青聪泉的博客

——用爱和智慧开启孤独的心灵,让生命更多彩

在今年的四月二日到来前夕,收到中残联精协孤独症委员会发来通知,将在3月底举办孤独症民间机构负责人培训班。把民间机构的负责人召聚在一起,大家共同学习机构建设、办学理念、社会倡导、专业知识。会议还要求每位负责人提交一篇论文,主题是关于孤独症社会组织的能力建设,运行模式及发展路径、发展战略及管理方法,如何争取社会资源;文化建设;现状与思考;成功经验与未来前景等。青聪泉成立已是第六个年头,从一间教室、两个老师开始,多少艰难坎坷啊,失败教训比成功经验多。沉思中我努力写了一些不成文的个人体会,希望能和其他机构同行共勉。 突破重围,走出新路 如果把孤独症儿童比作天上的星星,那我们就是那在寒夜中向着孤星只跑的追星人。一路的孤单、寂寞、寒冷、嘲讽,还有目标遥不可及的无助,是每一个孤独症社会组织必须忍受的艰辛。但为了天边那抹闪烁的星光,我们不能停止脚步,为了孩子,为了母亲,一定要突破这种种的障碍和重围,找到到达星之乡的路。 孤独症自1983年在中国被发现以来,越来越多的自闭症儿童和家庭被确诊、被发现。尤其是错过早期干预期的中重度自闭症儿童,其本人和家庭所承担的苦难极为严重,各地均有关于铁笼、铁链少年的报道,我们可以想象整个家庭陷入到了怎样的绝境。而目前中国的公立教育系统还尚未正式开展对自闭症人士的专业教育,即使有些地区有,无论从专业水准和服务数量和内容上也无法满足自闭症人士的需要,让自闭症儿童在关键期内改善其生活自理、语言开发、社交能力的恢复,包括对家长的心理支持和专业指导,帮助他们建立起正确的观念,让整个家庭做好一生的规划,减轻他们的痛苦。在这种极大的需求下,民间孤独症社会组织应运而生,他们中有本身就是自闭症家长的,也有从爱心人士发展成为一个社会组织的,或者有一些从业人员自己创办一个机构的,无论背景如何,创办资金是否雄厚,其实大家的处境都很艰难。尤其是在本身中国的非营利社会组织发展还不是很健全、很规范的大环境下,创办孤独症社会组织更是难上加难。孤独症社会组织通常会遭遇到注册难、资金少、人才流动大、场地缺、社会认同度低等五大困难,其中也有不少同行关门大吉,难以维系他们起初的爱心梦想。笔者希望通过此文和众多同路人探讨这些问题,用合作、创新的思路突破重围,走出新路,希望能对更多正在艰难中跋涉的同路人有所启发。 一、积极和政府沟通,赢得政府信任 不少民间机构由于找不到政府部门愿意担任他们的主管单位,一直以来是用黑户口或工商登记的身份来开展工作,可谓名不正言不顺。孤独症组织就更是如此,因为事关小孩风险更大,万一出了事,谁来担这个责任。也有些组织因此就不去努力争取身份,爱给不给,我们反正就干了。问题是如果没有身份,你很难得到社会大众的认可,人们会因为你的身份不合法,而无法认同你的公益事业。我们认为还是要采取积极的心态,主动去和政府有关部门沟通,
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一、学生基本情况: 钢钢,男,今年4岁了,无语言,是个瘦弱的有严重自伤行为的孤独症男孩。刚入馆评估时他的认知理解仅6个月。家长反映孩子经常哭闹,用手大力击打自己的头部或是双手用力拍打硬物,经常边哭边打,自己的头和双手都被打红了也不停下来,自伤行为严重,很让父母揪心。喊名字没有反应,没有表情,没有对视,全身得肌张力偏高,动作僵硬不协调,听不懂简单指令,也不模仿老师任何动作、声音。刚来时情绪紧张,紧紧抓住妈妈的衣襟不放。 二、问题行为及分析: (一)自我伤害行为的表现: 殴打、撞击行为:用手掌或拳头击打头部,或用头部撞击桌面、地面或墙面以得到满足,被制止时会大声哭闹。 紧张或情绪不好时,他打击头部的力度和频率会增加,情绪稳定时尽管也有自伤行为,但力度轻,仿佛是习惯性的动作要用手拍一下头。 (二)自我伤害行为产生的可能原因: 1、缺乏外界适当的有效刺激。由于钢钢很小就和爷爷奶奶生活在一起,而父母则长期在外地打工,二岁多还不开口说话,家人也没有引起重视,直到有严重的自伤行为出现后,才由父母带去看病,辗转多家医院,直到3岁多才在北京六院确诊为孤独症,通过网络找到青聪泉入馆训练,目前由妈妈整日看护照顾。 2、引起他人的注意和关心。钢钢在缺乏外界刺激或某种要求、愿望未实现时,就可能采取自我伤害行为以引起他人的注意和关心。 3、宣泄负面情绪,缓解内心压力。由于孩子无语言,无法表达自己的需求, 体质较弱又经常生病,胃口也不好,很多东西吃一口二口就不吃了。身体感到不适,于是借助自我伤害来发泄心中的负面情绪,以缓解其内心压力,或得到暂时的快感。 三、矫正计划 矫正目标:帮助钢钢增加适应性行为和减少并消除自伤行为。 矫正方法: 1、建立信任关系,增强孩子的安全感。 2、生理性正强化,满足孩子的触觉生理需求。 3、通过图片交换系统(PECS),减低因未有说话能力而带来的沟通障碍,提高主动沟通的动机,对减少自伤行为 四、实施过程 1、建立信任关系,增强孩子的安全感 我们知道每个人每天都会产生不同的情绪体验,有快乐,有悲伤和不满,情绪和我们时刻相伴。如果今天情绪体验不好,我们会茶饭不思,做事无精打采。而需要的满足又和情绪体验密切相关,需要没有得到满足就会出现情绪问题,情绪一旦有问题就不可能与外界有正常的交往。小婴儿和孤独症儿童同样也会有情绪问题,但由于他们表达和沟通的方式有限,所以我们更应该关注孤独症孩子的情绪变化。不同的人有不同的自己调节情绪的方式,了解并尊重孩子的情绪调整方式,用心去接纳孩子,让孩子真正感受到“和你在一起,我感到很安全”, 和孩子建立起良好的信任的关系对减轻孩子的行为问题会有一定的帮助。 因此我在平时
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2011年3月28日至3月30日,来自全国各地近100名孤独症机构负责人济济一堂,由中残联精协孤独症委员会举办的今年度负责人会议正式召开了。为期三天的会议不仅有领导发言,机构分享,专家讲座,更有同行间消除偏见和隔阂,联合一切力量和资源,在第四届国际自闭症日到来前夕,为了我们共同的使命和心愿—让中国自闭症孩子快乐、有尊严的活着,而不断努力、沟通、交流、探讨。大会上给了我极大的感动和鼓励,感谢每一位同仁,尤其是本次大会的组织者,中残联精协孤独症委员会的每一位工作人员,为大会能顺利举行,克服了人手紧张、资金不足的困难,连续奋战了一个月,牺牲了很多业余时间,才得以把本次会议成功圆满举办。在此谨为这次会议做一些记录,以提醒自己和其他参会人员,包括没有去现场的其他同行们,不要忘记那一刻的感动,团结力量大。为了中国的自闭症孩子,我们要联合一切力量。 会议的第一天上午,主办方首先安排的是10家机构代表在交流发言,这一开局首先强调的就是取各家所长,所谓“人外又人,天外有天”。交流单位有公办的,有民间的,困难是共同的,但各家面对困难所采取的措施和心态又各有所长,仔细聆听每位发言者的心声,有太多值得我们学习和借鉴的地方。第一个发言的是来自广州康纳学校的樊越波老师,这是国内由政府出资建立的第一所公立机构,其实力和财力非常雄厚,占地面积1万平,还有两个神经电生理、行为观察实验室。两年前我去参观过康纳学校,对她们能从政府那里得到这么大力度的支持,敬佩万分。 孟维娜老师是成人智障机构-慧灵的创办人,老人家的演讲依然中气十足,激情四溢。她的讲稿里提到机构初期接收自闭症成人学员的突发事故﹣一位新老师好心去安慰这位正在闹脾气的学员,突然惹得他发怒一口咬下老师的右手整节手指。这个故事令人触目惊心,也再一次提醒每一个从事早期训练的人员,一定要重视孩子早期的行为、情绪问题,以免将来有这样的状况。 上午的发言中,深圳自闭症研究会廖老师的发言也印象深刻。从一个家长组织,发展到今天的支持性平台组织,他们走了整整十年,并与去年荣获了壹基金的典范工程。还有常州天爱,创办人运用本身就是体制内人士的优势,影响促进政府出台了系列政策,最近他们投资达几千万的教育中心即将落成。北京星星雨的孙忠凯老师、青岛以琳的方静老师也都做了精彩发言,两家都是自闭症这个行业的开拓者,多少艰难坎坷,但为了割舍不下的对孩子们的牵挂,老前辈们开辟出了一条崎岖之路。贵阳爱心家园的赵新玲老师为人谦和,她的发言给在座的大多数草根组织启发颇多,要积极和政府、医疗、教育、社会互动包括家长的倡导,才能让草根组织克服重重障碍,走出一条新路。 28日下午,中残联副主席吕世明先生做了重要发言,他说:让残疾人生活得更有尊严!这句话得到了所有在座机构负责人(有不少都是自闭症孩子的家长)的共
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