01╱ 自闭症的两面 ╱     昨天我在朋友圈发了两段文字和视频，一段是我昨天早上在小学部School Star走廊上被孩子们认真上课的声音所感动，拍摄下来的一段小视频   走廊上传来的书声琅琅动听，是每个班级都在上着德智体美劳全面发展的不同课程，孩子们都在努力克服自闭症状，在这所学校里学习文化知识，遵守课堂规则，事实证明他们可以做到，也正在不断进步。   接着我又发了一条，因为最近我一直在思考这样一个问题，那就是如果我们只是在舞台上展现孩子们的进步，在宣传里避讳自闭症…

在刚刚结束的“星星在闪耀”第十六个世界自闭症日公益倡导活动上，香港TVB著名演员陈锦鸿和爱子驾桦的登台给了现场观众无比的惊喜和感动，陈先生深情的回顾他陪伴驾桦一路成长的心路历程，驾桦也用彬彬有礼的回答，技惊四座的钢琴表演，对父亲的感恩深深感动了观众，一曲弹罢掌声雷动。     01.结缘   很多人都会好奇，你们是怎么和这位明星爸爸结缘，又是怎么请到他这次全家特地来上海，和我们一起为自闭症人士引起社会广泛关注而振臂高呼的？   这说来话长，从第一次拜读了陈先生的书《我和…

最近在一个视频号上我看到了一则令人揪心的视频，一个19岁的外国自闭症男孩在不停的嚎叫，他的父亲为了安抚他宁愿被他咬住自己的手，一边因疼痛而抽搐，一边还在轻声安抚孩子。   爱子之心令人感动，可是这样做对吗？   这一幕真的会发生在崩溃的自闭症孩子和家长身上，之前我们在英国记者路易斯·泰鲁拍摄的《关爱自闭症患者》纪录片中也看到过类似的真相，一对父母竭力把要打人的自闭症儿子四脚朝天摁在地上后，对着镜头说这就是他们每天的生活，要有人告诉大众。   在我们陪伴的家庭中，同样也发生过类似的情况。有的孩子会因…

01   从见到第一个星星（自闭症）孩子以来，转眼已经过去了十八个年头，青聪泉一直如同在黑暗中摸索，希望能寻找到一种有效的方法，可以真正帮助和改善星星的孩子们，拯救他们走一条有希望的自立之路。   十八年过去了，我们从起初的感觉统合，ABA，到结构化，视觉策略，图片交换，社交故事，社会性，生活自理，口肌语训，IEP等等等等，只要听说能有点用的，我们都去学，回来都努力实践，这些都有点用，又仿佛都没办法起到关键作用。   最后，我们在台湾找到了ECTA，一种可以通过打字实现真正的沟通，并因此了解到自闭症孩子最大的困…

  01   年后开工的第一个周末，我们和往年一样把团队聚在一起，既是给平日里辛苦付出的特教老师们一个放松修整的机会，也是通过两天的团建活动，再一次把大家凝聚在一起，把我变我们，统一思想达成共识，这是每一年开年的时候必须要做的功课。   而今年的任务尤为重要，我们刚刚在年前完成了总院搬家工作，在2022如此艰苦的大环境下新校舍艰难的进行着，是全体青聪人齐心协力才让青聪号驶出了疾风骤雨，平安的回到港湾。但是新的一年已经开启，我们又要出发远航，这一次我们要去哪里，等待我们的又是什么呢？   团建的…

昨天晚上的微课堂我们欢声笑语，第一次尝试以互动聊天而不是正经讲课的方式在微课堂里和大家探讨一个重要话题，那就是高功能讲话很溜也有机会去上小学的孩子，究竟还需要（ECTA）沟通和心理支持吗？高功能和低口语孩子究竟有什么相同和不同，我的孩子开始会仿说了是不是就是高功能了？凡是有一点口语的是不是都可以去上小学了？我想很多进入直播间的家长朋友，都是带着这样的疑问来听。     微课堂时间很短，我和昨天的嘉宾启皓和他的妈妈，已经成为我们School Star二一班班主任的杨老师，聊得热火朝天，虽然已经讲了很多，但似乎还是有很多没讲完的感悟，今天就在洁爱星…

俗话说“人无远虑必有近忧”，对星星家庭来说，远虑近忧都时常来袭，每一位父母都会在心里为孩子的未来默默做着打算和规划，只不过不同的家庭，因为对孩子的接纳度，对自闭症的认识程度，以及对社会和现实的了解不同，能想到的和不想去想的，各家都有不同。   我们是星星路上的马拉松陪跑员，这么多年见证了无数家庭的艰苦奋斗，我们看到了在早中期都会有普遍这样的情况。   早期：因为家长们对自闭症的认知不足，对孩子的未来会怎样基本是模糊和迷茫的，他们更关心的是什么时候能开口说话，能不能上幼儿园，上小学？再加上一些商业机构关于摘帽出圈的…

去年开始，我们青聪团队开展了“共读一本书”的活动，一整年下来全体老师一起共读了八本书籍，阅读同一部分的篇章后每天在群里发送读书心得，我们发现共读和自己读会有完全不一样的感觉。我用了一个“同频共振”来形容自己的感受，一个人读后可能会对某些片段有记忆和共鸣，但转眼遗忘也快，而一群人读后大家都在分享感受，就会不断加深你的记忆，探讨也会带给我们更多更深的感悟，就像含一枚青橄榄一样，越嚼越有味。   于是开年后我们又开始了今年的共读一本书，今年的开篇第一本是阿德勒的《自卑与超越》，这是阿德勒的巅峰经典之作，讲述了从探寻人生的…

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