01╱ 自闭症的两面 ╱
昨天我在朋友圈发了两段文字和视频,一段是我昨天早上在小学部School Star走廊上被孩子们认真上课的声音所感动,拍摄下来的一段小视频
走廊上传来的书声琅琅动听,是每个班级都在上着德智体美劳全面发展的不同课程,孩子们都在努力克服自闭症状,在这所学校里学习文化知识,遵守课堂规则,事实证明他们可以做到,也正在不断进步。
接着我又发了一条,因为最近我一直在思考这样一个问题,那就是如果我们只是在舞台上展现孩子们的进步,在宣传里避讳自闭症的另一面,好像是在替孩子们遮掩着什么,但那样社会也好公众也好,都不能真实了解自闭症的真相。于是我又写道:
“很多朋友看到青聪泉孩子们在舞台上的精彩表现,包括视频里记录下的他们进步的点点滴滴,或许会以为这些都是很正常的吧,其实我要告诉你,自闭症的真相是,莫名其妙的大哭,杀猪般的尖叫,怎么说也不听的任性捣蛋,即使实现了沟通可是很长时间都无法扭转的偏激负面思想,甚至还有常人难以想象的比如故意玩大便,或给爱他的人狠狠抓一下咬一口,我有些顾虑要不要说这些事,但这也是我们的日常工作中经常会遇到的考验,老师、父母都是在这样面对,他们需要得到更多的理解和支持。就像昨天我们一一班的班主任吴老师在沟通课上突然被咬了一大口,前天我们阿姨给一个故意搞大便的家伙清理干净,我看到都要发火了阿姨却连声说没事,这也是人们不大看到的自闭症的另一面,所有的美好都是有人在替你负重前行,辛苦老师们爸爸妈妈们”
这两条朋友圈文字记录下的正是自闭症的两面,一面是我们期待他们去努力实现的,事实也证明是可以做到的,而另一面是时不时要来犯的,自闭症带给孩子和我们的影响和干扰。
相信所有自闭症孩子的父母,和曾经亲密接触过自闭症孩子的从业人员,对我在第二条信息里提到的诸多行为问题都不会陌生,正是这些让人头疼甚至会惊愕叹息的举动,时不时要来考验老师家长们,
比如课堂上孩子会反反复复的脱鞋,手伸进裤子玩小鸡鸡,边玩口水边看老师的反应,甚至还有我在上文说的这些更为严重的伤人,恶心等行为,
在家里也会有很多层出不穷的问题,就像《男孩肖恩》里所记录的,什么东西都往马桶里扔,有孩子还会有高空坠物,天霖曾把妈妈的金项链丢进马桶里,沐沅也曾把家里的大花瓶从高空扔到楼下去,
还有的孩子喜欢一些奇特的触觉,比如看到女生穿着丝袜,非要去摸一下,以前我们有一个学生最喜欢看别人穿的袜子,他有口语所以从小就喜欢用口语要求每个人给他看一下袜底,
我想要把这些自闭症的行为说完,恐怕是三天三夜也说不完了。
有一个故事让我至今都印象深刻,
十年前我曾认识一位学特教的专家级妈妈,她本身是在做特教学术研究,自己的孩子也是自闭症,因为是轻度,程度还不错,妈妈也有资源,所以孩子是进了普通小学走融合之路。
可是差不多十年后在一次公益活动上我又见到了这位妈妈,她很热情在和我打招呼,可是我们聊着聊着我就发现妈妈忽然脸色大变,我顺着她目光看过去,原来站在她对面的正是她的儿子,人高马大的他正在趁着妈妈不注意就赶紧掏出小鸡鸡搞几下,
妈妈当时那个脸色和表情,我今天想到都重重叹了口气。
02╱ 行为背后的原因 ╱
这些如影随形的我们称为问题行为也好,自闭症状也好,究竟都是怎么一回事?我们究竟该如何处理呢?
首先我们要来找到这些行为背后的原因,
因为有了因才有果,我们才能对症下药,而不是盲目处理。
在ECTA之后,我们虽然还没有完全解决掉所有的问题,但是好消息是,我们起码已经找到了因,知道孩子们为什么要这么做了。
原因也很多很复杂,最主要的是因为自闭症的症状,带给他们各种常人无法理解的感受,想法,有些是错误的,有些是有情可原的,也有些是无理取闹的,我试着一一解释给你听
比如反复脱鞋,或者是玩小鸡鸡,
同样的行为会有完全不同的原因。
有时候是因为自闭症带给孩子的容易紧张焦虑的感受,他们自行找到了一些平复自己焦虑的法子,比如挥挥手跳一跳叫一叫等,
也包括生理上的一些异于常人,比如有的孩子脚底是比普通人更容易燥热,或者包皮过长很敏感容易痒,
还有的时候是他们发现这样做能吸引关注,或者是就喜欢看到大人拿他没办法的表情,激怒到你们会让他感觉很爽,
比如扔东西到马桶里,在肖恩的书里他解释说这会让他产生无尽的遐想,觉得这些被扔进下水道的东西不知被冲向哪里,他会在畅想中感到满足。
这也解释了为什么那么多孩子都喜欢往马桶里扔东西,
发怒后的伤人伤己是所有行为中最严重的问题,在我写这篇文章时,我的眼前也浮现出就在昨天我亲眼看到一一班里的辰辰在吃午饭时吃着吃着就不开心了,突然猛烈地把脑袋往桌子上撞,那一声沉闷的“啪”,就仿佛拍在我心上。
沐沅之前的伤人行为曾非常严重,最厉害的一次是在和家人搭乘飞机时大闹起来,飞机都差点要迫降,爸爸是受伤最多的,我们也有一位年轻的老师曾被她一口咬在脸上。
就像一位妈妈在看了我朋友圈点评时所说的,自闭症远不是人们想象的画画天才,最强大脑而已,这些都是我们和家长们真实经历和发生的日常。
如果我们只是一味包容,那么随着时间的推移他们会形成一种模式,觉得只有这么做才是唯一之道。又加上他们刻板,就更加会固执己见,一有不爽就冲动实施,全然不顾行为之后的伦理,后果。
03╱ 理解VS规则 ╱
在我们实行了6年多的ECTA扩大性沟通,了解了行为背后隐藏着这么多的原因,那么,究竟应该怎么做才是真正帮到孩子们呢?
通过沟通先要找到原因,看看究竟是什么导致孩子非要这么做?
生理原因就解决生理,
心理原因要先分析事情来由,你是怎么想,父母是怎么想,
大家都要讲理,
通过沟通会发现孩子们从自我角度出发对一件事的看法和解读,和大人们眼里所看到的会完全不一样,比如对孩子们这种非常过头的行为,在昨天和沐沅的沟通课上我们也进行了讨论,她的观点是因为星星孩子非常需要理解,当不被理解时就会有这些率性的行为,
我和她辩论的是,你说的没错,星星们是需要被理解,但是你们也要学习理解身边的人,否则就是自私,
这些率性的行为过头就是任性,长此下去就没有人能来爱你们。
所以找到原因是第一步,
第二步是我们要和孩子分析利弊,说清原由,你怎么想,我怎么想,为什么不能这么做,这样做的后果是什么,
如果是一些无关紧要的对人对己和未来都不会产生很大影响的问题,我们是可以选择包容或睁只眼闭只眼,
但是如果是社会规则无法容忍的,甚至会有严重后果的,那就一定要坚决制止,坚定执行。
在我们推广ECTA和温和而坚定的过程中,我们发现父母们比较难的点是一不容易理解孩子到底是怎么了,二是在坚定的部分又很容易让步,顺着孩子率性而为。
因为有时候要纠正孩子的问题需要花很多时间和精力,也需要无比耐心,有时候大人也会有舍不得或者是得过且过的心理,就会让孩子的某种行为固化,非要来一下才好像完成了某种仪式或流程。
纠正的确是很耗精力的,但是如果不纠过来,问题就一直存在,甚至会愈演愈烈,
通过ECTA了解了行为背后的原因,
并和孩子沟通讨论这些行为的对错后果,(你不说他们不会知道,也不想知道,因为自闭症的心理状态就是以自我为中心,所以这些从小一定都要教),
在日常生活学习中和学校坚定配合,贯彻执行,不可以就是不可以,直到重新塑造一个新的习惯,要相信他们是可以做到的。
还有一个关键点要切记,很多行为的目的就是想激怒人,所以如果我们在处理没完没了的行为问题时自控不住发怒,这反而会强化他们的目的,乐此不疲地恶搞,
一定不要怒火冲天地去惩罚或说教,因为说教毫无用处,你该说的说完,就可以不用多说,带着他照你说的去做就行。
04╱ 写在最后 ╱
行文至此,我好像也松了一口气,在这些惊心动魄的自闭症状和行为习惯中像过山车一样回顾了这么多年我们的探索和发现,再一次感谢老师们在一线的实践,因为每天面对尖叫抓咬和恶搞大小便的是她们更多,正是在她们的实践中我终于理清了思路,和更多的家长朋友们分享以上这些感悟,
那就是,在理解和规则之间,我们要找到平衡,双管齐下,带着理解这些是自闭症状的心态,手段要硬,帮助他们适应社会的弦不能松。