青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

用教育改变星星的命运——陈洁校长

1943年,美国医生Kanner报道了11例患者,并命名为“早期婴儿自闭症”(early infantile autism)。他当时描述这个类群的患者特征如下:严重缺乏与他人的情感接触;怪异的、重复性的仪式性行为;缄默或语言显著异常。
 
我国对儿童自闭症的研究,比其他先进国家晚了差不多40年,1982年,陶国泰教授发表论文,报道了中国内地最早发现并确诊的4名自闭症患者。
 
2021年12月3日,美国疾病控制与预防中心(CDC) 发布报告显示每44名8岁儿童中就有一名被确认患有自闭症谱系障碍(ASD),结合以往年份的数据可以看出,自闭症患病率呈现上升的趋势。
 
目前在中国并没有准确的发病率统计,只能按亚洲地区100:1的数据推算,媒体上可搜到的不完全统计,中国的自闭症患者超过了1000万,其中0-14岁的儿童就占了200万左右。
 
在这些冰冷的数字背后是一个个家庭的痛苦和绝望,父母竭尽全力想要救自己的孩子,可是正如我们所知道的,目前自闭症无药可救,且终身不愈。自闭症带给孩子和家庭生理和心理上的双重伤害,远远超过人们的想象。
 
虽然目前人类还无法医治自闭症,但不代表我们对自闭症就束手无策,什么都不做。一代又一代的家长们为了孩子不惜砸锅卖铁四处求医,去各地的各大机构辗转,希望有朝一日自己的孩子能“摘帽”。
 
各大机构也是用各种训练方法,ABA,感统,RDI,口肌,Floor time,等等,五花八门,想用这些眼花缭乱的训练方式来纠正孩子的行为,提高各项能力。
 
而家长们最在意的一个是语言,一个是上学。
 
潜意识里他们会认为会说话了,能上学了,就好像离一个普通人的距离不远了。
 
对一些轻度自闭症比如高功能或亚斯的孩子来说,经过一段时间的高强度康复训练,一些能力是会有所提升,能说话能进小学也不是不可能。
 
但问题是即使进了小学,一些自闭症的核心问题,如情绪行为,沟通社交,问题依然存在,甚至会因为在压力较大的普通小学环境中变得更加严重。
 
近期我陆续收到两位在普小的轻度自闭症家长咨询,孩子就是因为这些原因发生了很多问题,一个是在学校里和同学频频发生肢体冲突,一个是经常会有失控行为,被其他家长投诉。这种状况下还能否继续求学,未来出路在哪里,命运又会如何,不得而知。
 
对重度的自闭症孩子来说,从机构出来以后,大部分是去了辅读学校,或者就索性待在家里,也有少数被送进了托养机构。他们有获得了什么样的教育,在最应该学习的年龄学到了什么,长大以后是否可以独立生活,这些也都为未可知。
 
因为没有良好的教育机会,他们和同龄人比就已经低人一等,再加上自闭症本身带给他们的各种障碍,带给身边人的困扰,所谓“久病床前无孝子”,家长也会因为辛苦疲累失去耐心,长期和家人之前的隔阂,矛盾,以及环境带给他们的不理解和压力,也会造成他们的心理健康大有问题,在个性上会容易形成负面消极偏激的特征。
 
目前在中国,星星的命运不容乐观。
 
  • 小龄家长忙着四处奔波辗转各大机构花钱如流水,甚至卖房子的都有,
  • 中龄家长在普通小学里的每天心惊胆战就怕学校投诉,也会令学业上的压力倍感焦虑,
            在辅读学校里的16岁以前每天有个地方去,学到学不到的也不是太在意,可是等到九年义务制结束了,孩子将来要去哪里家长不敢多想;
  • 大龄家长在担心的是信托,养老等身后事,目前并没有良好的支持体系,大部分孩子都只能和父母相依为命,有严重问题行为的家庭随着父母年纪上去照顾起来已经力不从心,而父母最揪心的还是一旦父母老去,谁来照顾自己的孩子?
 
这些问题从青聪泉成立那天起,就像一座连绵不断的高山横亘在我们眼前。
 
但是今天,我们终于制定了一条救星之路,那就是
 
“用教育改变星星的命运”
 
要强调的是,不是用训练,也不是用药物,
 
是用教育。
 
为什么是教育?
 
因为首先他们是孩子,是孩子就需要教育。
 
就像普通人不接受良好的教育,知识上会成为文盲,品格上会成为啃老族或小偷杀人犯,思想上会自私自利甚至危害社会,生活中会四体不勤五谷不分等等
 
自闭症孩子在他们还没有成人之前,我们要给他们知识系统的学习,精神世界的建构,还有内心的品格塑造,劳动技能的培养。
 
这样才能帮助他们战胜自闭症带给他们比常人更多的障碍和痛苦。
 
普通机构里只做一些技能方面的片段式康复训练,我们认为这些都是远远不够,
 
因为人是全方位的,教育注重德智体美劳全面发展,
 
我们要为星星的孩子在他们幼年时期就探索出从内而外,由幼至远的教育体系,
 
这需要学校和家庭紧密配合共同完成。
 
这是一所属于星星的学校,
 
我们在这里重新塑造星星的灵魂,
 
用教育改变星星的命运。
 
那么,如何改变?改变和不改变又有什么不同?
 
 
 
知识
 
 
 
我们要给孩子和同龄人一样的学习机会,同龄人在学什么,我们也学什么,
 
只有丰富了头脑,心灵才不会空白。
 
不仅要识文断字,能写会算,
 
还要有自己的特长,天文地理,历史自然,孩子喜欢什么,我们就可以让他学什么。
 
他懂得越多,就越能认识这个世界,就会越自信,也会认识和接纳自己。
 
如果不给他学习,他的命运就是“无知者无畏”,因为不懂就不明理,对人对事都会有很多误会,在知识和精神层面上也是被这个世界隔离,不知道究竟是怎么回事,自然也就愤懑不已。
 
而头脑接受过知识灌溉的星星孩子,内心是充盈的,
 
他会享受学习的快乐,自动自发学习,也会获得学习带给他的自信和成长,保持终生的学习习惯,自然也就不会没事找事,莫名发火。
 
 
 
 
 
思想品格
 
 
前文所述自闭症带给孩子很多负面消极的思想,这些年青聪泉通过ECTA(扩大性沟通)打开了星星的沟通之门,从而我们了解到孩子们内心充满了各种痛苦委屈,自卑自怜,甚至是愤怒恐惧。
 
如果我们不好好教育引导,他们的思想很容易走极端,
 
品格上也会形成自私、嫉妒、任性、霸道,通过ECTA我们了解到并不是所有的情绪行为都是无法自控,而是孩子本身愿不愿意控制自己,因为往往这些行为情绪都是出于某种目的,从小没有好好建立规则,他就习惯用这样的方式来获得满足。
 
比如有的孩子喜欢用叫,有的孩子喜欢抓,有的孩子爱哭,
 
看似表面的行为,其实都是出自内心的某个想法和动机。
 
小时候没有给他像一棵长歪的小树一样纠正,将来长大了就真的没人能受得了。
 
规矩既不能太死板,也不能过于宽容放任自由,
 
行为和思想都需要从小教导。我们要用爱的教育去引导他们走正确的路,这样长大了的命运就是走到哪里都是受人欢迎,内心充满了感恩,人自然就是阳光积极,自己也快乐,和人的相处也是起码相安无事的。
 
我常常和孩子们说,
 
“不要把你1分的事情,后面再给自己加个0”,
 
从小教育,他们可以做到。
 
 
身体
 
 
自闭症带给他们身体很多的困扰,
 
肌肉力量不足造成口语无法表达(这也是很多低口语孩子做了大量的口肌训练却没什么用的原因),我们就用扩大性沟通ECTA来帮助孩子实现沟通,
 
就像盲人需要盲文,残疾人需要轮椅,家长首先第一要重视的是为孩子早日实现沟通的突破。
 
大肌肉小肌肉同样也是因为与生俱来的问题,在很多方面会有影响。
 
从小要做最积极的努力,和最坦然的接受。
 
因为孩子们还小,不放弃学会的可能,包括体育锻炼,家务劳动,每样都可以尝试和学习,别人学一遍我们学一百遍,不追求完美只在意过程。
 
在这个过程中孩子的能力自然也会提升,品格意志也会成长。
 
如果不教育,很多孩子就会用暴饮暴食来满足自己,自闭症圈里肥胖的比例很高,因为小吃货很多,又加上不运动,不注意个人卫生,成人以后的身体健康再有问题,就医又是很大的困难,这照顾起来是不是更不容易。
 
所以从小建立锻炼+良好的生活习惯,从早上的刷牙洗脸,穿衣吃饭开始,如厕,锻炼身体,洗澡等等,这些他自己都可以了,将来照顾他的人只要提供最轻的协助就好,是不是也会有不一样的命运?
 
 
 
兴趣和才华
 
 
 
每个人都有属于的天赋和特长,星星都有属于自己的光。
 
就像一个天才围棋手在他的成长过程中从来没有机会接触到围棋,他的天赋就一定会被泯灭。
 
我们要给孩子各种机会去接触和开发,比如所有的孩子小时候都会接触到的阅读、绘本、音乐、美术,这些也都是星星孩子们最爱的事物,
 
那些一直在各大训练机构里做着口肌、感统的孩子,他们有机会接触吗?
 
只盯着不足,而不提升长板的教育,一定是失败的教育。因为这等于一直在提醒敏感脆弱的星星们,你这个不会,那个也不好。
 
可是一旦激活了某一个领域,就像那些在绘画上,音乐上找到突破口的孩子,你会看到他整个人的脸上是神采奕奕的。
 
在我们的教育里就是要努力去寻找让星星发光的开关。
 
有了兴趣和才华的孩子,未来说不定就会有把才华变成职业的机会和可能,
 
即使不能,也是自己自得其乐的乐趣所在。
 
 
 
生活
 
 
 
会生活,也是要从小教育。
 
有的孩子吃喝拉撒睡都有问题,
 
吃饭偏食挑食不咀嚼,长期以往对身体一定会有影响,
 
睡觉一定要有人陪着,一人不睡全家遭殃,
 
从小被人伺候着,十指不沾阳春水,等大了谁能像父母一样伺候他呢?
 
生活自理不是一蹴而就,每天的生活就是一个教育过程,老师在学校里教方法,家长在家里让孩子练习,每个环节循环往复,在孩子长大之前帮他实现生活自理。
 
这样将来的生活才能最大程度不依赖他人,自食其力。
 
 
 
 
 
我们之所以有以上的看见,是因为青聪泉终于找到了一把打开星星之门的钥匙-ECTA,在实现沟通了解了星星的全貌之后,我们意识到要帮助他们走向自立,最好的方式就是教育。
 
所以我们才费尽九牛二虎之力,为他们创办了School Star小学部,四年来全体老师的心血付出,孩子们用实际成果来证明我们的方向是正确的。
 
上周团体沟通课上,我请孩子们为即将落成的新校园制定校训,以下是四个班级的学生自己通过打字创作的校训:
 
 
 
 
 
四一班:
 
奕翔:笃定谦卑、树大勋开、书艺彩翼、文创集聚、呼吁全体、爱心集齐、洁爱心声、溃败自闭。
 
雨裳:跨己。补充:要努力学习,发奋图强,扶持弱小,泰山登顶。
 
俊阳:果敢敏捷,正直勇敢,激励自我,自强自立。
 
浩轩:谦虚文明,积极创新,学以致用,自强自立,用爱感恩。
 
思源:以善为本,不做惰性人,恩泽满心,牢记初心。
 
霆宇:厚积薄发,积极奋斗,爱人如己,得道多助。
 
洪彬:旭旭日上,爱过珍惜。因爱而生 刚柔并兼 懂大礼识常态,抒发大儒,失败为成功之母,让特别的美丽芳发世界。
 
 
 
三一班:
 
浩泽:不卑不亢,刻苦耐劳
 
苏晨:仁爱慧智
 
子川:心中有爱,勤学好问
 
恬甜:敢于信服,敢于承担;好好为人,好好为事;心里有爱,永不放弃;过好自己,过往不记
 
云麒:赋予德育,赋予书意义
 
慢之:思想积极,自立自强
 
启菡:发奋图强,包容有爱,吃苦耐劳
 
斌斌:善良爱人,自尊自强;听书明理,情感细腻
 
 
 
一一班:
 
 
楷:爱国学校,自立坚强,发光发热
 
楷毅:坚毅柔怀,开明励志
 
均逸:精益贵学,屠龙堵怪
 
子骞:初心不忘,独立自信,精耕学业
 
允皓:超越自我,勇于探索,上进好学
 
烨:自信积极,大胆成就,敢闯勇敢,育人有爱
 
智博:阳光自信,勤奋坚持
 
崭岩:忍耐宽容,勤勉上进,踏实积极
 
 
 
预备班:
 
 
彦芃:阳光积极
 
唯航:教育知识,学习技能
 
子烨:自信
 
梓欣:心有大志,无畏无惧
 
洪宇:知书达礼
 
庭羽:勇敢阳光
 
 
 
 
 
 
这所学校的学生是这样的心志和眼界,这对每一位教育工作者和父母来说,是何等的欣慰。
 
 
用教育改变星星的命运,
 
 
请和我们一起努力!

添加日期: 2022/7/13   浏览量: 564   来源: 默认     转播QQ微博

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