青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

拿什么拯救你,星星的孩子

01
 
从见到第一个星星(自闭症)孩子以来,转眼已经过去了十八个年头,青聪泉一直如同在黑暗中摸索,希望能寻找到一种有效的方法,可以真正帮助和改善星星的孩子们,拯救他们走一条有希望的自立之路。
 
十八年过去了,我们从起初的感觉统合,ABA,到结构化,视觉策略,图片交换,社交故事,社会性,生活自理,口肌语训,IEP等等等等,只要听说能有点用的,我们都去学,回来都努力实践,这些都有点用,又仿佛都没办法起到关键作用。
 
最后,我们在台湾找到了ECTA,一种可以通过打字实现真正的沟通,并因此了解到自闭症孩子最大的困扰是在心理,沟通后要给予长期的心理治疗,这才让我们恍然大悟,打开一扇扇心门之后也带来了极大的欣喜,原来自闭症孩子不是智力只有两到三岁,不是学一个苹果要认一年,而是他什么都知道,不仅门儿清而且贼精,通过打字我们还了解到他们有丰富的情感,爱着他们的父母家人和老师,也非常渴望获得学习的机会,和普通人一样的人生。
 
ECTA 扩大性沟通治疗
 
Expanding Communication Therapy for people with Autism
 
 
这是一个重大的突破,因为有了清晰的认识和了解,我们之前学到的那些方法也都统统有用了,因为你可以知道孩子需要什么不需要什么,就像一个医生需要通过检查才能对症下药,在帮助星星孩子的专业训练上不是只有一种方法可以起作用,而是要用很多的方法一起结合,但是前提也是最关键的那把钥匙就是,你要先了解他究竟怎么了,那把钥匙我们认为是ECTA。
 
而ECTA打开心灵之锁也不是一蹴而就哦,在我们近期的探索学习道路上,我们又有了在认识上的新的收获和突破。
 
和大家报告现在青聪泉已经有近60名学员可以通过ECTA实现打字沟通,尤其在我们小学部里从一年级到5年级全体学员都是通过打字来完成课堂老师提问,回家作业完成,包括有问题时请他们打字说事情的原委。那么你们一定也会好奇,学会打字以后,这些孩子就都很乖很听话,除了口语还是不能和人交谈表达,其他的自闭症症状就都没有了吗?
 
这就是今天我想和你聊的我们在认识层面上的新突破,因为答案自然时否定的,这也是6年前许美云老师来上海指导时再三和我们强调的,“他学会打字,不代表他就不是自闭症了”。
 
 
02
 
哪些自闭症症状依然存在,让我们常常困惑困扰呢?
 
我举几个小例子,
 
首先说一个ECTA后的普遍现象,就是他们常常打字说一套,行为做的是另一套。
 
“言语的巨人,行动的矮人”,这是帅叔对他们的总结,可真的是这样呢,你去看他们写的文章,每次团沟课上的回答发言,都是要感动死你的,那么正向温暖励志向上,口号喊得震天响,可是回到生活中呢,刚才感动你的那些语言还在你耳边回想,可眼前的这个孩子却似乎换了一个人,以前怎么搞你依然怎么来,这也是很多老师家长都倍感挫败的地方,为什么你说的那么好,做起来又是一套呢?究竟该怎么说,你才会听?拿什么拯救你,我的小孩?
 
他们会做什么呢?
 
我估计家长们说起来就更是要慷慨激昂了,改天是要有一个吐槽星星们的大会,让家长老师们也都减减压哈。就拿我带的启皓最近发生的一件事举个例子吧(虽然他知道了肯定会不高兴),那天他来上沟通课,可是我们楼下的前台老师这次按新校区的新规定没让他提前进来,和下午班孩子一样只能准点进,而以前他是会提前进来找妈妈(启皓妈妈在青聪泉担任教师工作),前台老师估计是一时忘了这茬,这打破了启皓的习惯,他的情绪一下子就到了临界点了,大声嚷嚷,问奶奶要看手机,奶奶不敢给他,因为知道他拿到后会把声音调大最大,到时又要有新的冲突。
 
等他到了沟通教室,他还在愤愤不平,怪奶奶这个不对那个不好,把气都撒在奶奶身上,打开IPAD他也没办法平静下来好好沟通,愤怒时只能用他的一些老办法来处理自己的情绪,总之就是各种找打。我观察到这时身边的妈妈和奶奶,她们也都紧绷着神经,就好像守着一个即将要沸腾的一壶水,被热气熏得放也不是躲也不是。
 
那天很幸运,我给他看了一段视频,无意中踩对了他最近迷恋的一个点,他立刻放松下来了,还和我们宣布我现在心情好多了。就像泄了气的一个皮球,刚才要沸腾的那壶水也终于平息了,我看到奶奶和妈妈也立刻松了一口气,立刻笑逐颜开,刚才空气里就差一根火柴就要着的紧张感也立刻一扫而空。
 
我想这一幕在很多家庭里也一直都会上演,因为孩子的各种行为让家长们精神紧绷,压力真的是不小。在学校里也是一样,我们发现他们还有一个通病,喜欢欺负新老师,而且是合起伙来欺负。这个故事也是启皓妈也就是杨老师告诉我的,他们班里最近有一次三个家伙在课上此起彼伏,抓了两个问怎么回事,这两个都供出是某某带头,说我们一起搞某新老师,看到她生气就会很开心。
 
不止他们班这几个哦,几乎每个班都会有那么几个刺头,看到新老师对他们又气又急又无奈的表情,他们似乎会获得某种成就感,从而乐此不疲。
 
在家里也是一样,在学校里估计还会收敛一点,在家里就更加放飞自己,因为知道家人不会拿我怎么样,就更会我想怎么舒服就怎么来了,比如把东西丢在厕所下水道里,从楼上往下扔东西,不停的哭闹,砸碗砸盘子的,跑出去玩的,翻箱倒柜找吃的,恐怕说这些折磨父母的事,家家都能说一大堆。
 
 
 
03
 
家长们肯定会有这样的困惑,陈老师不是说ECTA后发现星星的孩子是一群善良有爱聪明的孩子吗,为什么他们一边说着爱,一边还是这么闹腾呢?
 
这就是我想和你说的最新认识和突破了。
 
我们终于想明白了,原来在星星孩子的身体里面住着两个小孩,
 
一个是用ECTA打字表达的善良有爱又有才的,那个是你真正的孩子;
 
而另一个是被自闭症捆绑,时不时要用自闭方式来处理,暴躁自我,冲动固执,又加上无法沟通,就更加不管不顾地非要按着自己设定的规条来行,
 
比如有些有口语的孩子非要反反复复的明知故问,像我们彦霖最喜欢和人聊天气,聊疫情,只要有人肯搭话,他就会缠着人家不放,反反复复那几句,再有耐心的人也是会不胜其扰。
 
现在我们明白了这是他和别人社交的一种让他觉得比较有成就感的方式,因为聊的都是他熟悉并掌握的话题,这会让他有一种掌控和安全感。
 
又比如那些低口语的孩子,也会有他们自行发展的很多规矩,像东西要如何摆放,谁要先做什么在做什么,我曾见过的大孩子佳佳,就是看不得任何瓶子里有水,非要把水倒了他才安心,光这一点就足以让他无法出门了,因为只要一出门他一看到有人在拿着瓶子喝水,就要上去给人倒掉,可想而知他会惹多少麻烦,我曾在一个公益活动的论坛上见到他,只要看到一个横冲直撞要上台给人把水瓶子倒进垃圾桶的孩子,就是佳佳了。
 
就举这两个例子吧,我们就可以想像家人在陪伴这些孩子的过程中会有多么辛苦和煎熬。既看不得孩子受苦,又承受不了被自闭症症状所折磨的辛苦。
 
最近我们全体老师在共读一本《男孩肖恩,走出孤独症》的书,其中就有大量的篇幅讲述了肖恩儿时因为自闭症各种症状,让父母和自己深陷其中痛苦不已的经历。
 
肖恩在书中写到他小时候曾对食物质地非常敏感,只吃清淡的食物--麦片粥,因为它非常清淡。这在我们的孩子身上也时有发生,矛盾的点是如果我们不干预这些刻板固执的行为,那么有些行为会严重干扰并影响他自己的生活,比如严重挑食的孩子,营养就会不均衡,对身体发育都会造成影响。而要去改变是一个极具耐心和意志力的事情,真可谓铁杵才能磨成针,虽然难,但只要你坚持,就一定能有可能。
 
这些因为自闭症带给孩子们的负面思想和行为,并不是ECTA后就能一下子改善驱除,这是一个漫长的循序渐进的过程。所以我们一直说,打字并不难,难得是帮他们重塑思想和行为。他们也很不容易呀,大脑稍有刺激就要反应的先天自闭回路,需要后天漫长的练习,一次次犯错一次次重来,才能重新建立起新的能适应社会,改善自己的生活质量的新回路。
 
 
04
 
前天我带着小学部四一班的孩子们去参加了在和睦家浦东医院举办的一场公益活动,孩子们的画也在这场活动上展出,爱心美女作家贝贝老师带着孩子们的画去了十四个城市,这一站她希望让孩子们一起和读者们见面。那天孩子们的表现太让我感动了,因为这个班的孩子都是我们从小看到大的,上台前他们都非常紧张,因为自闭症孩子的特点就是容易焦虑又怕自己做不好,因为担心不够完美有时就会宁愿什么都不做,思源就是这样的想法,其实他是能力不错的孩子,可是以前在早操时,或和同学们一起唱歌,他根本是连动都不动的,可是在老师爸妈的共同支持鼓励下,加上他自己的自信心越来越上来了,那天我惊喜的看到上场前脸抽筋的思源,站在台上自信的和同学们一起大声唱了起来。
 
还有小苏晨,我可记得你小时候崩溃时就在楼梯上拿脑袋咣咣咣砸,新老师考试你满场跑根本抓不住你,现在的你是同学们的领头羊,克服了紧张站在第一排台风很健的又弹又唱;
 
甜甜是声音是最突出的,因为她多么想唱得更响亮,让更多人看到星星的孩子在发光。记得你刚进预备班那一年,你是坐在窗台上,时不时跑一圈上课的,那时的你几乎让老师们都要崩溃,怎么才能让这个“窗边的大甜甜”走出混乱是老师和父母最大的难题。
 
现在,你多才多艺,温柔可人,和同学们一起演唱完毕,大家乖乖坐在会场里,整整两个小时没有一个孩子有状况,安静的听着嘉宾分享,这么的有纪律,甚至比同年龄的孩子表现还要好。
 
中间有个小插曲,嘉宾濮医生非常喜欢甜甜的画,用两倍的钱买下这副《父亲的礼物》打算挂在他的诊间,可是在和甜甜合影后,甜甜拿着画不肯放,濮医生问我她是不是舍不得呀,我请妈妈回家后问问她,她打字说:
 
“我很开心参加活动,我很认真的在唱友谊地久天长,很骄傲我们大家一起表演,唱给叔叔阿姨们听,想让她们知道我们很喜欢她们,她们眼里有爱的光,穿白大衣的医生叔叔拿着我画得画,那是我画给爸爸的礼物,我有点担心爸爸会生气,也很开心医生叔叔喜欢我的画,愿意送给叔叔,希望叔叔看到我的画会想起我,想起青聪泉,我在青聪泉和大家的爱中长大。我非常幸福。”
 
 
拿什么拯救你,星星的孩子,答案只有一个,唯有爱。
 
爱不是一味的宠溺,那是溺爱,
 
爱是在理解接纳的基础上,我们永不放弃地去支持你做更好的自己。
 
这真的是一场爱的马拉松啊,这些年我们看到也有不少家庭因为还没想明白走错方向,也会有放弃,老师也是如此,我相信所有的老师都是带着爱来的,可是在做的过程中是否能坚持下来真的是很难。
 
我们也是人,也需要互相支持和鼓励,我是被孩子们上台表演感动到了,也渐渐理解台下的他们还是会有起伏,但是,只要我们有爱,就一定能战胜自闭,让那个善良有爱的孩子有力量说到做到!
 
 
 
相信孩子,相信我们,
 
战胜自闭,我们可以!

添加日期: 2023/3/29   浏览量: 1212   来源: 默认     转播QQ微博

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