理等各个方面都会肉眼看见的大进步。
 
 
 
 
就拿疫情期间三一班小苏晨的表现来说吧,
 
 
小时候的苏晨是一个极易炸裂的小子,我记得好几次新老师星级考核时请他配合,他都会满场跑,让老师跟在他后头上演你追我赶的戏码,结束了还来个头砸地,觉得自己今天没表现好。
 
那时苏晨还不会打字,妈妈为他设定的目标是上普小,可是有一次我去嘉定新院,他自己一溜烟跑进我的办公室,下面是我当时的记录
 
“今天一进新院,办公室门开着,小苏晨跑了进来,他从来没有跑进我办公室过,因此我猜他一定是有什么事想和我说,可是因为他们要去上课,老师把苏晨带走了下午故事妈妈来讲故事,我和孩子们一起坐在大教室里,就看到苏晨一直要起来,一会儿去上厕所,一会去关门门,我想到他早上来找我的事情,就和班主任老师说要么就带他到我办公室去我。
 
和苏晨聊一聊我问他心情如何。
 
他立刻选了疲惫+失落,因为什么?选“学习”,
 
是现在的学习还是今后去小学?
 
“小学”是什么小学?
 
“school Star“,
 
那你是更想上普通小学,还是上School Star ?
 
很坚定的选“School Star”,
 
你在担心什么?我知道你爸妈是要给你报名的呀?
 
“担心将来会离开”,
 
为什么你更喜欢School Star呢?
 
因为“普通小学压力太大”
 
为了说服妈妈,我们要告诉妈妈一个理由,压力太大会让你怎么样呢?
 
“没信心”
 
最后一个问题,刚才你在听故事时跑来老去,是为了什么?
 
“想来和陈老师说”
 
聊完,还主动跑过来献了一个吻。
 
 
 
妈妈选择支持苏晨自己的愿望,苏晨就和小伙伴们一起进了School Star。
 
一开始他在课堂上“嘎嘎嘎”的喊声也是不消停的,还喜欢捉弄新老师,给班级管理也带来过不少的挑战和压力。
 
是妈妈的爱和坚持和老师们共同的努力让苏晨一点点成长起来,
 
他很快就学会了打字,一打就语出惊人,我记得他有一阵特别在意自己的口语,哀叹自己不能像普通孩子一样说话,2020母亲节还在课上给妈妈打字说“原谅苏,不能亲口喊一声妈妈”,让陪伴他的班主任曹老师泪目。
 
又是妈妈的鼓励和接纳让他渐渐释怀,并且妈妈在陪伴中惊喜的发现了他文字的功底,有一次在家长分享中妈妈把苏晨在艺术课上的绘画作品和诗歌合在一起激动的和大家分享,妈妈称呼他为“苏大诗人”,
 
后面的日子里苏晨时不时还是会激动和调皮,可是就是这样一点点的进步着,老师们渐渐发现他越来越进步。
 
 
在这次疫情期间,整整三个月的时间,妈妈和爸爸都因为各自的工作不能回家,苏晨是和奶奶一起度过的,令我们惊叹的是这一老一小每天都在镜头前认真上课,苏晨还突破了和奶奶的打字沟通。这是很多年轻父母都还没完成的挑战,苏晨和奶奶实现了。
 
 
 
 
方向对了,方法也对了,收获是一定会遇见的。
 
如果你今天还在纠结值不值得,你就不会横下一条心,拼尽全力去开荒辟土,播下爱和希望的种子,看着它一点点长大,最后迎来丰收的硕果。
 
你就像一个有点精明的农夫,在地头上盘算着我播下去的种子值多少钱,守着这块今天看似贫瘠的土地,时间成本是多少,干点别的能挣多少,
 
等你算明白了,地里的荒草早已长起,光拔草就要累倒你。
 
而孩子的心情是看着别人家的父母早就在田间齐头并进忙得不可开交,自家父母却不见身影,那自然就是更多闹腾波动,双方都是两败俱伤,他也是不会给你看到任何收获的。
 
 
 
行文至此,真的是劝各位亲爱的父母,乘着大好时光干就是了,千万别做一个精明却不聪明的农夫,只算不做误了孩子和自己。况且为人父母,爱和养育本是我们的天职,没有值不值得,只有应不应该。
 
我们把孩子带到这个世界上来,应该让他首先看到父母的爱和支持,
 
他才能学会爱你,回报你!

添加日期: 2022/6/17   浏览量: 2557   来源: 默认     转播QQ微博

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